Szykując się do porodu, równocześnie przygotowywaliśmy się do pogrzebu naszego dziecka…

Nasza historia zaczęła się wręcz cudownie. Kiedy dowiedzieliśmy się, że będziemy mieć dziecko, nasze serca wypełniła ogromna radość. Wyobrażaliśmy sobie jak będzie wyglądać nasze życie, łzy szczęścia same napływały nam do oczu. Nawet w najgorszych myślach nie sądziliśmy, że lada moment zostaną one zastąpione łzami rozpaczy…

Już podczas pierwszych badań w trakcie ciąży dowiedzieliśmy się, że z naszym maleństwem dzieje się coś niedobrego. Lekarze wykryli poważną wadę serca, która nie dawała szans na jej przeżycie naszej Zuzi. Czas oczekiwania był dla nas jak najgorszy koszmar, z którego nie mogliśmy się obudzić. Szykując się do porodu, który miał być najpiękniejszą chwilą w naszym życiu – równocześnie musieliśmy przygotowywać się do pogrzebu naszego wymarzonego dziecka…

Zuzia urodziła się 30 listopada 2023 roku, o godzinie 8.40 z wagą zaledwie 1600 gramów. Lekarze od razu potwierdzili wadę serca, a dodatkowo wykryli hipotrofię oraz z hipoplazję móżdżku. Żaden rodzic, nawet ten świeżo upieczony, nie jest gotowy na śmierć swojego dziecka. Wtedy jeszcze nie spodziewaliśmy się cudu... 

Ku zdziwieniu wszystkich, nasza mała wojowniczka, walczyła o każdy oddech. Ta batalia trwa do dziś, z czego my rodzice, jesteśmy niesamowicie wdzięczni każdego dnia. Po narodzinach usłyszeliśmy, że stan córeczki jest stabilny, ale bardzo ciężki. Przez następne dni kolejne diagnozy spadały na nas jak lawina. 

Od pierwszej do piętnastej doby Zuzia była zaintubowana. W siódmej dobie życia – lekarze rozpoznali martwicze zapalenie jelit. Następnie w trybie pilnym, córka musiała przejść plastykę balonową zastawki tętnicy płucnej. W osiemnastej dobie życia, stwierdzono u naszego maleństwa infekcje staphylococcus hominis. 

Dodatkowo w badaniach genetycznych stwierdzono heterozygotyczne mutacje de novo genu USP9X. Utrata jego funkcji, związana jest ze specyficznym dla kobiet zespołem, charakteryzującym się niepełnosprawnością intelektualną, opóźnieniem rozwoju, cechami dysforii, niskim wzrostem oraz wadami wrodzonymi. Zuzia dopiero co przyszła na świat, a już musi zmagać się z tyloma przypadłościami. Jako rodzice bardzo przeżywamy cierpienie naszego dziecka. Wolelibyśmy sami to przechodzić, niż patrzeć na jej ból każdego dnia. 

Od urodzenia Zuzia jest karmiona sondą, aby wyjść z intensywnej terapii wad wrodzonych i wrócić do domu,  musieliśmy nauczyć się jej zakładania. Zawsze wiedzieliśmy, że nasze dziecko będzie wyjątkowe, jednak nigdy nie przypuszczaliśmy, że przez niesamowicie rzadką chorobę. Na świecie jest tylko 20 dzieci, które zmaga się z taką samą wadą, jaką ma nasza córeczka, natomiast w Polsce – Zuzia jest jedyna. 

Aby nasza mała wojowniczka miała szansę na znaczną poprawę jakości jej życia, potrzebuje intensywnej rehabilitacji. Do tego dochodzi specjalistyczne leczenie oraz liczne wizyty u specjalistów. W imieniu Zuzi bardzo prosimy o pomoc. Wierzymy, że z pomocą dobrych ludzi, będziemy w stanie zapewnić jej lepszą przyszłość, piękniejszą niż ta, którą oferuje jej okrutny los. 

Rodzice Zuzi 

➡️ Materiał o Zuzi (opens a new tab)