Maja jest już na progu dorosłości, nigdy jednak nie nauczyła się chodzić ani mówić... Pomocy!

Mijają kolejne miesiące i lata, a ja wciąż robię wszystko, co w mojej mocy, by uzyskać choćby najmniejszy postęp w funkcjonowaniu Mai. Niestety, pomimo tego, że córka jest coraz starsza – nigdy nie zaczęła chodzić ani mówić… Choć bywa bardzo ciężko, to nie przestaję walczyć o Maję, choćby na jeden dzień, bo wierzę, że uda się nam zapewnić jej lepsze jutro…

Wszystko zaczęło się w zaledwie 5. miesiącu życia Mai. To właśnie wtedy wykryto u niej padaczkę lekooporną w wyniku zakażenia wirusem cytomegalii. Po kilkunastu latach życia z chorobą córki nie ma chyba takiego leczenia, którego bym nie poznała lub nie zastosowała u Mai. 

Podejmowaliśmy wiele prób: wielokrotną modyfikację leków dostępnych w Polsce i za granicą, roczną dietę ketogenną, 3-krotne wszczepienie stymulatora nerwu błędnego, 3-krotne leczenie medyczną marihuaną. Często leczenie było bardzo przykre i trudne, obarczone poważnymi skutkami ubocznymi.

Obecnie Maja jest w trakcie leczenia komórkami macierzystymi oraz kilkoma lekami przeciwpadaczkowymi i neurologicznymi. Jej życie to ciężka walka z nierównym przeciwnikiem, jakim jest padaczka, częste pobyty w szpitalach i intensywna rehabilitacja. Ogromną szansą na poprawę stanu zdrowia jest przynosząca dobre efekty terapia komórkami macierzystymi. Maja jest już po 9 przeszczepach komórek macierzystych, jej stan znacznie się poprawił, dlatego planujemy kontynuację leczenia, aby uzyskać dalszą poprawę i nie utracić z trudem wypracowanych efektów.

Po wielu latach bezowocnego leczenia wreszcie dzięki eksperymentalnemu leczeniu stan Mai zaczął się poprawiać m.in. zdecydowane zmniejszenie ilości napadów padaczkowych, poprawa w zapisie EEG, poprawa funkcjonowania, lepszy sen, dłuższa aktywność, powrót samodzielnego siadania oraz możliwość pionizacji dziecka, samodzielne gryzienie i połykanie pokarmów.

Dziękuję Wam za całe dotychczasową pomoc. To właśnie dzięki niej mogliśmy wspierać lepsze funkcjonowanie Mai. Niestety, walka o jej zdrowie wciąż trwa i nadal bardzo potrzebujemy mocy Waszych dobrych serc… Maja pilnie potrzebuje specjalistycznego wózka, dostosowanego indywidualnie do jej potrzeb wynikających z niepełnosprawności, stanu zdrowia i zmiany warunków fizycznych.

Wózek jest sprzętem, w którym Maja spędza większość czasu w ciągu dnia. To jej jedyna możliwość przemieszczania się przy pomocy opiekuna na leczenie i rehabilitację oraz na tak bardzo przez nią lubiane spacery.

Postępująca skolioza oraz zagrożenia wynikające z tak dużej deformacji zmusiły nas do podjęcia decyzji o przeprowadzeniu bardzo skomplikowanej i niebezpiecznej operacji, podczas której kręgosłup został wyprostowany przy użyciu prętów i śrub w możliwym do sytuacji zakresie, niestety rotującego biodra nie udało się skorygować, co ogromnie utrudnia funkcjonowanie i wymaga dodatkowej rehabilitacji oraz specjalistycznych sprzętów.

Życie Mai to ciężka walka z nierównym przeciwnikiem, jakim jest padaczka, konieczność kontynuacji kosztownego, specjalistycznego leczenia, zakupu spersonalizowanych urządzeń i sprzętów rehabilitacyjnych oraz codzienna, kompleksowa i intensywna rehabilitacja usprawniająca, zapobiegająca bolesnym przykurczom oraz dalszej rotacji biodra. Niestety, przy tych wszystkich obciążeniach finansowych nie jestem w stanie samodzielnie opłacić zakupu wózka, którego moja córka tak bardzo potrzebuje…

Codzienność Mai diametralnie różni się o tej, jej rówieśników. Zamiast cieszyć się wyjściami do kina z koleżankami, rozwijać pasje i talenty, wybierać pomału swoją ścieżkę w życiu – jej życie kręci się wokół kolejnych badań, rehabilitacji i podań leków. Choć wiem, że nic nie cofnie czasu, Maja nigdy nie będzie w pełni zdrowa, chcę zapewnić jej jak największe szanse na komfort i rozwój – na miarę jej możliwości. Proszę, pomóżcie mi w tym!

Beata, mama Mai