Gdy Róża zdmuchnie trzy świeczki na torcie, minie czas na ratunek!

Bardziej niż własne boli tylko cierpienie dziecka. Serce pęka, gdy w uszach brzmi jej płacz, gdy nie można nic zrobić! A bylibyśmy w stanie zrobić wszystko, żeby tylko oszczędzić naszej córeczce cierpienia, by z jej buzi zniknął grymas bólu… Prosimy o pomoc, bo chcemy, żeby miała inne życie, lepsze życie, mamy tak mało czasu, by jej to zapewnić!

Mówią, że nie ma róży bez kolców… W życiu naszej Róży tych kolców jest wyjątkowo dużo. Dlaczego, gdy urodziła się taka cudowna istotka, jej każdy dzień jest pełen cierpienia? Dlaczego ten koszmar, którego nie powinno znać każde dziecko – poranki i noce w szpitalu, rączki pokłute od igieł, sygnał karetki, ten strach – przypadł jej w udziale? Dlaczego los był dla niej taki niesprawiedliwy, czym zawiniło takie niewinne, bezbronne dziecko?

Historia naszej córeczki zaczyna się w szpitalu, gdzie przyszła na świat – wtedy nie sądziliśmy, że będziemy do niego wielokrotnie wracać. Myśleliśmy, że Różyczka jest zdrowa, tak mówili też lekarze. To, że ma się zdrowe dziecko – teraz już wiemy, że nie ma większego szczęścia. Szybko jednak okazało się, że Różyczka wcale zdrowa nie jest… Co nas zaniepokoiło? To, że była grzeczna, cicha. Za cicha. Zazdrościli nam inni rodzice, mówiąc, że takie dziecko to spełnienie marzeń – zero ciągłego płaczu, zero nieprzespanych nocy. Ale ona tylko leżała, nie ruszała się, nie dopominała się niczego, taka maleńka, cicha, nieruchoma jak laleczka.

Gdy udaliśmy się do neurologa, jedyne, co nam powiedział to to, że nasze dziecko nie ma mózgu. Niczego więcej nam nie wytłumaczył.

Nigdy, nikomu nie będziemy życzyć tego, co wtedy przeżyliśmy. To był szok. Nie chce się żyć, mówić, jeść, potem nawet już płakać. Patrzyliśmy na naszą dziewczynkę, taką maleńką, taką śliczną, taką cichą. Łudziliśmy się, że lekarz się mylił, że to nie może być prawda, jakim cudem nasza Róża nie ma mózgu, skoro żyje, oddycha? Wymodliliśmy to, że diagnoza nie była do końca trafna. Okazało się, że Różyczka ma mózg, ale bardzo zniszczony. Doszło do wylewu krwi. Prawdopodobnie wydarzył się, zanim jeszcze przyszła na świat… Wylew zniszczył całą lewą półkulę. Nieliczne jego ślady znaleziono też w prawej…

Nikt nie jest w stanie nam powiedzieć, co będzie dalej, jakie będą konsekwencje wylewu. Na razie jedną z nich jest padaczka… Róża dostaje leki, drżymy jednak ze strachu, co przyniesie nowy dzień. Nie wiemy, czy prawa półkula przejmie obowiązki zniszczonej. Nie wiemy, czy kiedykolwiek zobaczymy pierwszy krok, czy usłyszymy słowa „mama” i „tata”. Nie wiemy, czy będziemy wybierać wózek inwalidzki, czy też zobaczymy, jak nasza córeczka idzie w podskokach z tornistrem do pierwszej klasy… Nie wiemy nic poza tym, że musimy teraz zrobić jak najwięcej, dać Różyczce jak największą szansę na zdrowie, na sprawność, bo drugiej już nie będzie! Mózg dziecka regeneruje się inaczej niż mózg dorosłego człowieka. Do trzeciego roku życia Różyczka ma największą szansę nadrobić straty. Dopiero po trzecich urodzinach lekarze są też w stanie stwierdzić, jakie są rokowania na dalszy rozwój naszej córeczki. Dlatego do tego czasu musimy zrobić jak najwięcej, pracować nad jej rozwojem! Każdy dzień, w którym Róża nie ćwiczy, oddala ją od zdrowia, od samodzielności!

Widzimy, jaka jest kolosalna różnica między Różą a jej braciszkiem i czasem ogarnia nas rozpacz. Jego wszędzie pełno, ona jest taka cichutka, wycofana, na nic nie patrzy… Jest całkowicie zależna od nas. Walczymy jednak, musimy! Róża ma półtora roku, zostało nam niewiele czasu, a musimy zrobić jak najwięcej. Intensywna rehabilitacja to jedyna szansa dla naszej córeczki! Terminy zajęć, które finansuje NFZ są tak odległe i jest ich tak mało, że w żaden sposób nie jest to w stanie jej pomóc… Pozostaje tylko prywatna rehabilitacja, płatna. Ćwiczeń musi być jak najwięcej…

Prosimy o pomoc. Robimy wszystko, żeby Różyczka nauczyła się mówić, żeby nabrała świadomości ciała… Na razie w ogóle nie dociera do niej, że ma prawą rączkę, zamiast niej używa nóżki. Nie chcemy nic dla siebie, tylko tego, żeby dać jej szansę. Czas ucieka. Wciąż wierzymy, że naszej córeczce uda się mieć inne życie, lepsze życie.