Ojciec na wojnie – DMD w tym czasie zabija jego synka❗️ Mało czasu na ratunek!

Dzień dobry, nazywam się Julia Kozachuk, a moim największym skarbem jest mój 4-letni syn, Bohdan Danyliuk. Nasze życie zmieniło się w koszmar, kiedy dowiedzieliśmy się, że nasz maluszek cierpi na postępującą dystrofię mięśniową Duchenne’a, chorobę, która odbiera dzieciom sprawność i wkrótce, niestety, także życie. Ta diagnoza to cios, który nie tylko złamał nam serca, ale także wstrząsnął całym naszym światem.

Od momentu, kiedy zauważyłam, że mój syn nie rozwija się prawidłowo, zaczęłam chodzić z nim po różnych lekarzach, starając się znaleźć odpowiedź na pytanie, co się dzieje. Po wielu badaniach i konsultacjach, w końcu w 2021 roku postawiono diagnozę – rozszerzone zaburzenie rozwoju psycholingwistycznego z elementami ASD. Jednak coś mi nie pasowało… Mój syn miał jeszcze jeden problem, którego lekarze nie brali pod uwagę. Bogdanek chodzi na palcach, a jego nogi nie rozwijają się prawidłowo. To niepokoiło mnie, dlatego postanowiłam dalej szukać. Dopiero w grudniu ubiegłego roku udało mi się umówić specjalistyczną konsultację w Centrum Perinatalnym w Żytomierzu, gdzie po przeprowadzeniu szczegółowych badań, usłyszeliśmy przerażającą diagnozę: postępująca dystrofia mięśniowa Duchenne’a.

Nie mogłam uwierzyć w to, co usłyszeliśmy. Jak to możliwe, że nasz syn, nasza ukochana mała istota, cierpi na tak okrutną chorobę? Chorobę, która pozbawia dzieci sprawności, a w końcu zabiera im życie. DMD to choroba śmiertelna. Zostałam wstrząśnięta, ale nie poddałam się. Postanowiłam, że będę walczyć do końca.

Po otrzymaniu tej diagnozy pojechaliśmy do Kijowa, do Państwowego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego – Ochmadit, gdzie po kolejnych badaniach, lekarze potwierdzili, że Bogdanek rzeczywiście cierpi na postępującą dystrofię mięśniową Duchenne’a. To była ogromna tragedia, ale zarazem poczułam ulgę, że w końcu wiem, z czym walczymy. Niestety, w Ukrainie nie ma leczenia tej choroby. Ministerstwo Zdrowia poinformowało nas, że leczenie jest dostępne tylko w Zjednoczonych Emiratach Arabskich i w Stanach Zjednoczonych.

I właśnie wtedy zaczęła się nasza niekończąca się walka. Zaczęliśmy szukać klinik, które mogłyby pomóc naszemu synowi. Po wielu próbach otrzymaliśmy odpowiedź z kliniki Medcare w Dubaju, gdzie lekarze poinformowali nas, że Bogdanek kwalifikuje się do leczenia terapią genową, która jest jedyną opcją ratunkową dla naszego dziecka. Koszt leczenia to niewyobrażalne niemal 3 mln dolarów amerykańskich.

Nasza rodzina nie ma i nigdy nie będzie miała takich pieniędzy. Wychowujemy dwójkę dzieci, nie mamy rodziców, którzy mogliby nam pomóc, a nasza sytuacja jest jeszcze bardziej tragiczna, bo mój mąż jest na wojnie. Pomimo tego, że został ranny i jest inwalidą, został ponownie powołany na front. Zostałam sama z dwójką dzieci, jednym z nich chorym na śmiertelną chorobę, i nie wiem, jak poradzimy sobie z tą sytuacją… Jednak nie poddaję się. Wierzę, że dla mojego syna jest jeszcze szansa, że z Waszą pomocą uda się uratować mu życie.

Bohdanek ma tylko 4 lata. To dziecko, które dopiero zaczyna poznawać świat, a ja nie chcę, by jego przyszłość została odebrana przez tę straszną chorobę. Chcemy dać mu szansę na normalne życie, na to, by mógł biegać, skakać, bawić się z rówieśnikami, by mógł dorastać jak każde zdrowe dziecko.

Jestem przerażona myślą, że czas nam ucieka, a my nie mamy wystarczających środków, by zapłacić za terapię. Bardzo Was proszę o pomoc. Każda, nawet najmniejsza wpłata przybliży nas do celu. Wierzymy, że z Waszą pomocą uda nam się zebrać tę ogromną sumę. Wasza pomoc to jedyna szansa dla mojego dziecka.

Proszę, podarujcie nam nadzieję. Pomóżcie nam walczyć o życie Bogdanka. Wspólnie możemy to zrobić.

Z całego serca dziękuję za każdą pomoc. Wasze wsparcie jest dla nas nieocenione. Wierzymy, że razem uratujemy życie naszego synka.

Z wdzięcznością i nadzieją,
Mama – Julia