TRAGEDIA bliźniąt❗️Zosia i Maks cierpią na nieuleczalne choroby – SMA i DMD! Ratuj!

Kiedy Zosia i Maks przyszli na świat, byliśmy przeszczęśliwi. Trzymaliśmy w rękach nasze nowo narodzone dzieci i przepełniała nas radość i ogromna miłość. Wtedy jeszcze nie przypuszczaliśmy, że w nasze serca wstąpi rozpacz i strach, którym nie będziemy umieli zaradzić. 

Maksiu rozwijał się prawidłowo do dziewiątego miesiąca życia. Był szczęśliwym, uśmiechniętym dzieckiem, kochanym przez starsze rodzeństwo. W styczniu 2019 roku nagle trafił do szpitala z powodu zapalenia oskrzeli. Ponad miesiąc przebywał na oddziale! 

To, co działo się później, było jak spełnienie najgorszych snów. Lekarze zaczęli podejrzewać, że nasz syn cierpi na nieuleczalną i śmiertelną chorobę, Wykonaliśmy badania genetyczne. Wyniki, które przyszły w lutym, sprawiły, że nasz świat runął. 

Nasz syn cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Lek na DMD, nazywany najdroższym lekiem na świecie, został wynaleziony dopiero w czerwcu 2023 roku. Kiedy dowiedzieliśmy się o tej szansie, wiedzieliśmy, że zrobimy wszystko, by zatrzymać postęp tej okrutnej choroby. 

Niestety, Maksio nie kwalifikuje się do podania terapii genowej. Lekarze szukają rozwiązań, ale w tym momencie nie widzą dla niego odpowiedniego leczenia. Ostatnia, nikła nadzieja na zdrowie naszego synka została nam odebrana. Jedyne, co możemy zrobić, to walczyć o trochę więcej czasu i mieć nadzieję, że Maks dożyje chociaż pełnoletniości...  

To nie był jednak jedyny cios, który spadł na naszą rodzinę. Kiedy siostrzyczka Maksia, Zosia, miała zaledwie 10 miesięcy, nagle utraciła wszystkie nowo nabyte umiejętności. Przestała nawet się podnosić do siadu w łóżeczku i wstawać. 

Natychmiast wykonaliśmy badania genetyczne. Wyniki przyszły w lipcu 2019 roku. U naszej córeczki rozpoznano SMA typu 3. Nie ma słów, których moglibyśmy użyć do opisania rozpaczy, która nami wtedy zawładnęła. Mieliśmy wrażenie, że pochłania nas ciemność. 

Choroba Zosi postępuje. Już teraz córeczka musi bardzo często wspomagać się wózkiem inwalidzkim przy przemieszczaniu. Choć po domu porusza się samodzielnie, dłuższe dystanse są dla niej bardzo trudne do pokonania.

Podstępne choroby są z naszymi dziećmi od pierwszych chwil życia. My jednak mimo upływu lat wciąż nie potrafimy oswoić się z tak okrutnymi diagnozami. Dlaczego tak potworny los spotkał właśnie nasze dzieci? Na to pytanie nigdy nie poznamy odpowiedzi. 

Każde z naszych bliźniaków przyjmuje lek, który odpowiada za spowolnienie rozwoju nieuleczalnych chorób i ograniczenie ich objawów. Całą rodziną walczymy, żeby Zosia i Maks mogli funkcjonować i żyć jak najsprawniej i jak najdłużej. 

Niestety, terminy w ramach usług NFZ są bardzo odległe, więc często musimy korzystać z wizyt prywatnych u lekarzy. Leczenie, rehabilitacja i wyjazdy do odległych placówek medycznych to ogromne koszty i wyzwanie logistyczne dla całej naszej ośmioosobowej rodziny.

Jesteśmy Wam z całego serca wdzięczni za dotychczas okazaną pomoc. Nasza walka jednak trwa dalej, a żeby ją, wygrać potrzebujemy Was – ludzi o dobrych sercach. Prosimy, pomóżcie nam! Każdy gest, dobre słowo i udostępnienie zbiórki ma dla nas ogromne znaczenie.

Rodzice Zosi i Maksia