Usłyszeliśmy wyrok: DMD❗️Nasz synek jest śmiertelnie chory, a leczenie kosztuje miliony... Prosimy o pomoc!

Są chwile, które dzielą życie na „przed” i „po”. Jeszcze niedawno wydawało się, że po wielu trudnych doświadczeniach nasze życie w końcu zaczyna się układać. Pochodzimy z Oławy i Bystrzycy, ale przez ostatnie osiem lat mieszkaliśmy w Holandii. To tam urodziły się nasze dzieci – Tosia i Staś. Tam budowaliśmy nasz dom, pracowaliśmy, wychowywaliśmy dzieci i marzyliśmy o spokojnej przyszłości.

Potem przyszły bolesne pożegnania. Najpierw odeszła moja mama, później tata mojego męża. Po tych stratach postanowiliśmy wrócić do domu do Polski. Chcieliśmy być bliżej rodziny, bliskich i ludzi, którzy dają siłę w najtrudniejszych chwilach.

Los dał nam wtedy nadzieję. Mogliśmy kontynuować pracę w tej samej firmie, w której pracowaliśmy w Holandii, tym razem w Łodzi. Wierzyliśmy, że rozpoczynamy nowy, spokojniejszy rozdział naszego życia.

Nie wiedzieliśmy, że czeka nas najtrudniejsza walka. Nasz synek od pierwszych miesięcy życia wymagał rehabilitacji z powodu obniżonego napięcia mięśniowego. Sumiennie wykonywaliśmy wszystkie zalecenia specjalistów. Widzieliśmy postępy i wiedzieliśmy, że wszystko będzie dobrze.

Nie spodziewaliśmy się, że dopiero zacznie się najtrudniejsza walka naszego życia. W listopadzie wszystko się zatrzymało. Trzy tygodnie w szpitalu. Izolacja. Strach. Mononukleoza, która wyniszczyła jego małe ciało.

Kiedy wróciliśmy do domu chcieliśmy wierzyć, że najgorsze już minęło. Chwilę później rehabilitantka zauważyła coś niepokojącego — mimo ogromnej pracy postępy nie były takie, jak powinny. To był moment, w którym uruchomiliśmy dalszą diagnostykę.

W Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi usłyszeliśmy wyrok, który zatrzymał całe nasze życie. CK było tysiące razy ponad normą. Przez kolejne tygodnie żyliśmy nadzieją, że lekarze się mylą. Że to nie może być to. Że przecież w naszej rodzinie nigdy nie było tej choroby. Są przecież chłopcy, kuzyni, wujkowie. Nikt nie chorował. Nikt nie słyszał o DMD.

Do samego końca wierzyliśmy, że diagnoza nie potwierdzi najgorszego scenariusza. A potem usłyszeliśmy słowa, które na zawsze zostaną w naszej pamięci: Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD). Choroba, która powoli, dzień po dniu, odbiera dzieciom siłę, sprawność i przyszłość. Od tamtej chwili żyjemy w strachu, którego nie da się opisać słowami. Między nadzieją a bezsilnością.

Od dnia diagnozy nie ma chwili, żebyśmy nie szukali ratunku dla naszego synka. Czytamy, pytamy, kontaktujemy się ze specjalistami w Polsce i za granicą. Chwytamy się każdej możliwości, która może dać Stasiowi szansę. Obecnie jesteśmy w trakcie kwalifikacji do terapii genowej.

Dla rodziców dziecka z DMD to jedyna nadzieja. Nadzieja na zatrzymanie choroby, która każdego dnia próbuje odebrać naszemu synkowi przyszłość. Niestety koszt takiego leczenia jest niewyobrażalny — sięga kilkunastu milionów złotych.

Kiedy pierwszy raz usłyszeliśmy tę kwotę, nie byliśmy w stanie jej zrozumieć. A potem spojrzeliśmy na Stasia. Na jego uśmiech. Na jego małe rączki, które wyciąga do przytulenia. Na dziecko, które jeszcze nie wie, że toczy się walka o jego życie.

I wtedy pojawia się jedna myśl — nie mamy prawa się poddać. Jest jeszcze Tosia – czteroletnia siostrzyczka Stasia. Za mała, żeby zrozumieć diagnozę, za mała, żeby wiedzieć, czym jest DMD. Ale wystarczająco duża, żeby zauważyć nasze łzy. Kiedy widzi zapłakaną mamę, podchodzi i pyta cichutko: „Mamusiu, dlaczego płaczesz?” I wtedy serce pęka mi po raz kolejny. Bo jak powiedzieć dziecku, że płaczesz ze strachu? Że boisz się o jej braciszka? Że oddałabyś wszystko, żeby zabrać od niego tę chorobę? Staś ma dopiero dwa lata. Nie wie jeszcze, że jego rodzice każdego dnia budzą się z lękiem. Nie wie, że szukamy ratunku na całym świecie. On nadal ufa nam bezgranicznie. Uśmiecha się, przytula. Patrzy na nas tak, jakbyśmy mogli naprawić wszystko.

A my zrobimy wszystko, aby go nie zawieść. Za kilka lat Staś może nie pamiętać tych dni. Nie będzie pamiętał szpitali, badań ani strachu swoich rodziców. Ale to, co wydarzy się teraz, może zdecydować o całym jego życiu. Dlatego walczymy. Każdego dnia. Każdą możliwą drogą. I prosimy, żebyście w tej walce stanęli obok nas. Prosimy o wsparcie dla Stasia.

Każda złotówka, każde udostępnienie, każde dobre słowo i każda modlitwa mają znaczenie, którego nie da się opisać. To szansa, której sami nie jesteśmy w stanie dać naszemu synkowi. Wierzymy, że nadejdzie dzień, kiedy Staś zapyta nas o swoją historię.

I wtedy chcemy móc powiedzieć: „Synku, kiedy świat się zawalił, nie poddaliśmy się. Dzięki ludziom o wielkich sercach mogliśmy walczyć o Ciebie do końca.

Pełni nadziei rodzice Stasia