Wiadomość o rzadkiej chorobie genetycznej była dla nas dużym ciosem. Wobec choroby czujemy się bezsilni. Codziennie towarzyszy nam przerażająca niepewność i strach... Gdybyśmy tylko byli w stanie, zrobilibyśmy wszystko, by ułatwić Jankowi codzienność. Jednak nieuleczalna choroba tak bardzo to utr...
