Trwa walka z czasem o życie Wiktorka

Dzisiaj Wiktor jest uroczym pięciolatkiem, podopiecznym domowego hospicjum, który od pierwszej chwili pojawienia się na świecie zmaga się z jedną z najcięższych chorób mięśniowych – miopatią miotubularną. Jest to choroba genetyczna, z bardzo ciężkim przebiegiem, gdzie osłabione mięśnie nie pozwalają dziecku na samodzielne jedzenie, poruszanie się, oraz sprawiają coraz większe problemy oddechowe.

Mimo ogromnej wiotkości Wiktor nie traci uśmiechu, dzielnie walczy o każdy dzień, a jego wrodzony optymizm i niesamowite zdolności szybkiego zapamiętywania pozwalają mu na zdobywanie kolejnych szczebli edukacji. Nasz syn jest świadomy tego, że jest inny. Najbardziej bolesne są momenty kiedy mówi, że chciałby robić to co jego starszy zdrowy brat: chodzić i biegać, bawić się tak jak inne dzieci. To jest okropne uczucie patrzeć na dziecko, któremu łzy płyną po policzku, bo on nie może, a bardzo chce…

Niestety choroba niszczy jego ciało, odbiera mu to, co najważniejsze – siłę. Wraz z jego wzrostem pojawiają się kolejne problemy, to już nie tylko problem z połykaniem (karmiony jest przez sondę), zapadnięta klatka piersiowa oraz krzywy kręgosłup, teraz doszedł najgorszy i najbardziej niebezpieczny z nich – jego słabnący oddech. Wiedzieliśmy, że w którymś momencie jego życia nadejdzie moment kiedy będzie potrzebował wsparcia oddechowego, jednak nie jest łatwo się z tym pogodzić, bo oznacza to dla nas duży krok w tył, jednak nie możemy pozwolić na nocne spadki saturacji, oraz narastanie niebezpiecznego dwutlenku węgla we krwi.

Od zeszłego roku korzystamy z asystora kaszlu, ćwiczymy oddech workiem AMBU, jednak okazuje się to nie wystarczające. Strach paraliżuje nasze serca, poczucie bezradności wobec choroby jest jak najgorszy cios od losu, a złe wspomnienia i doświadczenia wracają do nas z podwójną mocą… Wspomnienia dotyczą naszego pierwsze syna Kacpra, który urodził się jako wcześniak. W wieku dwóch miesięcy miał zatrzymanie akcji serca i krążenia, co skutkowało bardzo dużym niedotlenieniem mózgu. Od tej chwili przestał się poruszać, był zależny od respiratora. Kacper był z nami prawie 7 lat, odszedł po cichu w domu podczas snu…  Choć chłopcy się nie znali, wiemy, że Wiktora z Kacprem łączyło coś więcej niż węzy krwi. Jesteśmy prawie pewni, ze pierwszy syn też miał tę chorobę, którą ma Wiktor, tylko nie miał postawionej diagnozy, to dzięki niemu tę diagnozę uzyskał Wiktor...

Wiktor jest w dużo lepszej sytuacji, niż był jego brat – jest w normie intelektualnej, komunikuje się z otoczeniem, pomimo słabym mięśni potrafi bardzo dużo – posadzony siedzi, manualnie daje sobie radę, oczywiście w miarę jego możliwości. Dodatkowo od niemowlaka uczestniczy w badaniach obserwacyjnych nad jego chorobą prowadzonych w Paryżu. Systematyczne wizyty, porady tam uzyskane pozwalają nam na wychwycenie nieprawidłowości. Niestety wiążą się tez z kosztami dojazdu do szpitala.

Niestety na tę chorobę nie ma obecnie leku, lecz trwają nad nim intensywne badania, które dobiegają końca. Dzieci będące w bardzo ciężkim stanie klinicznym powracają do zdrowia. Wstępne plany są takie, aby jeszcze w tym roku ta terapia (genowa) była zatwierdzona przez organ regulacyjny. Bardzo chcielibyśmy i my doczekać do tego momentu, aby nasz syn był zdrowy. Nadzieję na doczekanie daje mu intensywna rehabilitacja, która musi być prowadzona w warunkach domowych. Wiktor ma bardzo słabą odporność, a każda infekcja powoduje narastające problemy oddechowe, następną szansą na doczekanie jest terapia oddechowa (wsparcie oddechowe Bipap).

Nasze hospicjum nie prowadzi domowej wentylacji dzieci, za to daje nam niesamowite wsparcie w sytuacjach kryzysowych, prowadzi intensywne leczenie w warunkach domowych. NFZ wydał nam zielone światło na pozostanie pod opieką hospicjum i korzystanie z BIPAP. Warunek to własny prywatny sprzęt… Ta straszna choroba już nas raz pokonała – uderzyła najmocniej jak mogła – zabrała nam syna, pozostawiając pustkę w sercu. Tym razem wierzymy, że wspólnie uda nam się pokonać ją… Dlatego z całego serca prosimy Was o wsparcie zbiórki , o pomoc w największej naszej walce – walce o życie syna...

–––––––

licytacje dla Wiktorka KLIK (opens a new tab)

Strona internetowa – KLIK (opens a new tab) Tam piszemy o Wiktorze oraz postępach w badaniach klinicznych nad terapią.