Długa droga do diagnozy, przerażenie i strach, z którym borykamy się właściwie każdego dnia. Każdy poranek może oznaczać, że straciliśmy coś bezpowrotnie. Najgorsza jest świadomość, że na tę chorobę nie istnieje skuteczne lekarstwo, a jedyny ratunek jest poza naszym zasięgiem. Dzieci w wieku moje...