Zdążyć przed SMA - najdroższa terapia świata PILNIE potrzebna!
Fundraiser goal: Terapia genowa najdroższym lekiem świata podana w Dubaju
Pledge 1.5% of tax
Pledge 1.5% of tax
Fundraiser goal: Terapia genowa najdroższym lekiem świata podana w Dubaju
Fundraiser result
TAK DŁUGO czekaliśmy na ten dzień!
Tak długa i trudna była droga Sofijki do leczenia, którego bardzo potrzebuje. I oto jest, nadszedł ten dzień.
W czwartek 2 lutego 2023 (Święto Ofiarowania Pańskiego - M. B Gromnicznej) - Sofijka otrzymała terapię genową Zolgensma 🧬
Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy byli z nami przez cały ten czas, nadal wspierają i cieszą się z sukcesów Sofijki, kłaniamy się z wdzięcznością!
Na pewno sami byśmy sobie z tym nie poradzili!
Córeczko, przed Tobą jeszcze bardzo trudna i długa droga, ale razem możemy wszystko!
P.S. Wczoraj, oglądając bajki, Sofijka zapytała: „Jak urosnę, zostanę superbohaterem?”. Na co bez wahania odpowiedzieliśmy – już jesteś naszą małą SUPERBOHATERKĄ, córeczko!
–––––––––
Jeden długi rok i prawie pięć miesięcy - i możemy napisać te ukochane słowa - ZBIÓRKA ZAMKNIĘTA!
Jak wszystkim wiadomo, niestety, to dopiero po ataku Rosji na Ukrainę wiele krajów świata, dało wielu ukraińskim dzieciom chorym na SMA możliwość leczenia lekiem terapii genowej ZOLGENSMA na koszt firm ubezpieczeniowych, które pokrywają koszty leczenia !
Jednak wszystkie dzieci, którym do tej pory udało się uzyskać to leczenie w ramach ubezpieczenia, czy refundacji, miały mniej niż dwa lata.
Dzięki naszym wolontariuszom, których Sofijka ma w wielu różnych krajach świata, na początku kwietnia, udaliśmy się do Niemiec w poszukiwaniu możliwości leczenia lekiem ZOLGENSMA w ramach ubezpieczenia.
Pierwsze próby zakończyły się niepowodzeniem. Kontynuowaliśmy zbiórkę, jednocześnie szukając innych możliwości. Nasi wolontariusze, którzy wspierali nas na miejscu, pomogli napisać listy z prośbą o leczenie Sofii, do wszystkich klinik w Niemczech.
Po kilku miesiącach starań i bardzo trudnego dla nas czasu, otrzymaliśmy oficjalne pismo od firmy ubezpieczeniowej, że pokryją koszty leczenia Sofijki lekiem terapii genowej o wartości 1,8 mln $!
Oznacza to, że nie musimy już zbierać na ten cel!
Zbiórka zostaje zamknięta.
Pieniądze, które zebraliśmy dla Sofijki, pomogą innym potrzebującym!
Dziękujemy Wam z całego serca za wielkie wsparcie i dodawanie sił od początku tej trudnej walki!
