Zosia – szczęście, które muszę uchronić przed cierpieniem

6 tydzień ciąży – Zosia przychodzi na świat o wiele za wcześnie. Jej mały organizm jest zbyt mały, aby samodzielnie żyć. Waży 1270 gram – to niewiele więcej niż torebka cukru. Trzy tygodnie na OIOM-ie, intubacja i respirator – tak wygląda jej początek. Początek, który zaważył o wszystkim. U mamy Zosi wystąpił stan przedrzucawkowy, u Zosi – zamartwica. Skutki, co się wydarzyło wtedy Zosia odczuwa do dziś...

Kiedy doszłam już do siebie, lekarze powiedzieli mi o wszystkich powikłaniach. Zosieńka miała dysplazję oskrzelową, niewydolność oddechową i anemię. Moje maleńkie dziecko dwa razy musiało mieć przetaczaną krew… Kiedy ją po raz pierwszy zobaczyłam, leżała wśród kabli i urządzeń, które podtrzymywały jej delikatne życie. Była niewiele większa, niż moja własna dłoń, przez cieniutką skórę widać było jeszcze żyły. Czułam się tak, jakby moje matczyne serce zostało zmiażdżone przez tonę kamieni. Chwilę później okazało się, że to nie wszystko. U Zosi wykryto kolejne wady - zwężoną główną tętnicę płucną oraz niewiadomego pochodzenia plamę umiejscowioną na brzuszku. Lekarze przez bardzo długi czas nie potrafili odpowiedzieć na pytanie, czym jest plama. Przeczesywałam internet w poszukiwaniu odpowiedzi, jeździłam od jednego gabinetu lekarskiego do drugiego. W końcu jeden z neurologów postawił diagnozę…

Nerwiakowłókniakowatość typu 1 – nowotwór, na szczęście łagodny! Dzisiaj Zosia jest cała w plamach. Wciąż pojawiają się nowe guzy podskórne, naskórne i nerwiaki splotowate, które mogą zezłośliwieć. Na ostatnim rezonansie wyszło, że Zosia ma po całym móżdżku rozsiane guzy niewiadomego pochodzenia. Ostatnia wizyta u kardiologa natomiast wykazała, że guz jest także w sercu  Lekarz powiedział, że prawdopodobnie będzie ich więcej. Ta choroba to bomba zegarowa – nie wiem, do jakiego stopnia się rozwinie i jaką krzywdę wyrządzi mojemu dziecku.

Guzy prowadzą u Zosi do zaburzeń zachowania i skupienia oraz kolejnych wad rozwojowych.  Dodatkowo przez swoje wcześniactwo córeczka ma wyraźne problemy z koordynacją ruchową. By powstrzymywać skutki choroby Zosi i jej wcześniactwa, konieczna jest intensywna rehabilitacja.

Koszty usuwania guzków w znieczuleniu ogólnym są bardzo wysokie. Wszystkie te wydatki powodują, że nie stać nas już na kolejne turnusy rehabilitacyjne… Jeśli natomiast z nich zrezygnujemy choroba Zosi postąpi znacznie szybciej.

Moja córeczka mi ufa, a ja nie mogę jej zawieść. Wierzę, że z Twoją pomocą będzie łatwiej walczyć o jej sprawność.