Mutacja w genie odbiera naszej córeczce szansę na szczęśliwe dzieciństwo – pomocy!

Zosia przyszła na świat trochę niespodziewanie. W 36. tygodniu ciąży zaczęłam się coraz gorzej czuć, a ruchy mojego dziecka były niewyczuwalne! W ciągu kilku chwil znalazłam się na stole operacyjnym, czekając na cesarskie cięcie. W taki sposób przyszła na świat nasza mała kruszynka.

Początkowo lekarze podejrzewali u Zosi poważną wadę serca. Jednak po kolejnych badaniach i konsultacjach wykluczono jakiekolwiek nieprawidłowości. Niestety, nagle jej stan zaczął się drastycznie pogarszać. Przez około tydzień Zosia była podłączona do wielkich aparatur wspomagających jej oddychanie. Kolejne dni spędziliśmy pod opieką specjalistów w celu wykluczenia innych wad, a dopiero po miesiącu mogliśmy wrócić do domu...

Próbowaliśmy odnaleźć się w nowej rzeczywistości. Niestety z każdym kolejnym tygodniem pogłębiały się nasze wątpliwości. Zosia bardzo wolno się rozwijała. Choć była coraz starsza – nie siadała, nie raczkowała, nie mówiła… 

Rozpoczęliśmy poszukiwania przyczyny występowania tych wszystkich trudności. Dzięki Waszej pomocy wykonaliśmy dodatkowe badania i dziś już wiemy, że to mutacja w genie CTNNB1 jest odpowiedzialna za nieprawidłowy rozwój córeczki...

Zosia jest obecnie pod stałą opieką wielu specjalistów, a także kontynuuje leczenie i rehabilitację. Jednak cały czas szukamy dodatkowych form pomocy – chcemy, aby jej codzienność stała się choć trochę łatwiejsza.

Naszym celem jest zapewnienie Zosi specjalnych turnusów rehabilitacyjnych – niestety, koszt jednego to aż 5 tysięcy złotych... Córka nadal nie siedzi, nie mówi i nie wstaje... Staramy się robić wszystko, co w naszej mocy, żeby jej pomóc i dlatego niedawno zakupiliśmy specjalny chodzik, którego koszt wyniósł aż 12 tysięcy złotych. Na razie Zosia nie chce w nim chodzić, bo nie do końca wie, co ma robić. Ale nie poddajemy się i walczymy dalej!

Z całego serca dziękujemy za każde wsparcie, jakie do tej pory nam okazaliście. Bez Was walka Zosi byłaby jeszcze trudniejsza. Z Wami – mamy szansę ułatwić córeczce życie i sprawić, by jej dzieciństwo było szczęśliwe. Dlatego prosimy, jeżeli możecie, wesprzyjcie Zosię choćby drobną wpłatą!

Rodzice