Usłyszeliśmy wyrok: DMD❗️Nasz synek jest śmiertelnie chory, a leczenie kosztuje miliony... Prosimy o pomoc!
Cel zbiórki: Terapia genowa i koszt pobytu w Dubaju, leczenie i rehabilitacja, loty
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
4 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Mariolawspiera już miesiąc- Justynawspiera już miesiąc
- Anonimowy Pomagaczzaczyna wspierać co miesiąc
Cel zbiórki: Terapia genowa i koszt pobytu w Dubaju, leczenie i rehabilitacja, loty
Aktualizacje
PILNE❗️ Stajemy do walki ze śmiertelną chorobą Stasia!
Minął miesiąc od dnia, w którym usłyszeliśmy diagnozę, która zatrzymała nasz świat.
DMD – dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Choroba, która odbiera dzieciom siłę, sprawność i dzieciństwo. Choroba, na którą nie byliśmy gotowi, bo na taką wiadomość nie da się przygotować.
Przez ten miesiąc przeszliśmy więcej, niż kiedykolwiek moglibyśmy sobie wyobrazić. Był płacz, strach, bezsilność, nieprzespane noce i tysiące pytań bez odpowiedzi. Ale była też ogromna mobilizacja, nadzieja i ludzie, którzy pokazali nam, że nie jesteśmy w tej walce sami.
Staś każdego dnia dzielnie walczy. Rehabilitacja stała się częścią naszej codzienności – są lepsze dni, są trudniejsze chwile, czasem pojawia się bunt, zmęczenie i łzy, ale Staś się nie poddaje. Każdy jego wysiłek, każde ćwiczenie, każdy uśmiech po trudnym dniu daje nam siłę, żeby walczyć dalej.
W tym czasie konsultowaliśmy się ze specjalistami, szukaliśmy odpowiedzi i możliwości leczenia. Jesteśmy po kontakcie z Panią Doktor, która zajmuje się dziećmi z chorobami nerwowo-mięśniowymi i daje nam ogromną nadzieję, że jesteśmy pod dobrą opieką i idziemy właściwą drogą.
Kontaktowaliśmy się również z kliniką w Belgii – CRMN Liège, Hôpital de la Citadelle, gdzie prof. Laurent Servais przyjmuje pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi. Szukamy każdej możliwej drogi, każdej konsultacji i każdego miejsca, które może dać Stasiowi szansę. Aktualnie czekamy na termin konsultacji.
Nie czekamy z założonymi rękami – pukamy do każdych drzwi, które mogą przybliżyć nas do leczenia.
Przez ten miesiąc wydarzyło się też coś niesamowitego – ruszyła ogromna fala dobra dla Stasia.
Staś pojawił się w lokalnych mediach. Napisały o nim m.in. Przegląd Brzeski, TuOława oraz Oława24. To dla nas ogromnie ważne, bo każdy artykuł, każde udostępnienie i każda wzmianka sprawiają, że o Stasiu dowiaduje się coraz więcej osób. A im więcej ludzi usłyszy jego historię, tym większa szansa, że zdążymy zebrać środki na leczenie.
Powstała też cudowna piosenka o Stasiu i jego walce pełna emocji, nadziei i wiary w to, że razem możemy odmienić jego los. Kiedy jej słuchamy, trudno powstrzymać łzy, bo każde słowo przypomina nam, po co walczymy i jak wielką siłę ma dobro ludzi.
Odbył się piknik charytatywny „z sercem dla Stasia”, podczas którego dzięki zaangażowaniu cudownych ludzi udało się zebrać 53 582 zł, w całości przekazane na zbiórkę Stasia. Były licytacje, ciasta, atrakcje dla dzieci, ogrom pracy i jeszcze większe serca.
Powstała grupa licytacyjna „BGL Staś Boruń kontra DMD" (otwiera nową kartę) , w której każdego dnia pojawiają się fanty, usługi, vouchery i rzeczy przekazane przez ludzi, którzy chcą pomóc.
– Powstała Armia Stasia – ludzie, którzy udostępniają zbiórkę, organizują akcje, pieką ciasta, drukują plakaty, przekazują przedmioty na licytacje, piszą wiadomości, wspierają dobrym słowem i po prostu są.
A przed nami kolejne bardzo ważne wydarzenia:
– 10 i 11 lipca – Dni Bystrzycy Oławskiej, gdzie będziemy prowadzić zbiórkę i działania na rzecz Stasia.
– 9 sierpnia – Muzyczna Plaża w Jelczu-Laskowicach, podczas której również będziemy walczyć o czas dla naszego synka.
– We wrześniu – Dożynki Wojewódzkie w Bystrzycy Oławskiej, ogromne wydarzenie z udziałem wielu gmin z Dolnego Śląska, podczas którego również chcemy mówić o Stasiu i jego walce.
– Nie wiemy, co przyniosą kolejne tygodnie, ale wiemy jedno – nie możemy się zatrzymać.
Setki serc. Jedna misja.
Ocalić dzieciństwo Stasia.
Opis zbiórki
Są chwile, które dzielą życie na „przed” i „po”. Jeszcze niedawno wydawało się, że po wielu trudnych doświadczeniach nasze życie w końcu zaczyna się układać. Pochodzimy z Oławy i Bystrzycy, ale przez ostatnie osiem lat mieszkaliśmy w Holandii. To tam urodziły się nasze dzieci – Tosia i Staś. Tam budowaliśmy nasz dom, pracowaliśmy, wychowywaliśmy dzieci i marzyliśmy o spokojnej przyszłości.
Potem przyszły bolesne pożegnania. Najpierw odeszła moja mama, później tata mojego męża. Po tych stratach postanowiliśmy wrócić do domu do Polski. Chcieliśmy być bliżej rodziny, bliskich i ludzi, którzy dają siłę w najtrudniejszych chwilach.
Los dał nam wtedy nadzieję. Mogliśmy kontynuować pracę w tej samej firmie, w której pracowaliśmy w Holandii, tym razem w Łodzi. Wierzyliśmy, że rozpoczynamy nowy, spokojniejszy rozdział naszego życia.
Nie wiedzieliśmy, że czeka nas najtrudniejsza walka. Nasz synek od pierwszych miesięcy życia wymagał rehabilitacji z powodu obniżonego napięcia mięśniowego. Sumiennie wykonywaliśmy wszystkie zalecenia specjalistów. Widzieliśmy postępy i wiedzieliśmy, że wszystko będzie dobrze.
Nie spodziewaliśmy się, że dopiero zacznie się najtrudniejsza walka naszego życia. W listopadzie wszystko się zatrzymało. Trzy tygodnie w szpitalu. Izolacja. Strach. Mononukleoza, która wyniszczyła jego małe ciało.
Kiedy wróciliśmy do domu chcieliśmy wierzyć, że najgorsze już minęło. Chwilę później rehabilitantka zauważyła coś niepokojącego — mimo ogromnej pracy postępy nie były takie, jak powinny. To był moment, w którym uruchomiliśmy dalszą diagnostykę.
W Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi usłyszeliśmy wyrok, który zatrzymał całe nasze życie. CK było tysiące razy ponad normą. Przez kolejne tygodnie żyliśmy nadzieją, że lekarze się mylą. Że to nie może być to. Że przecież w naszej rodzinie nigdy nie było tej choroby. Są przecież chłopcy, kuzyni, wujkowie. Nikt nie chorował. Nikt nie słyszał o DMD.
Do samego końca wierzyliśmy, że diagnoza nie potwierdzi najgorszego scenariusza. A potem usłyszeliśmy słowa, które na zawsze zostaną w naszej pamięci: Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD). Choroba, która powoli, dzień po dniu, odbiera dzieciom siłę, sprawność i przyszłość. Od tamtej chwili żyjemy w strachu, którego nie da się opisać słowami. Między nadzieją a bezsilnością.
Od dnia diagnozy nie ma chwili, żebyśmy nie szukali ratunku dla naszego synka. Czytamy, pytamy, kontaktujemy się ze specjalistami w Polsce i za granicą. Chwytamy się każdej możliwości, która może dać Stasiowi szansę. Obecnie jesteśmy w trakcie kwalifikacji do terapii genowej.
Dla rodziców dziecka z DMD to jedyna nadzieja. Nadzieja na zatrzymanie choroby, która każdego dnia próbuje odebrać naszemu synkowi przyszłość. Niestety koszt takiego leczenia jest niewyobrażalny — sięga kilkunastu milionów złotych.
Kiedy pierwszy raz usłyszeliśmy tę kwotę, nie byliśmy w stanie jej zrozumieć. A potem spojrzeliśmy na Stasia. Na jego uśmiech. Na jego małe rączki, które wyciąga do przytulenia. Na dziecko, które jeszcze nie wie, że toczy się walka o jego życie.
I wtedy pojawia się jedna myśl — nie mamy prawa się poddać. Jest jeszcze Tosia – czteroletnia siostrzyczka Stasia. Za mała, żeby zrozumieć diagnozę, za mała, żeby wiedzieć, czym jest DMD. Ale wystarczająco duża, żeby zauważyć nasze łzy. Kiedy widzi zapłakaną mamę, podchodzi i pyta cichutko: „Mamusiu, dlaczego płaczesz?” I wtedy serce pęka mi po raz kolejny. Bo jak powiedzieć dziecku, że płaczesz ze strachu? Że boisz się o jej braciszka? Że oddałabyś wszystko, żeby zabrać od niego tę chorobę? Staś ma dopiero dwa lata. Nie wie jeszcze, że jego rodzice każdego dnia budzą się z lękiem. Nie wie, że szukamy ratunku na całym świecie. On nadal ufa nam bezgranicznie. Uśmiecha się, przytula. Patrzy na nas tak, jakbyśmy mogli naprawić wszystko.
A my zrobimy wszystko, aby go nie zawieść. Za kilka lat Staś może nie pamiętać tych dni. Nie będzie pamiętał szpitali, badań ani strachu swoich rodziców. Ale to, co wydarzy się teraz, może zdecydować o całym jego życiu. Dlatego walczymy. Każdego dnia. Każdą możliwą drogą. I prosimy, żebyście w tej walce stanęli obok nas. Prosimy o wsparcie dla Stasia.
Każda złotówka, każde udostępnienie, każde dobre słowo i każda modlitwa mają znaczenie, którego nie da się opisać. To szansa, której sami nie jesteśmy w stanie dać naszemu synkowi. Wierzymy, że nadejdzie dzień, kiedy Staś zapyta nas o swoją historię.
I wtedy chcemy móc powiedzieć: „Synku, kiedy świat się zawalił, nie poddaliśmy się. Dzięki ludziom o wielkich sercach mogliśmy walczyć o Ciebie do końca.
Pełni nadziei rodzice Stasia
* 25.06.2026: kwota zbiórki została zaktualizowana wg. aktualnych kosztorysów terapii genowej i obowiązującego kursu walut.
Grupa licytacyjna –> KLIK (otwiera nową kartę)
A tu znajdziecie nas na:
Instagramie (otwiera nową kartę)
Facebooku (otwiera nową kartę)
Przegląd Brzeski –> KLIK (otwiera nową kartę)
TuOława–> KLIK (otwiera nową kartę)
TuOława — „Bystrzyca pomaga Stasiowi” –> KLIK (otwiera nową kartę)
TuOława — „Piknik z sercem dla Stasia. Zebrano ponad 50 tys. zł” –> KLIK (otwiera nową kartę)
Oława24 –> KLIK (otwiera nową kartę)
- Ewe10 zł
Dasz radę maluchu!
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa30 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł