Zbiórka zakończona
Sofiia Koval - zdjęcie główne

Zdążyć przed SMA - najdroższa terapia świata PILNIE potrzebna!

Cel zbiórki: Terapia genowa najdroższym lekiem świata podana w Dubaju

Organizator zbiórki:
Sofiia Koval, 6 lat
Kraków, małopolskie
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA 2
Rozpoczęcie: 19 lipca 2021
Zakończenie: 9 grudnia 2022
572 946 zł(7,16%)
Wsparło 40 198 osób

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0140335 Sofiia

Cel zbiórki: Terapia genowa najdroższym lekiem świata podana w Dubaju

Organizator zbiórki:
Sofiia Koval, 6 lat
Kraków, małopolskie
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA 2
Rozpoczęcie: 19 lipca 2021
Zakończenie: 9 grudnia 2022

Rezultat zbiórki

TAK DŁUGO czekaliśmy na ten dzień!
Tak długa i trudna była droga Sofijki do leczenia, którego bardzo potrzebuje. I oto jest, nadszedł ten dzień.
W czwartek 2 lutego 2023 (Święto Ofiarowania Pańskiego - M. B Gromnicznej) - Sofijka otrzymała terapię genową Zolgensma 🧬

Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy byli z nami przez cały ten czas, nadal wspierają i cieszą się z sukcesów Sofijki, kłaniamy się z wdzięcznością!
Na pewno sami byśmy sobie z tym nie poradzili!

Sofiia Koval

Córeczko, przed Tobą jeszcze bardzo trudna i długa droga, ale razem możemy wszystko!

P.S. Wczoraj, oglądając bajki, Sofijka zapytała: „Jak urosnę, zostanę superbohaterem?”. Na co bez wahania odpowiedzieliśmy – już jesteś naszą małą SUPERBOHATERKĄ, córeczko! 

–––––––––

Jeden długi rok i prawie pięć miesięcy - i możemy napisać te ukochane słowa - ZBIÓRKA ZAMKNIĘTA!

Jak wszystkim wiadomo, niestety, to dopiero po ataku Rosji na Ukrainę wiele krajów świata, dało wielu ukraińskim dzieciom chorym na SMA możliwość leczenia lekiem terapii genowej ZOLGENSMA na koszt firm ubezpieczeniowych, które pokrywają koszty leczenia !
Jednak wszystkie dzieci, którym do tej pory udało się uzyskać to leczenie w ramach ubezpieczenia, czy refundacji, miały mniej niż dwa lata.

Sofiia Koval


Dzięki naszym wolontariuszom, których Sofijka ma w wielu różnych krajach świata, na początku kwietnia, udaliśmy się do Niemiec w poszukiwaniu możliwości leczenia lekiem ZOLGENSMA w ramach ubezpieczenia.
Pierwsze próby zakończyły się niepowodzeniem. Kontynuowaliśmy zbiórkę, jednocześnie szukając innych możliwości. Nasi wolontariusze, którzy wspierali nas na miejscu, pomogli napisać listy z prośbą o leczenie Sofii, do wszystkich klinik w Niemczech.

Sofiia Koval


Po kilku miesiącach starań i bardzo trudnego dla nas czasu, otrzymaliśmy oficjalne pismo od firmy ubezpieczeniowej, że ​​pokryją koszty leczenia Sofijki lekiem terapii genowej o wartości 1,8 mln $!
Oznacza to, że nie musimy już zbierać na ten cel!
Zbiórka zostaje zamknięta.

Pieniądze, które zebraliśmy dla Sofijki, pomogą innym potrzebującym!

Dziękujemy Wam z całego serca za wielkie wsparcie i dodawanie sił od początku tej trudnej walki!

Aktualizacje

  • Z ostatniej chwili❗️Sofiia nie otrzyma refundacji!

    Sofiia Koval

    Wytyczne Ministerstwa Zdrowia jasno wskazują, że objęte nią będą dzieci do 6 miesiąca życia, oraz takie które nie były leczone żadnym innym lekiem na SMA! 

    Przyszłość Sofii zależy tylko od Ciebie.
    Czy całe jej życie będzie zależeć od leków, które NIE LECZĄ, a jedynie zapobiegają postępowi choroby? Czy wszyscy razem zmożemy zebrać dla niej na lek, który WYLECZY, pomoże jej się rozwijać i da jej szansę nauczenia się chodzenia? 

    Przyszłość zależy od tej zbiórki, bo bez niej Sofiijka nie otrzyma swojej szansy na leczenie!

    Sofiia Koval

  • Błagam – potrzebujemy Waszej pomocy

    Dlaczego to musi tak bolec‌, nie chce już czuć tego bólu, mamo...

    W oczach mojej córeczki widzę od jakiegoś czasu tylko jedno – cierpienie!

    Sofiia Koval

    Codziennie żyjemy w strachu, że ją stracimy... że SMA zabierze naszą ukochaną Sofijkę. Tak niespodziewanie skradnie nam nasze ukochanie dziecko a nasze serca pękną na zawsze!

    Błagam Cię jak matka, nie pozwól dłużej cierpieć mojemu dziecku!
    Pomóż mi ją uratować!

  • Potrzebujemy Waszej pomocy Cena za lek zmalała, ale wciąż jest ogromna!

    Wiadomość dosłownie z ostatniej chwili. Cena leku się zmniejszyła! Potrzebujemy Waszej ogromnej mobilizacji, by rozpocząć leczenie Sofijki!

    Dzięki nowemu rozporządzeniu cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii (tj. do 16 maja) została obniżona o kwotę VAT (z 8 do 0%). Oznacza to, że mogliśmy obniżyć kwotę zbiórki o wartość podatku.

    Sofiia Koval

    Zbiórka trwa już tak długo, a Sofijka waży już ponad 10 kilogramów. W tym tempie nie zdążymy nazbierać pieniędzy, zanim będzie za późno na leczenie! Terapie mogą rozpocząć dzieci poniżej 13,5 kilograma!

    Błagamy Was, nie zwalniajmy tempa! To jedyna szansa na ratunek dla Sofijki! SMA sieje zniszczenie w jej organizmie, dlatego błagamy Was o udostępnienia zbiórki!

    Pomóżcie nam wygrać!

    Rodzice

Opis zbiórki

Przytulam moje śmiertelnie chore dziecko, chcąc uchronić je przed całym złem tego świata. I choć mogłabym zrobić dla niej wszystko, to wciąż za mało... Nie jestem w stanie położyć się spać, nie mogę spokojnie zamknąć oczu, póki nie sprawdzę, czy Sofiia wciąż oddycha, czy jeszcze jest, wciąż walczy... 

Przecież wszystko było dobrze. Każdy dzień ciąży, każda następna wizyta u lekarza utwierdzała nas w przekonaniu, że nasza córeczka przyjdzie na świat zdrowa. Mimo wcześniejszego porodu w 36 tygodniu ciąży, mimo strachu, który wtedy poczuliśmy, dzięki sile tej maleńkiej istotki daliśmy radę wierzyć w to, że nic złego nam nie grozi. Pierwsze pół roku naszej wspólnej przygody były niczym bajka. Nie pamiętamy nieprzespanych nocy, nie pamiętamy, co to znaczy zmęczenie. Dla nas liczyło się tylko to, że jesteśmy razem, a każdego dnia staraliśmy się jeszcze bardziej doceniać to, że dane nam było zostać jej rodzicami. 

Sofiia Koval

Sześć miesięcy. Ile to dni, ile godzin, które dane nam było spędzić na chwilach, które tak bardzo cieszyły? Ile to momentów, które nie przerażały, a budziły radość? Dziś, jak nigdy przedtem zdajemy sobie sprawę z tego, że nic nie jest nam dane raz na zawsze... Kiedy córeczka skończyła siedem miesięcy, nie była w stanie siedzieć. Dla nas, jej rodziców był to pierwszy niepokojący objaw, który od razu skonsultowaliśmy z lekarzem. Jednak jeszcze wtedy specjaliści nie widzieli nic niepokojącego. Mijały kolejne tygodnie, a stan zdrowia Sofii cały czas się pogarszał. 

Okrutna diagnoza padła dopiero w 14 miesiącu życia naszej córeczki - rdzeniowy zanik mięśni typ I... SMA - trzy litery, które zrujnowały nasz świat. Niemal natychmiast podjęliśmy decyzję o wyjeździe z Ukrainy do Polski, ponieważ w naszej ojczyźnie nie ma ratunku dla naszego dziecka. Nie mogliśmy tak po prostu patrzeć, jak najważniejsza osoba w naszym życiu, nasza córeczka odchodzi. To nie wchodziło w grę. 

Sofiia Koval

W Polsce otrzymaliśmy ratunek. Sofiia otrzymała lek, który zahamował postępy choroby, jednak ze względu na jej niską wagę urodzeniową lekarze zalecają terapię genową. Nasza córeczka waży 8 kilogramów, granica to 13,5 kg. Jeśli tylko nam pomożecie, możemy razem dokonać cudu, który uratuje jej życie! 

Patrzymy w jej piękne, mądre i ufne oczy, obiecując sobie i jej, że zrobimy wszystko, by tylko ją uchronić przed postępami choroby. Prosimy, pomóż nam...

Rodzice Sofii

_______________

SPRAWA DLA REPORTERA: (otwiera nową kartę)

Sofiia Koval (otwiera nową kartę)

Dzień Dobry TVN (otwiera nową kartę)

Sofiia Koval (otwiera nową kartę)

LICYTACJE –> KILIK (otwiera nową kartę)

Dziewczynkę można wesprzeć poprzez licytacje. (otwiera nową kartę)

TVP Kraków –>  KLIK  (otwiera nową kartę)

Facebook z blogiem osobistym Sofijki –> KLIK  (otwiera nową kartę)

Instagram –> KLIK  (otwiera nową kartę)

–––––––––

Sofiia Koval

Informacja z dnia 23.08.2022 r.: Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Sofiia niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.

Informacja z 13.05.2022 r. Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę leku, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.

Informacja z 19.07.2022 r.: Zgodnie z rozporządzeniem z 13 lipca 2022 r. cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii, tj. do 16 maja 2022 roku została obniżona o kwotę VAT (z 8% na 0%). W związku z tym mogliśmy obniżyć kwotę zbiórki o wartość podatku.

 

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Ta zbiórka jest zakończona, ale Sofiia Koval wciąż potrzebuje Twojej pomocy.

WesprzyjWesprzyj