Szykując się do porodu, równocześnie przygotowywaliśmy się do pogrzebu naszego dziecka…
Cel zbiórki: Leczenie w klinice w Szwajcarii, przeloty, turnus rehab., aparaty słuchowe
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie w klinice w Szwajcarii, przeloty, turnus rehab., aparaty słuchowe
Aktualizacje
Doszły kolejne diagnozy❗️Dzieciństwo Zuzanki to nieustanna walka. POMÓŻ!
Kochani,
z całego serca dziękujemy za Wasze wsparcie i obecność na tej bardzo trudnej dla nas drodze. Dodajecie nam otuchy w mierzeniu się z każdym wyzwaniem.W październiku 2025 roku córka została poddana badaniu słuchu. Wynik był druzgocący. Okazało się, że Zuzanka cierpi na niedosłuch w lewym uchu, a w prawym – na ciężki niedosłuch. Aparaty słuchowe to dla nas ostateczność!
Serduszko naszej córki nie funkcjonuje tak, jak powinno. Niedoczynność tarczycy tylko pogarsza ten stan. Zdrowie Zuzi jest jak tykająca bomba. Nie wiemy, co przyniesie jutro, nie wiemy, czy w najbliższych godzinach jej stan drastycznie się nie pogorszy.
Zuzanka jednak wciąż nas zaskakuje – w ostatnim czasie zaczęła stawać przy meblach. Wypracowanie każdej nowej umiejętności wymaga ogromnego nakładu pracy i wielu godzin poświęceń. Dlatego cieszymy się z każdego postępu – za każdym razem to dla nas małe zwycięstwo.
W połowie grudnia Zuzia przeszła bardzo ciężką infekcję z wysoką temperaturą. Ogrom strachu, niepokój i bezsilność towarzyszyły nam każdego długiego dnia spędzonego na szpitalnym oddziale.
Ogrom leków, niezliczone godziny rehabilitacji i specjalistyczna opieka to nasza codzienność. Nasza wojowniczka jest jednak bardzo dzielna i codziennie pokazuje siłę walki, którą w sobie nosi. Jesteśmy Wam z całego serca wdzięczni, że stajecie razem z nami do walki o zdrowie naszego dziecka. Prosimy, zostańcie z nami. Tylko z Waszą pomocą mamy szansę zwyciężyć!
Mama Zuzi
Co nowego u Zuzi?
Kochani, z całego serca dziękuję za Wasze wsparcie i obecność w tej trudnej drodze. Wasza pomoc daje nam siłę i nadzieję. Chcielibyśmy podzielić się z Wami najnowszymi informacjami o Zuzi.
Ostatnie miesiące były dla nas pełne wyzwań. Pod koniec maja u Zuzi zdiagnozowano hipoglikemię, która jest teraz pod stałą kontrolą specjalistów. Wynik rezonansu serca okazał się niejednoznaczny, co zmusza nas do ciągłego, pełnego niepokoju monitorowania saturacji. Nasza kruszynka bardzo powoli przybiera na wadze, a strach o jej serduszko towarzyszy nam każdego dnia.
Lekarze wykryli u Zuzi również problemy z tarczycą. Endokrynolog wdrożył już odpowiednie leczenie. Dodatkowo w lipcu przeszła poważną infekcję jamy ustnej, ale walczyła dzielnie i pokonała chorobę.
Sierpień przyniósł kolejne wieści. Na oddziale kardiologicznym po badaniu echo serca dowiedzieliśmy się, że aorta Zuzi jest powiększona, a zastawka aortalna ulega zwężeniu. Musimy być bardzo ostrożni, a leki na serce zostały zwiększone. To wszystko sprawia, że strach o jej przyszłość jest ogromny.
Mimo tych wszystkich przeciwności Zuzia jest prawdziwą wojowniczką. Cały czas jest rehabilitowana i zaczęła raczkować! Jesteśmy z niej dumni. Mimo częstych pobytów w szpitalu badań i trudnego stanu zdrowia, jej uśmiech nigdy nie znika z jej twarzy. Jest pod stałą kontrolą wielu specjalistów i uczęszcza na zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju.
Wasza pomoc, drodzy Darczyńcy, jest nieoceniona. To dzięki Wam Zuzia mogła uczestniczyć w turnusie rehabilitacyjnym. Widzimy, jak bardzo jej to pomaga, staje się silniejsza, a nawet zaczęła wstawać, choć waży zaledwie osiem kilogramów. Turnusy są dla niej szansą na lepszy rozwój i na normalne życie. Wasze wsparcie to dla nas dowód na to, że w tej walce nie jesteśmy sami.
Dziękujemy, że jesteście z nami. Wasza pomoc to iskierka nadziei w naszych sercach. Zuzia potrzebuje kolejnych turnusów, aby móc dalej walczyć.
Mama Zuzi
Każde kolejne badanie to ogrom stresu! Prosimy o pomoc!
Kochani, Zuzia z końcówką kwietnia została zakwalifikowana do rezonansu serduszka w uśpieniu wraz z kontrastem. To był bardzo ciężki okres, ponieważ nasza kruszynka, ważąc niespełna 7 kg, nie posiada żył do założenia wkłucia...
Po ciężkiej pracy personelu udało się następnego dnia wykonać rezonans serduszka. Cały czas towarzyszyły nam strach i niepokój. Po pobraniu krwi do badań kontrolnych wyszedł nam wysoki wskaźnik TSH. Czekamy na wizytę u endykrynologa, stale rehabilitujemy Zuzię w domu, jak również u specjalistów fizjoterapeutów.
Zuzanka nie siedzi, nie raczkuje i nie chodzi... Jesteśmy pod opieką wielu specjalistów, a ostatnie badanie EEG główki wykazało nieprawidłowości. Właśnie dlatego w czerwcu mamy powtórkę badania...
Musimy trzymać rękę na pulsie i kontrolować stan córeczki. Dziękujemy, że jesteście z nami i że nas wspieracie. Jesteśmy ogromnie wdzięczni za dotychczasową pomoc i prosimy – pozostańcie z serduszkową wojowniczką Zuzią!
Rodzice
Opis zbiórki
Nasza historia zaczęła się wręcz cudownie. Kiedy dowiedzieliśmy się, że będziemy mieć dziecko, nasze serca wypełniła ogromna radość. Wyobrażaliśmy sobie jak będzie wyglądać nasze życie, łzy szczęścia same napływały nam do oczu. Nawet w najgorszych myślach nie sądziliśmy, że lada moment zostaną one zastąpione łzami rozpaczy…
Już podczas pierwszych badań w trakcie ciąży dowiedzieliśmy się, że z naszym maleństwem dzieje się coś niedobrego. Lekarze wykryli poważną wadę serca, która nie dawała szans na jej przeżycie naszej Zuzi. Czas oczekiwania był dla nas jak najgorszy koszmar, z którego nie mogliśmy się obudzić. Szykując się do porodu, który miał być najpiękniejszą chwilą w naszym życiu – równocześnie musieliśmy przygotowywać się do pogrzebu naszego wymarzonego dziecka…
Zuzia urodziła się 30 listopada 2023 roku, o godzinie 8.40 z wagą zaledwie 1600 gramów. Lekarze od razu potwierdzili wadę serca, a dodatkowo wykryli hipotrofię oraz z hipoplazję móżdżku. Żaden rodzic, nawet ten świeżo upieczony, nie jest gotowy na śmierć swojego dziecka. Wtedy jeszcze nie spodziewaliśmy się cudu...
Ku zdziwieniu wszystkich, nasza mała wojowniczka, walczyła o każdy oddech. Ta batalia trwa do dziś, z czego my rodzice, jesteśmy niesamowicie wdzięczni każdego dnia. Po narodzinach usłyszeliśmy, że stan córeczki jest stabilny, ale bardzo ciężki. Przez następne dni kolejne diagnozy spadały na nas jak lawina.
Od pierwszej do piętnastej doby Zuzia była zaintubowana. W siódmej dobie życia – lekarze rozpoznali martwicze zapalenie jelit. Następnie w trybie pilnym, córka musiała przejść plastykę balonową zastawki tętnicy płucnej. W osiemnastej dobie życia, stwierdzono u naszego maleństwa infekcje staphylococcus hominis.
Dodatkowo w badaniach genetycznych stwierdzono heterozygotyczne mutacje de novo genu USP9X. Utrata jego funkcji, związana jest ze specyficznym dla kobiet zespołem, charakteryzującym się niepełnosprawnością intelektualną, opóźnieniem rozwoju, cechami dysforii, niskim wzrostem oraz wadami wrodzonymi. Zuzia dopiero co przyszła na świat, a już musi zmagać się z tyloma przypadłościami. Jako rodzice bardzo przeżywamy cierpienie naszego dziecka. Wolelibyśmy sami to przechodzić, niż patrzeć na jej ból każdego dnia.
Od urodzenia Zuzia jest karmiona sondą, aby wyjść z intensywnej terapii wad wrodzonych i wrócić do domu, musieliśmy nauczyć się jej zakładania. Zawsze wiedzieliśmy, że nasze dziecko będzie wyjątkowe, jednak nigdy nie przypuszczaliśmy, że przez niesamowicie rzadką chorobę. Na świecie jest tylko 20 dzieci, które zmaga się z taką samą wadą, jaką ma nasza córeczka, natomiast w Polsce – Zuzia jest jedyna.
Aby nasza mała wojowniczka miała szansę na znaczną poprawę jakości jej życia, potrzebuje intensywnej rehabilitacji. Do tego dochodzi specjalistyczne leczenie oraz liczne wizyty u specjalistów. W imieniu Zuzi bardzo prosimy o pomoc. Wierzymy, że z pomocą dobrych ludzi, będziemy w stanie zapewnić jej lepszą przyszłość, piękniejszą niż ta, którą oferuje jej okrutny los.
Rodzice Zuzi
Wpłata anonimowa50 zł
Anonimowy Pomagacz50 zł- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa500 zł
- Anonimowy PomagaczX zł