Ta operacja to dla mnie szansa na normalne życie...

Mam na imię Żaneta i od urodzenia zmagam się z bardzo ciężką malformacją naczyniową lewej połowy twarzy. Choroba przez całe moje życie wpływała nie tylko na wygląd twarzy, ale przede wszystkim na zdrowie i codzienne funkcjonowanie.

Dziś pojawiła się nadzieja, że będę mogła żyć lepiej. Lekarze zakwalifikowali mnie do bardzo skomplikowanej operacji rekonstrukcyjnej we Włoszech. Operacja ma pomóc odbudować żuchwę i przywrócić podstawowe funkcje twarzy. To nie jest zabieg estetyczny – chodzi o możliwość normalnego oddychania, jedzenia, snu i dalszego bezpiecznego funkcjonowania.

Po wielu latach walki bardzo chciałabym zaznać choć spokojnego, normalnego życia… Z całego serca proszę o pomoc. Oto moja historia:

Od najmłodszych lat byłam leczona w Centrum Zdrowia Dziecka. W tym czasie przeszłam między innymi chemioterapię oraz liczne etapy leczenia związane z rozległą zmianą naczyniową twarzoczaszki. Z powodu choroby konieczne było także usunięcie lewej gałki ocznej. Mam również niedosłuch w lewym uchu związany z rozległością zmian naczyniowych.

Kolejne lata mojego życia upływały pod znakiem leczenia, operacji, stanów zapalnych i walki z powikłaniami. Przeszłam kilkanaście operacji w wielu szpitalach pod opieką specjalistów chirurgii szczękowo-twarzowej, laryngologii i chirurgii naczyniowej. Każdy kolejny etap leczenia wiązał się z ogromnym ryzykiem, hospitalizacjami i próbą zatrzymania postępu choroby. Ale choroba nie planowała się zatrzymać…

W 2016 roku, z powodu bardzo silnych i nawracających krwotoków z nosa, konieczne było wykonanie embolizacji. Mimo zabiegu krwawienia nie ustąpiły całkowicie i nadal są obecne. Po zabiegu doszło u mnie do udaru niedokrwiennego, który spowodował paraliż prawej strony ciała. Po wielu miesiącach rehabilitacji udało mi się odzyskać sprawność, ale był to jeden z najtrudniejszych momentów mojego życia.

W 2019 roku, zaledwie miesiąc po ślubie, usłyszałam kolejną diagnozę – złośliwy rak tarczycy. Mój świat ponownie się zawalił… Konieczne było całkowite usunięcie tarczycy oraz dalsze leczenie onkologiczne. Obecnie choroba nowotworowa jest w remisji, jednak nadal pozostaję pod stałą kontrolą onkologów.

Choroba doprowadziła do bardzo poważnych uszkodzeń kości twarzy i żuchwy.Obecnie brakuje części żuchwy, co powoduje bardzo ograniczone otwieranie ust, problemy z oddychaniem, cofnięcie żuchwy oraz trudności w codziennym funkcjonowaniu. Zmagam się również z bezdechami, które wpływają na sen, regenerację i codzienny komfort życia. Mam także uszkodzone nerwy po lewej stronie twarzy, co dodatkowo utrudnia jej prawidłowe funkcjonowanie.

W 2024 roku przeszłam operację usunięcia części rozległej malformacji z lewego policzka. Niestety miesiąc później, z powodu bardzo silnego stanu zapalnego, konieczna była pilna reoperacja. Oba zabiegi opłaciliśmy w całości ze środków prywatnych, bez korzystania ze zbiórek publicznych.

Obecna operacja jest jednym z najważniejszych etapów długiego procesu rekonstrukcji i walki o odzyskanie sprawności oraz bezpieczeństwa.

Mimo choroby zawsze starałam się żyć normalnie i nie pozwolić, by definiowała mnie wyłącznie historia leczenia. Ukończyłam studia magisterskie, co było dla mnie ogromnym osobistym osiągnięciem i dowodem, że mimo wszystkich trudności nie chciałam rezygnować z życia i marzeń.

Uwielbiam książki, ruch i aktywność fizyczną. W zeszłym roku przebiegłam swój pierwszy półmaraton we Wrocławiu – po latach operacji, rehabilitacji i walki o sprawność był to dla mnie niezwykle ważny moment. Lubię też gotować, podróżować i cieszyć się zwykłą codziennością. Staram się dostrzegać dobre chwile i doceniać małe rzeczy mimo wszystkiego, przez co przeszłam.

W przyszłości bardzo chciałabym założyć rodzinę. Dziś jednak muszę skupić się przede wszystkim na zdrowiu i dalszym leczeniu.

Przez całe życie próbuję po prostu normalnie żyć mimo choroby. Dziś zwracam się o pomoc, ponieważ koszt leczenia i operacji znacznie przekracza nasze możliwości finansowe. Do tej pory, mimo wielu lat leczenia i ogromnych kosztów, nie prosiliśmy o taką pomoc. Staraliśmy się radzić sobie sami i finansować leczenie własnymi możliwościami. Obecny etap leczenia jest jednak na tyle kosztowny, że bez wsparcia z zewnątrz nie jesteśmy w stanie go zabezpieczyć.

Każda wpłata, każde udostępnienie i każde dobre słowo mają dla mnie ogromne znaczenie. Dziękuję z całego serca za każdą pomoc i szansę na dalszą walkę o zdrowie.

Żaneta