Dwóch braci, jedna choroba? Ratujmy przyszłość chłopców!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Dwóch braci i jeden scenariusz? Ratujmy zdrowie chłopców!
Dzięki Waszej pomocy dowiedzieliśmy się, że Staś choruje na autoimmunologiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego-PANS oraz rzekomobłoniaste zapalenie jelit.
Aby leczenie było skuteczne, musimy wykryć i wyeliminować czynniki zapalne choroby. Musimy działać szybko, gdyż stan dziecka nieustannie się pogarsza...
Rachunek za leczenie zaczyna się podwajać. Sprawdzają się najgorsze podejrzenia...
Niestety problemy pojawiły się także u młodszego brata Stasia.
Antoś w wieku 10 tygodni po przejściu błahej infekcji zaczął wykazywać bardzo podobne objawy neurologiczne do starszego brata. Stracił kontakt wzrokowy, przestał się uśmiechać, pojawiły się zachowania tikowe i silne drżenie rączek, wzmożenie napięcia mięśniowego.
Jesteśmy w trakcie diagnostyki, ale lekarze nie mają wątpliwości, że podstępna choroba dotknęła również Antosia. Już teraz wiemy, że uszkodzone zostały jądra podkorowe mózgu i że najlepszą metoda zatrzymania choroby będą również wlewy z immunoglobulin, jeśli diagnoza się potwierdzi.
Nasz koszmar trwa i nabiera na sile...
Dziękujemy Wam wszystkim wsparcie i każdą formę pomocy. Za każdą ciepłą wiadomość. Jesteśmy bardzo wdzięczni, za to, że możemy leczyć nasze dzieci! Prosimy, bądźcie z nami jak do tej pory. Chłopcy mają szansę całkowicie wyzdrowieć — tylko z Wami!
Rodzice
Dzięki Twojej pomocy nasz synek otrzymał diagnozę! Walka dopiero się zaczęła...
To dla nas milowy krok, wykonaliśmy dziesiątki badań, aby dowiedzieć się, co dolega dziecku i poznać wroga. Niestety potwierdził się najczarniejszy scenariusz. Staś cierpi na autoimmunologiczne zapalenie mózgu-PANS (zespół ostrych dziecięcych zaburzeń neuropsychiatrycznych).
Jest to bardzo poważna choroba, która nieleczona doprowadzi do encefalopatii, czyli trwałego uszkodzenia struktur mózgu, utraty umiejętności chodzenia, mówienia, rozumienia. Dziecko straci wszystkie nabyte umiejętności.
Już teraz obserwujemy u syna utratę zdolności motorycznych, pogorszenie mowy, zapominanie słów, momenty „zawieszenia”. Jeszcze miesiąc temu Staś uczył się nowych wyrazów, budował krótkie zdania. Dziś nie zna słów, którymi posługiwał się wcześniej, nie potrafi utrzymać równowagi, notorycznie upada na twarz, rozcinając wargi, krusząc zęby. Ma bardzo silne tiki, bóle oczu i głowy. Najczęściej jednak nie potrafi powiedzieć co się z nim dzieje, płacze, kładzie się na podłodze i zwija z bólu.
Walka z zapaleniem jelit trwa. Leczenie szpitalne a później 3-miesieczne leczenie domowe nie powiodło się, więc syn został poddany przeszczepowi mikrobioty jelitowej w Warszawie. Obecnie czekają go jeszcze 4 takie przeszczepy. To wszystko opóźniło diagnostykę podstawowej choroby Stasia, a przecież musimy jeszcze się dowiedzieć, co wywołuje zapalenie mózgu. Czeka nas szereg badań po to, aby ustalić czynnik zapalny.
Pomimo że próbowaliśmy otrzymać pomoc z NFZ, jesteśmy zbywani w każdy możliwy sposób, a leczenie jest nierefundowane. Naszym celem jest ustalenie przyczyny autoimmunologicznego zapalenia mózgu. To może być przebyty wirus, bakteria, coś, co sprawiło, że układ immunologiczny Stasia zaczął atakować komórki mózgu. Aby leczenie było skuteczne, musimy wykryć i wyeliminować czynniki zapalne choroby. Musimy działać szybko, gdyż stan dziecka nieustannie się pogarsza...
Następnym etapem będzie leczenie w Centrum Świętego Łukasza oraz przetoczenie immunoglobuliny ludzkiej. To najbardziej kosztowny etap całej terapii. Musimy być gotowi, na podanie IVIG w razie pogorszenia stanu Stasia. Całkowity koszt IVIG to ok. 100 tys. zł do tego dochodzi leczenie jelit, rehabilitacja i wizyty u specjalistów, odpowiednia suplementacja oraz dieta.
Prosimy o pomoc w leczeniu i dalszym diagnozowaniu naszego Stasia. Pragniemy z całego serca mu pomóc. Potrzebujemy jednak wsparcia...
Magdalena i Jan Sądelscy,
rodzice StasiaDiagnostyka Stasia nadal trwa - potrzebujemy Waszego wsparcia❗️
W toku diagnostyki, Staś ma stwierdzony przez neurologa autyzm dziecięcy.
Dla nas to tylko jeden z licznych objawów. Intensywnie szukamy odpowiedzi na pytanie, jaka choroba zabiera dzieciństwo naszemu dziecku.Badanie EEG, mimo że nie potwierdza padaczki to wykazuje zmiany ostre napadowe.
Aktualnie Staś zmaga się z bardzo poważnym i trudnym w leczeniu zakażeniem jelit, bakterią clostridium difficile. Przyjmuje bardzo silne antybiotyki, niestety każde leczenie kończy się nawrotem infekcji.
Obecnie zakażenie jelit jest największym problemem i opóźnia diagnostykę w kierunku autoimmunologicznego zapalenia mózgu — PANS i boreliozy, ponieważ większość badań trzeba wykonywać, podczas gdy dziecko jest zdrowe...Czekamy na wyniki badań, które udało się wykonać w Centrum Świętego Łukasza w Gdańsku.
Szukamy, poddajemy naszego synka wielu badaniom, a wszystko to by w czas uratować jego zdrowie i przyszłość.
Proszę, bądźcie z nami, tylko dzięki pomocy i wsparciu wszystkie te badania będą możliwe...
Rodzice Stasia
Opis zbiórki
Diagnoza Stasia – autoimmunologiczne zapalenie mózgu, zespół PANS. Wyrok. Choroba, która z dnia na dzień odbiera nam dziecko! Antoś czeka na jej potwierdzenie szeregiem badań. Bez leczenia stany zapalne mogą doprowadzić do obrzęku mózgu!
Każdy kolejny rzut choroby utrwala błędną reakcję układu immunologicznego, który atakuje swój najważniejszy narząd, jakim jest mózg. Może dojść do utraty mowy i umiejętności chodzenia, padaczki, obrzęku mózgu.
Niestety Staś choruje już długo a mózg naszego ukochanego synka z każdą infekcją jest uszkadzany. Boimy się, że dojdzie do najgorszego. Mimo leczenia, postępu choroby nie potrafimy zatrzymać. Nawet zwykły katar zwala nasze dziecko z nóg. Wtedy przestaje kontaktować, mówić, rozumieć… Za każdym razem boimy się, że tym razem już z tego nie wyjdzie...
Objawy pojawiają się i nasilają po przebytej infekcji, same nie znikają. Zawsze wiąże się to z poważnymi regresami rozwoju, jadłowstrętem, utratą nabytych wcześniej umiejętności oraz zdolności do komunikacji.
Choroba wywołuje bardzo duże cierpienie. Dziecko nie rozumie, co się z nim dzieje. Występują nieludzkie bóle głowy, oczu, nieprzespane noce pełne histerycznego płaczu, całkowity jadłowstręt.
Cofanie tych objawów następuje dopiero po leczeniu przeciwzapalnym, a synek dynamicznie się rozwija. Wspomagamy te procesy odpowiednią dietą oraz suplementacją.
Lekarze są zgodni, że ze względu na poważne objawy Stasia, musi być już wdrożone leczenie immunoglobulinami ludzkimi, podawane przez pompę infuzyjną. Jest to jedyna skuteczna metoda leczenia. Centrum Świętego Łukasza w Gdańsku, zgodziło się podjąć walkę o zdrowie i życie naszego synka. Koszty wlewów na najbliższe miesiące to ponad 110 tysięcy złotych.
Wierzymy, że leczenie da Stasiowi szansę na normalne życie w radości, bez bólu i cierpienia. Docelowa kwota zbiórki niemal w całości dotyczy leczenia Stasia.
Niestety kilka miesięcy temu nasz drugi syn Antoś po przebytej infekcji zaczął wykazywać podobne objawy. Trafiliśmy do neurologa, który potwierdził, że Antoś również cierpi na zespół PANS. W tym momencie czekamy na diagnostykę szpitalną.
Z powodu tak poważnych zaburzeń u niemowlaka powinniśmy zostać zakwalifikowani do podania immunoglobulin w ramach NFZ. Wykonanie badań takich jak punkcja i rezonans głowy w narkozie jest możliwe tylko w warunkach szpitalnych.
Niestety póki co odmówiono nam pilnego przyjęcia na oddział. Czekamy na dalsze decyzje oraz na konsultację w Centrum Św. Łukasza.
U Antosia niestety przebieg choroby jest bardzo szybki. W trakcie infekcji tracimy z nim kontakt, staje się smutny, wycofany, ciągle płacze. Pojawiają się problemy z jedzeniem, brak drzemek w ciągu dnia, tiki, a nawet poważne problemy ze snem w nocy.
Jakby tego było mało ręce maluszka zaczynają silnie drżeć, traci umiejętność chwytania, opadają mu kąciki ust. Leczenie przeciwzapalne cofa większość objawów, jednak Antoś nie może stale dostawać leków przeciwzapalnych, ponieważ mają one negatywny wpływ na układ pokarmowy.
Nie wiemy jeszcze, jaka będzie droga leczenia u Antosia. Na ten moment neurolog potwierdził nam, że choroba zdążyła wywołać trwałe uszkodzenia w jądrach podkorowych mózgu.
Bardzo prosimy o wsparcie!
Dziękujemy Wam za wszystko!
Halina Karpiel30 złDarowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Stasia i Antka
- Licytacja Sesja Foto Katarzyna Gąsienica Ciaptak300 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Stasia i Antka
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Stasia i Antka
- Wpłata anonimowa345 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Grażyna40 zł
4 książki