Uwolnij Wiktorię z objęć okrutnej choroby❗️Zespół Retta kontra 2-letnia dziewczynka❗️
Fundraiser goal: Trzyletni zapas leku, przelot, pobyt, rehabilitacja
Donate via text
Pledge 1.5% of tax to me
Pledge 1.5% of tax to me
10 Regular Donors
Join
Dominohas been supporting for 7 months old
Anonymoushas been supporting for 7 months old- Roberthas been supporting for 6 months old
Fundraiser goal: Trzyletni zapas leku, przelot, pobyt, rehabilitacja
Fundraiser description
Jesteśmy zrozpaczonymi rodzicami niespełna dwuletniej Wiktorii, którą zaatakowała brutalna choroba – Zespół Retta! Zrobimy wszystko, żeby ocalić naszą ukochaną córeczkę i głęboko wierzymy, że symbolika jej imienia nie jest przypadkowa… Wiktoria oznacza przecież zwycięstwo! Bardzo prosimy o wsparcie…
Nie możemy stać z założonymi rękami i bezczynnie czekać, aż choroba odbierze naszej Wikusi wszystkie umiejętności i zamieni ją w żywą lalkę! To nie może się tak skończyć! Przeraża nas to, że leczenie, które może temu zapobiec, jest tak koszmarnie drogie!
Zespół Retta prowadzi do głębokiej niepełnosprawności fizycznej i intelektualnej… Dziewczynki, bo tylko ich dotyczy ta straszna choroba, przestają mówić, komunikować swoje potrzeby, chodzić i stają się całkowicie zależne od swoich rodziców…
Nasza córeczka przez pierwsze miesiące swojego życia rozwijała się prawidłowo. Można nawet powiedzieć, że dużo szybciej, niż inne dzieci. Już w czwartym miesiącu potrafiła trzymać wysoki podpór, co napawało nas nadzieją, że szybko zacznie siedzieć, chodzić i poruszać się samodzielnie. Niestety wkrótce wszystkie umiejętności, które nabyła, zaczęły znikać…
Rozpoczęliśmy szczegółową diagnostykę, która doprowadziła nas do diagnozy – Zespół Retta. Nasz świat runął. Od tamtej pory cykl naszego dnia wyznacza walka o sprawność córeczki, o to, by choroba nie sprawiła, że Wiktoria zniknie w naszych oczach…
Niestety w Polsce dla naszej dziewczynki nie ma ratunku… Jedyną szansą jest kosztowne leczenie w Stanach Zjednoczonych! Jest lek, który powstrzymuje rozwój choroby i pozwala doczekać chorej dziewczynce do terapii genowej w jak najlepszym stanie. Terapia ma już niebawem zostać dopuszczona dla dziewczynek chorujących na zespół Retta. Do tego czasu musimy zrobić wszystko, żeby nasza córeczka była w jak najlepszej kondycji!
Dodatkowo musimy zapewnić jej wieloprofilową i bardzo kosztowną rehabilitację...
Niestety już teraz widzimy w organizmie Wiktorii ogromne szkody, które poczyniła choroba… Nasza córeczka ma duże problemy z przyswajaniem pokarmów, bardzo często wymiotuje i musi mierzyć się z refluksem. Obserwujemy u niej również częste drżenia rąk, które uniemożliwiają Wiktorii wykonywanie ruchów celowanych i niektórych ćwiczeń podczas rehabilitacji.
Na szczęście dzięki rehabilitacji Wiktoria jest w stanie poruszać się sama na czworaka. To tylko utwierdza nas w przekonaniu, jak ważne są dalsze ćwiczenia i stała, intensywna rehabilitacja…
Uwierzcie, gdybyśmy wiedzieli, że poradzimy sobie sami, nie pisalibyśmy do Was tego apelu. Koszty jednak są zbyt duże i jako zwykła rodzina nie jesteśmy w stanie ich pokryć. To nasza największa tragedia – nie móc pomóc własnemu dziecku. My zwyczajnie nie mamy tyle pieniędzy, dzięki którym moglibyśmy zapłacić za leczenie i zakończyć cierpienie naszej córeczki...
Nie mamy innego wyboru, niż poprosić Was o pomoc… Otwórzcie dla Wikusi swoje wielkie serca. Prosimy, nie przechodźcie obojętnie…
Rodzice
‼️O Wiktorii w debacie prezydenckiej❗️Pan Marek Woch zachęca do wsparcia zbiórki! Fragment od 2:23:13❗️ (opens a new tab)
(opens a new tab)
🎥 O historii Wiktorii w TV Republika❗️ (opens a new tab)
błagają o pomoc!" - materiał w Echo Dnia 💚 (opens a new tab)
✏️ szydlowiecki.eu – "Wiktoria Kępa - walka z Zespołem Retta" (opens a new tab)
✏️ RADIOeM – "Dwuletnia Wiktoria zmaga się z chorobą. Potrzebuje naszego wsparcia" (opens a new tab)
✏️ cozatydzien.pl – "Pomóżmy Wiktorii wygrać z zespołem Retta!" (opens a new tab)
➡️ Grupa Licytacyjna dla Wiktorii - Pomagamy bo lubimy 💚 (opens a new tab)
➡️ Instagram - zostananiolemwiki 👼🏻 (opens a new tab)
