Diagnozowanie rzadkiej choroby to jak chodzenie po zawiłym labiryncie, z którego trudno jest znaleźć wyjście, a kiedy obieramy jakiś kierunek, już za chwilę okazuje się, że jest on błędny. Tak było z naszym synkiem – Kubusiem. W trakcie ciąży dowiedzieliśmy się, że nasz synek urodzi się chory – b...