Skóra delikatna jak motyl, paląca piekielnym ogniem... Rozalka cierpi, pomóż❗️
Fundraiser goal: Leczenie i rehabilitacja
Pledge 1.5% of tax to me
Pledge 1.5% of tax to me
Fundraiser goal: Leczenie i rehabilitacja
Fundraiser description
Rozalka urodziła się z rzadką chorobą genetyczną – pęcherzowym oddzielaniem się naskórka. Kiedy 16 września 2019 roku przyszła na świat, na stopach i dłoniach brakowało jej skóry… Tak bardzo płakała, tak niesamowicie cierpiała. Jej ból łamał nasze serca. Pomimo że od tego momentu minęło już kilka lat, Rozalka do dzisiaj musi walczyć o swoje zdrowie.
W trakcie ciąży nie wiedzieliśmy, że Rozalka choruje, więc tym bardziej pierwsze chwile naszego dziecka na tym świecie były dramatyczne. Nie mieliśmy pojęcia, co się dzieje! Od razu po urodzeniu, córeczka została zabrana do szpitala oddalonego o 200 kilometrów… Przez trzy doby, Rozalka nie widziała mamy. Na szczęście, chociaż ja – jej tata mogłem być razem z nią.
Moja Rozalka to mój motylek – nazywamy ją tak z żoną i dwiema córkami, bo jej skóra jest taka delikatna. Każdy dotyk powoduje u niej bolesne pęcherze na całym ciele, a nawet w jamie ustnej, przełyku i oczach! Rany goją się bardzo długo... Życie mojej córeczki to ciągła walka z cierpieniem.
Niestety, gdy rany się zagoją – powstają po nich blizny, powodujące przykurcze mięśni! Dlatego Rozalka potrzebuje stałej rehabilitacji. Nasza codzienność to też częste zmiany opatrunków i wizyty u specjalistów.
Jeszcze do niedawna myślałem, że Rozalce nie można pomóc bardziej, niż to robimy do tej pory – głównie opatrunkami, maściami, rehabilitacją. Medycyna jednak wciąż się rozwija! Niedawno w USA zatwierdzono pierwszy lek, który może pomóc naszej córeczce! Być może wkrótce będzie on dostępny również w Europie. Czekamy na to z niecierpliwością i na pewno będziemy informować na bieżąco, jeśli dla Rozalki pojawi się taka możliwość leczenia.
Nasza córeczka potrzebuje sprzymierzeńców w swojej walce. Mimo okrutnej choroby Rozalka jest bardzo dzielna! Staramy się, by jej życie i dzieciństwo było jak najlepsze, jak najszczęśliwsze.
Bardzo proszę o wsparcie mojej dzielnej dziewczynki. Choroba powoduje okropne cierpienie, ale my robimy wszystko, by jej w nim ulżyć. Będzie nam łatwiej z Waszą pomocą…
Daniel, tata
