Achondroplazja to dla Zosi zagrożenie życia... Mamy mało czasu❗️Do zebrania OGROMNA kwota❗️

Zosia cierpi na achondroplazję, ale niski wzrost to nie jedyny jej problem. Każdy dzień to życie na bombie, która może w każdej chwili wybuchnąć… Gwałtowny, niekontrolowany ruch głową grozi niedowładem kończyn. Jeszcze do niedawna jedynym sposobem leczenia dzieci z achondroplazją były okrutne operacje wydłużania kości… Dziś istnieje już lek, który pomoże Zosi urosnąć. Niestety, został skreślony z listy do refundacji. Do uzbierania mamy więc 1,5 miliona złotych, a czas dramatycznie ucieka!

Nie sądziliśmy, że kiedykolwiek będzie dostępny lek, który pomoże Zosi. Teraz się pojawił, a my jako rodzice nigdy nie wybaczymy sobie tego, że z powodu braku środków córka nie będzie mogła z niego skorzystać! Dlatego przychodzimy prosić Was o pomoc...

Leczenie trzeba zacząć jak najszybciej! Mamy tylko 2-3 lata na podawanie leku – do momentu zamknięcia płytek wzrostu (ok. 12-13 roku życia). Później dla Zosi nie będzie już dostępne żadne leczenie! Nawet operacje, o których wspomniałam. Córeczka ma też chorobę von Willebranda, czyli zaburzenie krzepliwości krwi. W jej przypadku zabiegi to zbyt duże zagrożenie… Zosia cierpi też na lordozę kręgosłupa i szpotawość kolan. Całe jej życie to ból, szpitale, cierpienie...

W zeszłym roku pojawiła się nadzieja na refundację leku, który hamuje kostnienie chrząstek. Leku, dzięki któremu kości Zosi staną się dłuższe, córeczka będzie mogła urosnąć. A przede wszystkim leku, który sprawi, że jej życie i zdrowie przestaną być zagrożone. Zosia ma zwężony otwór wielki czaszki i zniesioną rezerwę płynu mózgowo-rdzeniowego w odcinku szyjnym kręgosłupa. Co pół roku jeździmy na rezonans, żeby sprawdzić, czy otwór czaszki nie zwęża się coraz bardziej… To dla niej ogromne niebezpieczeństwo...

Leczenie zniweluje również skutki achondroplazji: powikłania laryngologiczne, kardiologiczne, ortopedyczne i neurologiczne. Pozwoli też córeczce normalniej żyć. Obecnie jej wzrost odpowiada wzrostowi 3-latki. Lek jest stosowany z powodzeniem w wielu krajach na świecie. Niestety nie w Polsce.

W sierpniu Zosia została zakwalifikowana do leczenia tą innowacyjną metodą. 11 sierpnia lekarz prowadzący złożył wniosek do Ministerstwa Zdrowia o refundację. 4 dni później nasz świat runął, lek wykreślono z listy leków refundowanych…

Dlatego to Wy jesteście jedyną nadzieją Zosi na zdrowie. Na to, żeby każdy dzień nie groził jej niedowładem. Żeby w końcu pozbyła się problemów zdrowotnych, z którymi mierzy się na szpitalnych oddziałach od pierwszych lat życia. Żeby mogła mieć, jak najbardziej normalne życie. Zosia ma 10 lat i strasznie mało czasu. A do uzbierania jest niewyobrażalnie duża kwota…

Pomimo tego, że moja kochana córeczka przeszła wiele, jest uśmiechniętą dziewczynką. Otwartą i lubianą, bardzo wrażliwą. Trenuje badmintona! Każdy trening przyprawia mnie o zawał serca, ale ona bardzo lubi treningi, ma fajnego trenera, a ja chcę, żeby żyła normalnym życiem 10-latki.

Cała nasza nadzieja w Tobie! Każda złotówka to dłuższe kości Zosi. Dłuższe o ułamek ułamka milimetra. Każda złotówka to szansa na życie bez obawy o to, że gwałtowny ruch głową spowoduje niedowład. Dzięki Tobie zacznie żyć jak jej koleżanki i koledzy. Zwyczajnie, normalnie i szczęśliwie. Proszę, pomóż nam!

Joanna, mama Zosi

➡️ Licytacje dla Zosi

➡️ Facebook Zosi