Szymon, 31 years old

Jestem mamą syna chorego na bardzo rzadką i niezwykle trudną chorobę genetyczną, stwardnienie guzowate mózgu, znane również jako choroba Bournevilla-Pringla.

To schorzenie nie zna litości. Atakuje cały organizm od mózgu, przez wątrobę, oczy, skórę, aż po serce. Nie ma linii frontu to walka na wszystkich polach jednocześnie. Mój syn przeszedł już operację usunięcia guza mózgu, który rósł tak szybko, że zagrażał jego życiu. Neurochirurdzy musieli działać natychmiast. Operacja wiązała się z trepanacją czaszki. Dziś codziennie żyjemy z lękiem, bo choroba nadal niszczy jego ciało, guzki są w wątrobie, w oku, a za uchem pojawił się kolejny, który rośnie w zastraszającym tempie. Jeśli pęknie, może być tragicznie. Muszę być przy nim 24 godziny na dobę. Każdy kolejny dzień to czujność, rezonanse, kontrole, monitoring guzów. Do tego dochodzi leczenie farmakologiczne.  Wożę syna na rehabilitację, by nie stracił sprawności. Ale to wszystko kosztuje, a nasze możliwości są już na wyczerpaniu.

Dlatego proszę o pomoc. Pomóż mojemu synowi zawalczyć z chorobą, która nie odpuszcza. Pomóż mi dać synowi to, czego potrzebuje, by mógł żyć, nie tylko przetrwać. 

Mama Szymona