Zbieram dla Oliwii
The money box was created on the initiative of the Organizer who is responsible for its content.
Oliwka Hyla urodziła się 4 czerwca 2020 roku. Po miesiącu jej mama zauważyła, że coś jest nie tak - mała jakby nie miała siły, była mało ruchliwa. Gdy podnosiła jej nóżki, te opadały bezwładnie… Znajoma fizjoterapeutka powiedziała rodzicom, że nie wygląda to dobrze. Jeden neurolog, drugi - każdy mówił, że mają przygotować się na złe wieści. Niestety, wyniki krwi ciągle nie przychodziły. Każda sekunda paraliżowała strachem… Choć wiedzieli, czego mogą się spodziewać, diagnoza na papierze i tak była szokiem. SMA typu 1, rdzeniowy zanik mięśni. Bez leczenia dziecko często nie dożywa drugich urodzin. Wyrok… Rodzina miała szczęście trafić na wspaniałego lekarza w szpitalu w Chorzowie. Szybko zakwalifikowano Oliwkę do leczenia refundowanego w Polsce. 20 sierpnia 2020 r. podano lek, który Oliwka będzie musiała przyjmować do końca życia, bo działa tylko objawowo. Jest też inne leczenie - terapia genowa, którą dziecko przechodzi raz w życiu. Niestety - choć od niedawna dostępna w Polsce - nie jest refundowana. Jej koszt jest porażający… 9,5 miliona złotych. To kwota za szansę na przyszłość małej Oliwii, na jej życie… Rodzice pragną tylko, by było szczęśliwe, mimo choroby. By Oliwka mogła sama oddychać, przełykać, być sprawna. Może nawet sama chodzić!
Najważniejsze jest, by lek został podany jak najszybciej. Nie cofnie tego, co SMA już odebrało, ale zatrzyma postęp choroby! Każdy rodzic dla swojego dziecka zrobiłby wszystko. Rodzice zdają sobie sprawę, że stają do walki o cud. Nadzieję daje jednak fakt, że są maluszki, którym się udało! Które przeszły już terapię, a efekty widać gołym okiem… Niestety do końca zbiórki pozostało 12 dni i prawie 2,5 miliona do zebrania! Rodzice zebrali już tak dużo, że smutek patrzeć jak jeszcze tyle i niewiele brakuje jednocześnie do tego, żeby się udało.
W swoim imieniu, z całego serca proszę o pomoc i wsparcie finansowe - nawet najmniejsze - zbiórki na: www.siepomaga.pl/oliwka
Można również, jeżeli ktoś tego jeszcze nie zrobił przekazać swój 1% podatku dla Oliwii - numer KRS 0000396361, cel szczegółowy 1% - 0080937 Oliwia.
Prosimy też o odwiedzanie codziennie strony:
https://dobryklik.pl/oliwka/zbiorka.php
All funds accumulated in the money box were transferred
directly to the Beneficiary's account:
Pledge 1.5% of tax
Pledge 1.5% of tax
Oliwka Hyla urodziła się 4 czerwca 2020 roku. Po miesiącu jej mama zauważyła, że coś jest nie tak - mała jakby nie miała siły, była mało ruchliwa. Gdy podnosiła jej nóżki, te opadały bezwładnie… Znajoma fizjoterapeutka powiedziała rodzicom, że nie wygląda to dobrze. Jeden neurolog, drugi - każdy mówił, że mają przygotować się na złe wieści. Niestety, wyniki krwi ciągle nie przychodziły. Każda sekunda paraliżowała strachem… Choć wiedzieli, czego mogą się spodziewać, diagnoza na papierze i tak była szokiem. SMA typu 1, rdzeniowy zanik mięśni. Bez leczenia dziecko często nie dożywa drugich urodzin. Wyrok… Rodzina miała szczęście trafić na wspaniałego lekarza w szpitalu w Chorzowie. Szybko zakwalifikowano Oliwkę do leczenia refundowanego w Polsce. 20 sierpnia 2020 r. podano lek, który Oliwka będzie musiała przyjmować do końca życia, bo działa tylko objawowo. Jest też inne leczenie - terapia genowa, którą dziecko przechodzi raz w życiu. Niestety - choć od niedawna dostępna w Polsce - nie jest refundowana. Jej koszt jest porażający… 9,5 miliona złotych. To kwota za szansę na przyszłość małej Oliwii, na jej życie… Rodzice pragną tylko, by było szczęśliwe, mimo choroby. By Oliwka mogła sama oddychać, przełykać, być sprawna. Może nawet sama chodzić!
Najważniejsze jest, by lek został podany jak najszybciej. Nie cofnie tego, co SMA już odebrało, ale zatrzyma postęp choroby! Każdy rodzic dla swojego dziecka zrobiłby wszystko. Rodzice zdają sobie sprawę, że stają do walki o cud. Nadzieję daje jednak fakt, że są maluszki, którym się udało! Które przeszły już terapię, a efekty widać gołym okiem… Niestety do końca zbiórki pozostało 12 dni i prawie 2,5 miliona do zebrania! Rodzice zebrali już tak dużo, że smutek patrzeć jak jeszcze tyle i niewiele brakuje jednocześnie do tego, żeby się udało.
W swoim imieniu, z całego serca proszę o pomoc i wsparcie finansowe - nawet najmniejsze - zbiórki na: www.siepomaga.pl/oliwka
Można również, jeżeli ktoś tego jeszcze nie zrobił przekazać swój 1% podatku dla Oliwii - numer KRS 0000396361, cel szczegółowy 1% - 0080937 Oliwia.
Prosimy też o odwiedzanie codziennie strony:
https://dobryklik.pl/oliwka/zbiorka.php
