Białaczka, zespół Downa i wada serca ❗️ Ile może wytrzymać dziecko ⁉️

Mój mały synek w ciągu swojego krótkiego życia dwukrotnie musiał stoczyć walkę z nowotworem, a teraz czeka go operacja serca. Czasami patrzę na niego i nie wiem, czym sobie na to zasłużył. Pogodny, wrażliwy – on widział w swoim życiu więcej sal szpitalnych niż placów zabaw.

Urodził się z zespołem Downa, a w wieku 4 lat zdiagnozowano mu białaczkę. Świat stanął nam na głowie. Chemioterapia i przeszczep szpiku, zastrzyki i kroplówki, łzy z bólu i z rozpaczy – trudno uwierzyć, że małe dziecko może znieść tak dużo. Po przeszczepie zaatakował go wirus, więc musiał spędzić ponad dwa tygodnie podłączony do kroplówki. Wszystkie zabiegi znosił dzielnie, jak prawdziwy bohater.

Leczenie onkologiczne przyniosło poważnie powikłania. Przede wszystkim, bardzo ucierpiały nerki Matvia. Lekarze rozważają dializę, a nawet przeszczep. Wróży to kolejne cierpienia dla synka. Zdiagnozowano też zwężenie i stany zapalne przełyku. Syn jest pod opieką gastroenterologa, odżywia się wyłącznie  zgodnie z jego zaleceniami. To też generuje koszty. Ale najważniejsze, by był zdrowy.

Niestety, białaczka to nie jedyny nasz przeciwnik. Matvii ma wrodzoną wadę serca, potrzebuje operacji. Ale dopóki nie będzie absolutnie zdrowy pod względem onkohematologicznym, lekarze nie podejmą się  jej wykonania! Zasypiam i budzę się z myślą o jego przyszłości.

Najbardziej na świecie synek uwielbia przebywać w towarzystwie innych dzieci. W ciągu całego swojego życia spędził w przedszkolu zaledwie 1,5 tygodnia – ale to był najszczęśliwszy okres w jego życiu. Niestety, we wrześniu nie będzie mógł iść do szkoły razem z rówieśnikami. Naukę rozpocznie indywidualnie. 

Tego samego dnia, w odległości setek kilometrów, do pierwszej klasy pójdzie jego siostrzyczka Milana. Musiałam zostawić córkę na Ukrainie, pod opieką mojej siostry. Nie miałam wyboru — tylko polscy lekarze odważyli się leczyć tak trudny przypadek jak nasz. Nie będę mogła towarzyszyć córce w tym ważnym dniu. Jak każde inne znaczące wydarzenie w jej życiu, zobaczę je tylko na nagraniach.

Zeszłoroczne święta Bożego Narodzenia spędziliśmy w szpitalu, z dala od bliskich. Nie mamy nikogo w Polsce, jesteśmy tu sami. Mimo że serce mi pęka na myśl o córce, nie poddaję się i wierzę, że zostawimy te trudne czasy za sobą. Nasza rodzina zbierze się razem przy stole, zdrowa i szczęśliwa. Ale żeby tak było, potrzebuję Waszej pomocy. Będę niezmiernie wdzięczna za każdą wpłatę.

Natalia, mama