Odnaleźć drzwi do świata...

Historia choroby mojego syna jest długa – trwa 17 lat, czyli tyle, co jego życie.  To nasza wspólna historia, ponieważ przez wszystko przechodzimy razem. Zdaję sobie sprawę, że kiedyś, kiedy zabraknie mnie i naszych bliskich, autyzm może zniszczyć życie mojego syna, dlatego muszę zrobić wszystko, aby mu pomóc! Już raz nam pomogliście. Dzięki temu Oskar zdecydowanie lepiej sobie radzi, potrafi się opanować w sytuacjach, które wcześniej były dla niego "nie do przejścia".

Niestety – rehabilitację trzeba kontynuować. Nie można jej przerwać, bo to zabierze Oskarowi to, o co walczył do tej pory. Proszę, pomóż nam!

Miałam urodzić zdrowe dziecko – codziennie głaskałam swój brzuch i czekałam na dzień, kiedy na świat przyjdzie mój pierwszy syn. Poród nie należał do najlżejszych, ale odetchnęłam z ulgą, kiedy mogłam już trzymać na rękach swojego małego chłopca i całować jego małe czółko. Oczami wyobraźni widziałam, jak kładę go do łóżeczka w pokoiku, który tak misternie dla niego przygotowywałam. Na tę chwilę życie kazało mi jednak długo poczekać. W drugiej dobie życia u Oskara wystąpiły ogromne wylewy do nadnerczy, bezdech i sepsa. Zamiast zabierać go do domu, patrzyłam jak leży intubowany na Oddziale Intensywnej Terapii, podłączony do ogromnych maszyn, które pozwalały mu walczyć o życie. Przerażona patrzyłam na to, co robią lekarze i próbowałam zaklinać każdy ich ruchy tak, by udało im się uratować życie mojego dziecka. Do dziś nie potrafię pojąć, skąd miałam siłę, by znieść ten widok. Najważniejsze jest jednak to, że mój syn żyje.

W pierwszym roku życia Oskara miałam wrażenie, że diagnozy, które na nas spadają, nie mają końca, że los szczególnie się na nas uwziął. W dziesiątym miesiącu okazało się, że moje dziecko może nie chodzić – w obu stópkach wykryto przykurcze. Kiedy w wyniku intensywnej rehabilitacji postawił pierwsze kroki, wydawało mi się, że to już koniec, że czas odetchnąć z ulgą. Nic bardziej mylnego. Zdaniem lekarzy jego chód był  nieprawidłowy – Oskar chwiał się, często upadał. Jego rozwój był daleki od normy. Z rozmowy z lekarzem wyłapałam tylko jedno słowo – autyzm. 

Wbrew temu, co może się niektórym wydawać, moje dziecko nie jest niegrzeczne, ani źle wychowane. Jego zmysły działają inaczej niż nasze, dlatego w inny sposób odbiera i reaguje na rzeczywistość. Wyobraź sobie, że boli Cię kolor lub dźwięk, że nerwowo reagujesz na zapachy i dotyk. Inni kompletnie tego nie rozumieją, a Ty musisz sobie jakoś z tym poradzić. Dla jego rówieśników nawiązywanie w szkole kontaktów i odzywanie się do innych nie jest zwykle niczym nadzwyczajnym. Dla Oskara to wyzwanie i olbrzymi stres.  To nowa sytuacja, a ich mój syn się panicznie boi. Mimo ciągłej rehabilitacji w dalszym ciągu ma problemy z koncentracją, skupieniem uwagi, nadpobudliwością. 

Chciałabym w pełni wykorzystać wszystkie dostępne środki, metody leczenia i rehabilitacji, by nie zaprzepaścić tego, co Oskar już osiągnął. Wiem, że przed nami lata walki, ale mamy siebie i wiem, że razem będzie nam łatwiej – pod warunkiem, że któregoś dnia nie zabraknie nam pieniędzy na rehabilitację. Proszę, pomóżcie mi dać mojemu dziecku szansę na samodzielność. 

Zaprzestanie lub przerwanie terapii oznacza dla mojego syna nie tylko zatrzymanie rozwoju, ale także powolne cofanie się dotychczas wywalczonych efektów. To kilka w kroków w tył, na które nie możemy sobie pozwolić.  

Chciałabym w pełni wykorzystać wszystkie dostępne środki, metody leczenia i rehabilitacji, by nie zaprzepaścić tego, co Oskar już osiągnął. Wiem, że przed nami lata walki, ale mamy siebie i wiem, że razem będzie nam łatwiej – pod warunkiem, że któregoś dnia nie zabraknie nam pieniędzy na rehabilitację. Proszę, pomóżcie mi dać mojemu dziecku szansę na samodzielność.