

Uwolnij Wiktorię z objęć okrutnej choroby❗️Zespół Retta kontra 2-letnia dziewczynka❗️
Cel zbiórki: Trzyletni zapas leku, przelot, pobyt, rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
3 Stałych Pomagaczy
Dołącz
Dominowspiera już 6 miesięcy- Anonimowy Pomagaczwspiera już 6 miesięcy
- Robertwspiera już 5 miesięcy
Cel zbiórki: Trzyletni zapas leku, przelot, pobyt, rehabilitacja
Aktualizacje
Najnowsze informacje❗️Prosimy, nie zostawiajcie nas❗️
Wiktoria właśnie zakończyła kolejny, niezwykle intensywny turnus rehabilitacyjny. Dzielnie uczestniczyła w zajęciach z fizjoterapeutą, terapii ręki, SI, a także w spotkaniach z logopedą i psychologiem. Każdego dnia wkładała w pracę całe swoje serce, choć zmęczenie pod koniec dawało o sobie znać i pojawiały się trudniejsze momenty.
Jesteśmy ogromnie wdzięczni wszystkim specjalistom, którzy czuwali nad jej postępami, wspierali nas i pomagali Wikusi walczyć o poprawę sprawności...

Nasza córeczka każdego dnia mierzy się z chorobą, która zabiera jej siły i to, co dla innych dzieci jest czymś normalnym, oczywistym... A mimo to Wiki nadal się nie poddała. Walczy dzielnie, a my staramy się robić wszystko, żeby było jej lżej... Żeby czuła, że zawsze, niezależnie od wszystkiego – my, jej rodzice, będziemy zawsze.
Dlatego z całego serca prosimy: pomóżcie nam ją ocalić. Każde wsparcie ma dla nas ogromne znaczenie! Dla naszej córeczki zrobimy wszystko...
Rodzice Wikusi
Stan Wiktorii bardzo się pogorszył❗️Jestem jej mamą i błagam o pomoc...
Wiktoria jest już w domu... Ostatnie dni były dla nas bardzo wyczerpujące. Mimo to wierzymy, że już niedługo i dla nas zaświeci słońce i przyjdzie upragniona stabilizacja...
Po trudnej walce z chorobą w szpitalu wróciliśmy do swoich czterech ścian. Niestety infekcja, która zaatakowała Wikusię, zostawiła po sobie głęboki ślad. Wyniki EEG bardzo się pogorszyły, a organizm nie zareagował dobrze na zmianę leczenia.
Niestety jest to konieczne, choć osłabia efekty rehabilitacji... Jeszcze niedawno Wiki potrafiła pomachać na "papa", próbowała powiedzieć „ta ta”, stanąć na nóżkach… Dziś to wszystko gdzieś zniknęło. Jakby ktoś nacisnął przycisk „reset”.

Znów musimy zaczynać od początku. Nasza córeczka jest bardzo słaba, a choroba nie odpuszcza. A ja coraz bardziej się boję… boję się, że nie zdążymy... Zbiórka bardzo zwolniła. Licytacje stanęły... A my bez Was po prostu sobie nie poradzimy...
Każdy dzień, każda godzina ma dla Wiktorii ogromne znaczenie. Nie chcę, by jej dzieciństwo kojarzyło się tylko z badaniami, szpitalami, igłami i niepewnością. Marzę, by mogła żyć inaczej. Normalnie. Po prostu być dzieckiem.
Z wielką nadzieją wyczekujemy terapii genowej, która może zatrzymać postęp choroby i dać Wiktorii szansę na przyszłość. Na razie robimy wszystko, co w naszej mocy, by zapewnić jej jedyne dostępne leczenie i rehabilitację. Odebraliśmy ostatnio specjalne ortezy, które mają pomóc Wiktorii utrzymać prawidłowo stopy.
Wiki ma obniżone napięcie mięśniowe i hipermobilność w stawach, w dodatku jej ciało jest bardzo osłabione i wiotkie po przebytej infekcji. Błagam, nie zostawiajcie nas w tym samych. Udostępnijcie, wpłaćcie – jeśli możecie. Każdy gest to dla nas krok bliżej do uratowania dzieciństwa naszej córeczki. I jej życia.
Mama – Ewelina Kępa
Najnowsze informacje❗️Wikusia bardzo potrzebuje Twojej pomocy❗️
Wiki zakończyła turnus rehabilitacyjny w Szpitalu w Starachowicach, gdzie miała intensywne zajęcia z fizjoterapeutą, logopedą, psychologiem oraz terapię ręki. Dzięki ogromnemu zaangażowaniu Pań z tej placówki nasza mała wojowniczka podejmuje pierwsze próby stawania na nóżkach!
Nieustannie walczy o lepszą sprawność i samodzielność. Bardzo lubimy tam wracać na kolejne zajęcia — to miejsce naprawdę dodaje nam siły i nadziei...

Niestety, kontrola neurologiczna w Łodzi trochę się przedłuża… Musimy zostać tu jeszcze kilka dni. Mimo wszystko Wikusia jest bardzo dzielna i bardzo sprawnie przeszła wszystkie procedury szpitalne.
Bardzo liczymy na Waszą dalszą pomoc i wsparcie. Świadomość, że nie jesteśmy w tej walce sami, dodaje nam sił... Dzięki Wam wierzymy, że nam się uda. Że uratujemy naszą jedyną córeczkę... Bez Was nie będzie to możliwe!
Rodzice Wiktorii
Opis zbiórki
Jesteśmy zrozpaczonymi rodzicami niespełna dwuletniej Wiktorii, którą zaatakowała brutalna choroba – Zespół Retta! Zrobimy wszystko, żeby ocalić naszą ukochaną córeczkę i głęboko wierzymy, że symbolika jej imienia nie jest przypadkowa… Wiktoria oznacza przecież zwycięstwo! Bardzo prosimy o wsparcie…
Nie możemy stać z założonymi rękami i bezczynnie czekać, aż choroba odbierze naszej Wikusi wszystkie umiejętności i zamieni ją w żywą lalkę! To nie może się tak skończyć! Przeraża nas to, że leczenie, które może temu zapobiec, jest tak koszmarnie drogie!
Zespół Retta prowadzi do głębokiej niepełnosprawności fizycznej i intelektualnej… Dziewczynki, bo tylko ich dotyczy ta straszna choroba, przestają mówić, komunikować swoje potrzeby, chodzić i stają się całkowicie zależne od swoich rodziców…
Nasza córeczka przez pierwsze miesiące swojego życia rozwijała się prawidłowo. Można nawet powiedzieć, że dużo szybciej, niż inne dzieci. Już w czwartym miesiącu potrafiła trzymać wysoki podpór, co napawało nas nadzieją, że szybko zacznie siedzieć, chodzić i poruszać się samodzielnie. Niestety wkrótce wszystkie umiejętności, które nabyła, zaczęły znikać…

Rozpoczęliśmy szczegółową diagnostykę, która doprowadziła nas do diagnozy – Zespół Retta. Nasz świat runął. Od tamtej pory cykl naszego dnia wyznacza walka o sprawność córeczki, o to, by choroba nie sprawiła, że Wiktoria zniknie w naszych oczach…
Niestety w Polsce dla naszej dziewczynki nie ma ratunku… Jedyną szansą jest kosztowne leczenie w Stanach Zjednoczonych! Jest lek, który powstrzymuje rozwój choroby i pozwala doczekać chorej dziewczynce do terapii genowej w jak najlepszym stanie. Terapia ma już niebawem zostać dopuszczona dla dziewczynek chorujących na zespół Retta. Do tego czasu musimy zrobić wszystko, żeby nasza córeczka była w jak najlepszej kondycji!
Dodatkowo musimy zapewnić jej wieloprofilową i bardzo kosztowną rehabilitację...
Niestety już teraz widzimy w organizmie Wiktorii ogromne szkody, które poczyniła choroba… Nasza córeczka ma duże problemy z przyswajaniem pokarmów, bardzo często wymiotuje i musi mierzyć się z refluksem. Obserwujemy u niej również częste drżenia rąk, które uniemożliwiają Wiktorii wykonywanie ruchów celowanych i niektórych ćwiczeń podczas rehabilitacji.
Na szczęście dzięki rehabilitacji Wiktoria jest w stanie poruszać się sama na czworaka. To tylko utwierdza nas w przekonaniu, jak ważne są dalsze ćwiczenia i stała, intensywna rehabilitacja…
Uwierzcie, gdybyśmy wiedzieli, że poradzimy sobie sami, nie pisalibyśmy do Was tego apelu. Koszty jednak są zbyt duże i jako zwykła rodzina nie jesteśmy w stanie ich pokryć. To nasza największa tragedia – nie móc pomóc własnemu dziecku. My zwyczajnie nie mamy tyle pieniędzy, dzięki którym moglibyśmy zapłacić za leczenie i zakończyć cierpienie naszej córeczki...
Nie mamy innego wyboru, niż poprosić Was o pomoc… Otwórzcie dla Wikusi swoje wielkie serca. Prosimy, nie przechodźcie obojętnie…
Rodzice

‼️O Wiktorii w debacie prezydenckiej❗️Pan Marek Woch zachęca do wsparcia zbiórki! Fragment od 2:23:13❗️
🎥 O historii Wiktorii w TV Republika❗️
✏️ "Okrutna diagnoza niespełna dwuletniej Wiktorii Kępy z Ambrożowa. Zrozpaczeni rodzice
błagają o pomoc!" - materiał w Echo Dnia 💚
✏️ TVP3 Kielce – "2-letnia Wiktoria walczy z rzadką chorobą. By wygrać, potrzebuje jednak pomocy"
✏️ szydlowiecki.eu – "Wiktoria Kępa - walka z Zespołem Retta"
✏️ RADIOeM – "Dwuletnia Wiktoria zmaga się z chorobą. Potrzebuje naszego wsparcia"
✏️ cozatydzien.pl – "Pomóżmy Wiktorii wygrać z zespołem Retta!"
✏️ GazetaStarachowicka – "Walka o życie Wiktorii. Choroba, która odbiera dzieciństwo"
➡️ Grupa Licytacyjna dla Wiktorii - Pomagamy bo lubimy 💚
➡️ Instagram - zostananiolemwiki 👼🏻
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa3 zł
- Damian Cedro - świecznik obrotowy ze stali30 zł
- Świecznik ze stali nierdzewnej30 zł
- Łukasz Piotrowski (paczka milena)40 zł
- Kuba100 zł

