Dwóch braci, jedna choroba? Ratujmy przyszłość chłopców!

Diagnoza Stasia – autoimmunologiczne zapalenie mózgu, zespół PANS. Wyrok. Choroba, która z dnia na dzień odbiera nam dziecko! Antoś czeka na jej potwierdzenie szeregiem badań. Bez leczenia stany zapalne mogą doprowadzić do obrzęku mózgu!

Każdy kolejny rzut choroby utrwala błędną reakcję układu immunologicznego, który atakuje swój najważniejszy narząd, jakim jest mózg. Może dojść do utraty mowy i umiejętności chodzenia, padaczki, obrzęku mózgu.

Niestety Staś choruje już długo a mózg naszego ukochanego synka z każdą infekcją jest uszkadzany. Boimy się, że dojdzie do najgorszego. Mimo leczenia, postępu choroby nie potrafimy zatrzymać. Nawet zwykły katar zwala nasze dziecko z nóg. Wtedy przestaje kontaktować, mówić, rozumieć… Za każdym razem boimy się, że tym razem już z tego nie wyjdzie... 

Objawy pojawiają się i nasilają po przebytej infekcji, same nie znikają. Zawsze wiąże się to z poważnymi regresami rozwoju, jadłowstrętem, utratą nabytych wcześniej umiejętności oraz zdolności do komunikacji.

Choroba wywołuje bardzo duże cierpienie. Dziecko nie rozumie, co się z nim dzieje. Występują nieludzkie bóle głowy, oczu, nieprzespane noce pełne histerycznego płaczu, całkowity jadłowstręt.

Cofanie tych objawów następuje dopiero po leczeniu przeciwzapalnym, a synek dynamicznie się rozwija. Wspomagamy te procesy odpowiednią dietą oraz suplementacją.

Lekarze są zgodni, że ze względu na poważne objawy Stasia, musi być już wdrożone leczenie immunoglobulinami ludzkimi, podawane przez pompę infuzyjną. Jest to jedyna skuteczna metoda leczenia. Centrum Świętego Łukasza w Gdańsku, zgodziło się podjąć walkę o zdrowie i życie naszego synka. Koszty wlewów na najbliższe miesiące to ponad 110 tysięcy złotych.

Wierzymy, że leczenie da Stasiowi szansę na normalne życie w radości, bez bólu i cierpienia. Docelowa kwota zbiórki niemal w całości dotyczy leczenia Stasia.

Niestety kilka miesięcy temu nasz drugi syn Antoś po przebytej infekcji zaczął wykazywać podobne objawy. Trafiliśmy do neurologa, który potwierdził, że Antoś również cierpi na zespół PANS. W tym momencie czekamy na diagnostykę szpitalną.

Z powodu tak poważnych zaburzeń u niemowlaka powinniśmy zostać zakwalifikowani do podania immunoglobulin w ramach NFZ. Wykonanie badań takich jak punkcja i rezonans głowy w narkozie jest możliwe tylko w warunkach szpitalnych.

Niestety póki co odmówiono nam pilnego przyjęcia na oddział. Czekamy na dalsze decyzje oraz na konsultację w Centrum Św. Łukasza.

U Antosia niestety przebieg choroby jest bardzo szybki. W trakcie infekcji tracimy z nim kontakt, staje się smutny, wycofany, ciągle płacze. Pojawiają się problemy z jedzeniem, brak drzemek w ciągu dnia, tiki, a nawet poważne problemy ze snem w nocy.

Jakby tego było mało ręce maluszka zaczynają silnie drżeć, traci umiejętność chwytania, opadają mu kąciki ust. Leczenie przeciwzapalne cofa większość objawów, jednak Antoś nie może stale dostawać leków przeciwzapalnych, ponieważ mają one negatywny wpływ na układ pokarmowy.

Nie wiemy jeszcze, jaka będzie droga leczenia u Antosia. Na ten moment neurolog potwierdził nam, że choroba zdążyła wywołać trwałe uszkodzenia w jądrach podkorowych mózgu.

Bardzo prosimy o wsparcie!

Dziękujemy Wam za wszystko!