Achondroplazja to dla Zosi zagrożenie życia... Mamy mało czasu❗️Do zebrania OGROMNA kwota❗️
Cel zbiórki: Roczna nierefundowana terapia
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Roczna nierefundowana terapia
Aktualizacje
Dobre wieści w sprawie Zosi!
Drodzy Darczyńcy,
z ogromnym wzruszeniem i wdzięcznością pragnę podzielić się radosną wiadomością – po 14 miesiącach zbiórki możemy ją oficjalnie zakończyć! To dzięki temu, że Zosia została zakwalifikowana do programu lekowego, gdzie będzie kontynuować leczenie ze środków publicznych.
Wasza pomoc była nieoceniona. To właśnie dzięki Wam mogliśmy rozpocząć terapię tak szybko, jak to było możliwe, dając Zosi szansę na zdrowie i lepszą przyszłość. Wasze wsparcie, ogromna empatia i gotowość do niesienia pomocy dodawały mi sił i motywowały do walki o najlepsze jutro dla mojego dziecka.
Każda wpłata, każde dobre słowo i każdy gest solidarności były dla nas ogromnym wsparciem. Nie sposób wyrazić wdzięczność za wszystko, co dla nas zrobiliście.
Dziękuję Wam z całego serca za obecność, wsparcie i dobroć. Razem dokonaliśmy czegoś wyjątkowego – daliśmy Zosi realną szansę na zdrowe i szczęśliwe jutro.
Z wdzięcznością
Joanna i Marcin – rodzice Zosi
Przeczytaj i pomóż❗️Twoje wsparcie ma teraz kluczowe znaczenie❗️
Ludzie o wielkich sercach – to, co chcemy przekazać, jest bardzo ważne: nie możemy nawet na chwilę przerwać leczenia, dlatego dalej potrzebujemy Waszego wsparcia! Być może dotarła do Was informacja, że w tym roku wejdzie refundacja leku Zosi, ale kiedy dokładnie? Nikt nie wie...
Bardzo boimy się, że zostaniemy bez leczenia, że już nikt nie będzie chciał pomagać naszej córce, a brak przerwy w leczeniu jest KLUCZOWY! Inaczej wszystko pójdzie na marne. Dlatego prosimy – pomóżcie!
Jesteśmy już na ostatniej prostej w walce o lepsze jutro dla Zosi. To dzięki Wam leczenie jest możliwe i przynosi oczekiwane efekty, za co z całego serca dziękujemy. Oczywiście wielkim sukcesem jest to, że lek został wpisany na listę leków refundowanych, jednak program lekowy jeszcze się nie uruchomił.
Pełna mobilizacja jest niezbędna, abyśmy mogli zebrać środki na zakup kolejnych dawek i nie przerywali leczenia. Prosimy o pomoc i wsparcie w kontynuacji leczenia do momentu wejścia programu lekowego. Będziemy wdzięczni, jeżeli nie pozostawicie nas samych w tym kluczowym dla zbiórki momencie.
Rodzice
Pomóż nam kontynuować leczenie. Brakuje środków na zakup leku❗️
Wiecie, jak to jest, gdy z jednej strony cieszysz się całym sercem, bo to, na co czekałaś 10 lat, wreszcie się dzieje. Zosia zaczęła się przecież leczyć! Ale z drugiej, nie mogę spać po nocach, bo martwisz się tym, co się stanie, jak skończą się środki na następne opakowania leku...
Środków ubywa z każdym zakupem kolejnego opakowania leku, a niestety zbiórka idzie bardzo wolno. Myślę tylko o tym, czym zdążymy, czy nie zawiodę mojej córki w tak ważnym momencie.
Leczenie nie możemy przerwać nawet na chwilę! Wszystko pójdzie na marne... Tyle lat czekania, nadziei, to wszystko będzie na nic...
Prosimy o mobilizację, o wpłaty, o pomoc w nagłośnieniu zbiórki. Liczy się każda pomoc i za każdą jesteśmy wdzięczni. Sami nie damy sobie rady. Przyszłość Zosi jest także w Państwa rękach!
Joanna Zajkowska, mama
Opis zbiórki
Zosia cierpi na achondroplazję, ale niski wzrost to nie jedyny jej problem. Każdy dzień to życie na bombie, która może w każdej chwili wybuchnąć… Gwałtowny, niekontrolowany ruch głową grozi niedowładem kończyn. Jeszcze do niedawna jedynym sposobem leczenia dzieci z achondroplazją były okrutne operacje wydłużania kości… Dziś istnieje już lek, który pomoże Zosi urosnąć. Niestety, został skreślony z listy do refundacji. Do uzbierania mamy więc 1,5 miliona złotych, a czas dramatycznie ucieka!
Nie sądziliśmy, że kiedykolwiek będzie dostępny lek, który pomoże Zosi. Teraz się pojawił, a my jako rodzice nigdy nie wybaczymy sobie tego, że z powodu braku środków córka nie będzie mogła z niego skorzystać! Dlatego przychodzimy prosić Was o pomoc...
Leczenie trzeba zacząć jak najszybciej! Mamy tylko 2-3 lata na podawanie leku – do momentu zamknięcia płytek wzrostu (ok. 12-13 roku życia). Później dla Zosi nie będzie już dostępne żadne leczenie! Nawet operacje, o których wspomniałam. Córeczka ma też chorobę von Willebranda, czyli zaburzenie krzepliwości krwi. W jej przypadku zabiegi to zbyt duże zagrożenie… Zosia cierpi też na lordozę kręgosłupa i szpotawość kolan. Całe jej życie to ból, szpitale, cierpienie...
W zeszłym roku pojawiła się nadzieja na refundację leku, który hamuje kostnienie chrząstek. Leku, dzięki któremu kości Zosi staną się dłuższe, córeczka będzie mogła urosnąć. A przede wszystkim leku, który sprawi, że jej życie i zdrowie przestaną być zagrożone. Zosia ma zwężony otwór wielki czaszki i zniesioną rezerwę płynu mózgowo-rdzeniowego w odcinku szyjnym kręgosłupa. Co pół roku jeździmy na rezonans, żeby sprawdzić, czy otwór czaszki nie zwęża się coraz bardziej… To dla niej ogromne niebezpieczeństwo...
Leczenie zniweluje również skutki achondroplazji: powikłania laryngologiczne, kardiologiczne, ortopedyczne i neurologiczne. Pozwoli też córeczce normalniej żyć. Obecnie jej wzrost odpowiada wzrostowi 3-latki. Lek jest stosowany z powodzeniem w wielu krajach na świecie. Niestety nie w Polsce.
W sierpniu Zosia została zakwalifikowana do leczenia tą innowacyjną metodą. 11 sierpnia lekarz prowadzący złożył wniosek do Ministerstwa Zdrowia o refundację. 4 dni później nasz świat runął, lek wykreślono z listy leków refundowanych…
Dlatego to Wy jesteście jedyną nadzieją Zosi na zdrowie. Na to, żeby każdy dzień nie groził jej niedowładem. Żeby w końcu pozbyła się problemów zdrowotnych, z którymi mierzy się na szpitalnych oddziałach od pierwszych lat życia. Żeby mogła mieć, jak najbardziej normalne życie. Zosia ma 10 lat i strasznie mało czasu. A do uzbierania jest niewyobrażalnie duża kwota…
Pomimo tego, że moja kochana córeczka przeszła wiele, jest uśmiechniętą dziewczynką. Otwartą i lubianą, bardzo wrażliwą. Trenuje badmintona! Każdy trening przyprawia mnie o zawał serca, ale ona bardzo lubi treningi, ma fajnego trenera, a ja chcę, żeby żyła normalnym życiem 10-latki.
Cała nasza nadzieja w Tobie! Każda złotówka to dłuższe kości Zosi. Dłuższe o ułamek ułamka milimetra. Każda złotówka to szansa na życie bez obawy o to, że gwałtowny ruch głową spowoduje niedowład. Dzięki Tobie zacznie żyć jak jej koleżanki i koledzy. Zwyczajnie, normalnie i szczęśliwie. Proszę, pomóż nam!
Joanna, mama Zosi
Wpłata anonimowa50 zł- Sebastian50 zł
- Tomek200 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
Powodzenia!
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa20 zł