Walczymy o każdy oddech naszego synka... RATUNKU❗️Nowy respirator potrzebny NA JUŻ❗️

Kochani… Bardzo dziękujemy za Wasze wsparcie. Nie ma takich słów, które okazałyby naszą wdzięczność. Nie ma również takich, które w pełni zobrazują Wam, w jak trudnej jesteśmy sytuacji… Musimy spróbować.

Żyjemy w ciągłym strachu, funkcjonujemy jak na szpilkach, musimy kontrolować każdy oddech naszego małego dziecka. Wiktor cierpi na miopatię miotubularną. Walczymy z chorobą, która jest bezlitosna, nie odpuszcza i nie zważa na wszystkie nasze starania i nadzieje. Ból i łzy mieszają się z nadzieją i dziecięcą bezgraniczną wiarą, że uda się ją zatrzymać…

Wiktor jest coraz bardziej uzależniony od respiratora, ale... nasz respirator coraz częściej się psuje, zawiesza... Najgorsze są noce, gdy budzi nas nagły alarm pulsoksymetru oznaczający spadek saturacji. Widzimy wtedy synka, całego spoconego i chwilę później respirator znów włącza się sam… Nie możemy tak dłużej żyć. To realne zagrożenie dla życia Wiktora!

W momencie, gdy respirator się wyłącza, a Wiktor jest pod maską — nie może złapać powietrza. Sytuacja jest coraz bardziej niebezpieczna. Bez respiratora Wiktor nie da rady oddychać, tym bardziej podczas snu. Nie wspominam o infekcjach, których może się przez to nabawić.

Skolioza tez znacząco utrudnia oddychanie Wiktorka. Wraz z jego wzrostem skolioza niestety postępuje. Tylko co możemy zrobić, skoro lekarze mówią nam wprost, ze takiej operacji nasze dziecko może nie przeżyć? Jak się na nią zgodzić, gdy istnieje tak duże ryzyko, że go stracimy? Codziennie musimy podejmować potwornie trudne decyzje, które mogą za sobą nieść poważne konsekwencje. Zgoda na operację to jednocześnie ryzyko śmierci Wiktora, problemów z rehabilitacją i powrotem do zdrowia. Jeśli jednak nie przeprowadzimy operacji, skolioza będzie się pogłębiać, ściskając jednocześnie płuca i powodując przemieszczanie organów wewnętrznych. 

Dodatkowy problem to narastający dwutlenek węgla w organizmie synka. Badania wykazały, że musimy kontrolować oddech i zmieniać parametry, aby nie dochodziło do dodatkowych zaburzeń oddychania. Dlatego poza nowym respiratorem, potrzebny jest również kapnograf. 

Błagamy Was o pomoc. Już nie raz udowodniliście, że macie ogromne serca. Otworzyliście je dla nas. Prosimy, nie zamykajcie ich. Powstrzymywaliśmy się tak długo, jak mogliśmy, ale nie możemy dopuścić, aby Wiktorkowi zabrakło tego najważniejszego sprzętu. Sprzętu, który ratuje mu życie i pozwala złapać to co najważniejsze... oddech.

Nie jest nam łatwo publicznie pokazywać twarz i opowiadać naszą historię życia, która naznaczona jest nie tylko ciężką chorobą dziecka, ale też śmiercią naszego pierwszego syna, oraz postępującą chorobą Taty Wiktora. Ale wiemy, że tylko w ten sposób możemy uratować naszego Wiktorka, że tylko w ten sposób dajemy mu szansę na życie.

Rodzice

licytacje dla Wiktorka KLIK (opens a new tab)

Strona internetowa – KLIK (opens a new tab) Tam piszemy o Wiktorze oraz postępach w badaniach klinicznych nad terapią.

Dziennik Wschodni – KLIK (opens a new tab)