Prosząc o lek, proszę o szansę na jej życie

Wiktoria po konsultacji lekarskiej w klinice w Belgi niestety nie została zakwalifikowana do podania leku ze względu na zakończenie programu EAP (humanitarny dostęp do nowych sposobów leczenia), jak również ze względu na fuzję kręgosłupa (dzięki wstawionym prętom w kręgosłupie Wiktoria może jednak siedzieć w podparciu, dzięki tej operacji Wiktoria samodzielnie je i poprawiła się jej wydolność oddechowa). 

Lek został zarejestrowany i dopuszczony do obrotu. W Polsce czeka na decyzję rządu w sprawie refundacji (jego roczny koszt to ponad 2 mln złotych). Nie tracimy nadziei, że kiedyś zostanie podany Wiktorii.

W oczekiwaniu na decyzję refundacyjną Witoria jest bardzo intensywnie rehabilitowana i staramy się zapewnić jej w miarę godne życie. Córka jest bardzo inteligentną 11-letnią dziewczynką, dzięki wózkowi elektrycznemu uczęszcza do 5. klasy szkoły podstawowej i osiąga bardzo dobre wyniki w nauce.

Córka jest również pod stałą opieką lekarzy neurologów, ortopedów i ortodontów. Nie jestem w stanie przewidzieć wszystkich konsultacji lekarskich, które nastąpią w najbliższym czasie, gdyż choroba Wiktorii jest chorobą postępującą i jej stan zmienia się co chwila.

Rehabilitacja jest w chwili obecnej najważniejszą potrzebą i jedynym sposobem, by pomóc Wiktorii. Zebrane środki przeznaczone zostaną na wózek spacerowy, przystosowany do budowy ciała Wiktorii, turnusy rehabilitacyjne oraz rehabilitację stacjonarną (jej miesięczny koszt to około tysiąca złotych).

Dziękujemy wszystkim, których wzruszył los naszej córeczki i którzy zdecydowali się wesprzeć naszą nierówną walkę z tą straszną chorobą.

Mama Wiktorii - Iwona Przybylska

[aktualizacja 11.02.2020]

Wiktoria zakwalifikowała się do leczenia nusinersenem w Polsce! Przyjmuje go od sierpnia 2019 roku.