Skóra delikatna jak motyl, paląca piekielnym ogniem... Rozalka cierpi, pomóż❗️
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Stan Rozalki się pogorszył❗️Pomóż❗️
Rany na skórze naszej córeczki nadal bardzo trudno się goją... Bardzo często pojawiają się również spore krwawienia, które ciężko opanować! Ta sytuacja jest dramatyczna, prosimy o dalszą pomoc!
Rozalka od listopada ubiegłego roku jest pod stałą kontrolą hematologa – powodem są bardzo złe wyniki krwi i duże spadki żelaza. 2 razy w miesiącu córeczka musi stawiać się na oddziale i przyjmować żelazo dożylnie!
Niestety córeczka ma też problemy z przełykiem! Do tej pory jadła w miarę normalnie. Teraz jej przełyk jest bardzo podrażniony, zmiany, które się pojawiają, są bolesne, a na niego nie można przecież założyć opatrunku...
Przyczynia się to do powolnego zwężania przełyku, co powoduje trudności z przełykaniem. Córeczka musi stosować specjalistyczną dietę, uczęszczać na wymagającą rehabilitację i być pod stałą kontrolą specjalistów.
Nasza sytuacja jest bardzo trudna. Czekamy na lek, który wciąż dostępny jest wyłącznie w USA! Każdego dnia staramy się łagodzić skutki uboczne tej potwornej choroby, ale nie jest nam łatwo... Wciąż bardzo potrzebujemy Waszej pomocy! Pomóżcie nam uwolnić Rozalkę z tego koszmaru...
Rodzice Rozalki
Choroba OBDZIERA nasze dziecko ze skóry❗️POMOCY❗️
Rozalia KAŻDEGO DNIA CIERPI! Lek, który mógłby uwolnić ją od bólu, nadal jest dostępny TYLKO w USA!
Staramy się robić wszystko, by córeczka miała szansę zaznać, choć odrobiny normalnego dzieciństwa, by cierpiała jak najmniej... Niestety choroba nie odpuszcza, każdy najmniejszy dotyk powoduje niewyobrażalny ból i pęcherze na całym ciele...
Rozalia od jakiegoś czasu przyjmuje lek, który działa jedynie objawowo. Przyspiesza gojenie ran, ale nie zatrzymuje postępu choroby... Jedynym ratunkiem jest leczenie w Stanach Zjednoczonych, które nadal jest POZA NASZYM ZASIĘGIEM!
W tym momencie możemy jedynie łagodzić potworne skutki uboczne... Zmieniać opatrunki, być przy niej i obiecać, że zrobimy, co w naszej mocy, by ten koszmar się skończył...
Błagamy o pomoc... Cierpienie Rozalii łamie nasze serca. Nie możemy stać bezczynnie i patrzeć, jak choroba odbiera jej dzieciństwo i każdego dnia sprawia potworny ból... Rozalka nie może dłużej tak cierpieć!
Rodzice
Opis zbiórki
Rozalka urodziła się z rzadką chorobą genetyczną – pęcherzowym oddzielaniem się naskórka. Kiedy 16 września 2019 roku przyszła na świat, na stopach i dłoniach brakowało jej skóry… Tak bardzo płakała, tak niesamowicie cierpiała. Jej ból łamał nasze serca. Pomimo że od tego momentu minęło już kilka lat, Rozalka do dzisiaj musi walczyć o swoje zdrowie.
W trakcie ciąży nie wiedzieliśmy, że Rozalka choruje, więc tym bardziej pierwsze chwile naszego dziecka na tym świecie były dramatyczne. Nie mieliśmy pojęcia, co się dzieje! Od razu po urodzeniu, córeczka została zabrana do szpitala oddalonego o 200 kilometrów… Przez trzy doby, Rozalka nie widziała mamy. Na szczęście, chociaż ja – jej tata mogłem być razem z nią.
Moja Rozalka to mój motylek – nazywamy ją tak z żoną i dwiema córkami, bo jej skóra jest taka delikatna. Każdy dotyk powoduje u niej bolesne pęcherze na całym ciele, a nawet w jamie ustnej, przełyku i oczach! Rany goją się bardzo długo... Życie mojej córeczki to ciągła walka z cierpieniem.
Niestety, gdy rany się zagoją – powstają po nich blizny, powodujące przykurcze mięśni! Dlatego Rozalka potrzebuje stałej rehabilitacji. Nasza codzienność to też częste zmiany opatrunków i wizyty u specjalistów.
Jeszcze do niedawna myślałem, że Rozalce nie można pomóc bardziej, niż to robimy do tej pory – głównie opatrunkami, maściami, rehabilitacją. Medycyna jednak wciąż się rozwija! Niedawno w USA zatwierdzono pierwszy lek, który może pomóc naszej córeczce! Być może wkrótce będzie on dostępny również w Europie. Czekamy na to z niecierpliwością i na pewno będziemy informować na bieżąco, jeśli dla Rozalki pojawi się taka możliwość leczenia.
Nasza córeczka potrzebuje sprzymierzeńców w swojej walce. Mimo okrutnej choroby Rozalka jest bardzo dzielna! Staramy się, by jej życie i dzieciństwo było jak najlepsze, jak najszczęśliwsze.
Bardzo proszę o wsparcie mojej dzielnej dziewczynki. Choroba powoduje okropne cierpienie, ale my robimy wszystko, by jej w nim ulżyć. Będzie nam łatwiej z Waszą pomocą…
Daniel, tata
Wpłata anonimowaX zł- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa200 zł
- Wpłata anonimowa5 zł
- Wpłata anonimowaX zł