Potrzebujący, którym pomagamy - zbiórki dla potrzebujących

Wybierz kategorię

Lokalizacja

OSTATNIE 0,2 KG nadziei❗️Nadusia potrzebuje terapii genowej❗️Walczymy z SMA❗️

Nasze życie zawaliło się wraz z telefonem ze szpitala – “Państwa córka ma SMA”. To był szok… Ale potem było jeszcze gorzej, gdy zaczęłam czytać w internecie, co to za choroba: “Dziecko umiera przed ukończeniem 2 roku życia”. “Choroba nieuleczalna, genetyczna”. “Zanikają wszystkie mięśnie, w tym te odpowiedzialne za oddychanie” – te słowa wciąż mam przed oczami. Ale dla Nadusi jest nadzieja! Dlatego z całego serca prosimy o pomoc – rozpoczęliśmy walkę o terapię genową, dzięki której nasza córeczka może normalnie żyć! Urodziła się 8 lipca 2022 roku jako zdrowe dziecko. Ale mieliśmy pecha… Gdyby przyszła na świat zaledwie 2 miesiące później, dziś nie musielibyśmy prosić o pomoc, zbierać ponad 9 milionów złotych… Gdyby Nadia urodziła się we wrześniu, dostałaby refundowaną terapię genową. Tymczasem się do niej nie kwalifikuje… Na początku sądziliśmy, że mamy zdrowe dziecko – nie było grama podejrzeń, że jest inaczej. Pojechaliśmy z maleństwem do domu, gdzie czekały już starsze siostry. Ale radość naszej rodziny została brutalnie przerwana… 10 dni po przyjściu Nadii na świat zadzwonił telefon. Po drugiej stronie usłyszeliśmy lekarza – jest wynik badań przesiewowych. Nie ma dobrych wieści… Nadia ma SMA, rdzeniowy zanik mięśni! Coś, co miało być tylko procedurą, okazało się wyrokiem… Zaczęliśmy szukać na własną rękę, z czym mamy do czynienia. Pierwsze znalezione informacje zmroziły mi krew w żyłach… Nie mogłam przestać płakać. Moja córka ma chorobę genetyczną, wskutek której obumierają komórki nerwowe przekazujące sygnały do mięśni. Nieleczona prowadzi do zaniku niemal wszystkich grup mięśniowych, paraliżu, niewydolności oddechowej... Myślałam, że nie ma ratunku, ale dziś wiem, że nie można się poddawać! Mimo że przed nami ciężka droga, pełna cierpienia, to dla Nadii jest nadzieja! Badania przesiewowe, mimo że dla nas tak tragiczne, dały Nadii szansę na szybkie rozpoczęcie leczenia jedynym wtedy refundowanym lekiem, który, choć nie hamuje, to opóźnia postęp choroby. Już po 4 dniach pojechaliśmy do szpitala na pierwsze jego podanie – wprost do kręgosłupa. Niestety, podanie jest bardzo bolesne, a ten lek musi być podawany regularnie, do końca życia! Za pierwszym razem to był horror… Ogromne problemy przy wkłuciu, ostatecznie udało się za 3 razem. Do dziś słyszę ten przeraźliwy krzyk mojej córeczki, który poharatał moje serce… A to dopiero początek… Znaleźliśmy informację, że już w Polsce dostępny jest inny lek – najdroższy na świecie. To terapia genowa, podawana raz na całe życie! Zatrzymuje SMA i podana odpowiednio wcześnie sprawia, że dziecko ma szansę funkcjonować jak zdrowi rówieśnicy! Nasz lekarz powiedział: “Szukajcie fundacji i spróbuje zebrać na terapię genową. Dla Nadii to ogromna nadzieja. Nie macie czasu do stracenia.” Wiemy, że przed nami misja prawie niemożliwa, ale musimy spróbować! Inaczej nie moglibyśmy spojrzeć sobie w oczy… Siostry Nadusi wiedzą, że mała jest chora. Najstarsza, Maja, przeżywa to najbardziej… Nie dopuszcza jednak do siebie myśli, że Nadia może nie chodzić, że może być niepełnosprawna! “Mamusiu, jak Nadusia może być tak bardzo chora. Przecież nic po niej nie widać. Jak ten potwór może się w niej kryć…” – słyszę bardzo często. Dlatego robimy wszystko, by zatrzymać tego potwora, jakim jest SMA! Jeśli Nadia szybko dostanie terapię genową, on nie wpłynie na jej życie. Nie uczyni jej niepełnosprawną, nie będzie groził tragedią! Potrzebujemy Cię – Ciebie, Twojej rodziny, znajomych, innych, obcych zupełnie nam ludzi, do których może dotrzeć ten apel i który zgodzą się pomóc Nadusi. Tylko w Was, drodzy Pomagacze, nasza nadzieja… Nasza córeczka jest wśród tych dzieci, które nie zakwalifikowały się do podania terapii genowej. Nie dostały swojej szansy na normalne życie… Musimy walczyć o nią sami – zrozpaczeni rodzice, którzy jednak zrobią wszystko, by ratować swoje dziecko. Dlatego dziś stajemy przed Wami i prosimy o ratunek! Rodzice i siostry Nadusi ➡️ Licytacje dla Nadii ➡️ Strona Nadusi na FB ➡️ Strona Nadusi na Instagramie ➡️ Tik-Tok

7 104 372,00 zł ( 85,74% )

Brakuje: 1 180 734,00 zł

5 dni do końca

Szymon Pelc , 26 lat

Ten chłopak rzucił wyzwanie chorobie, która zadaje ból i odbiera życie...

Błagam o pomoc! Jeśli uda nam się uzbierać pieniądze do 11 stycznia, w USA zoperują mi nie tylko kręgosłup, ale także nogę! W konsekwencji wrócę stamtąd całkowicie ZDROWY! Cześć, jestem Szymon Pelc, mam 24 lata i pochodzę z Wrocławia. Moja historia jest na tyle zawiła, że nie wiem, od czego zacząć jej przedstawienie. Może zacznę od tego, że część z Was może mnie kojarzyć. W 2017 r. powstała już zbiórka na mój cel – była to operacja kręgosłupa. Po pięciu latach żmudnego zbierania na nią funduszy stwierdziłem, że wezmę sprawy w swoje ręce. Podjąłem się niemożliwego wyzwania, którym była podróż na wózku inwalidzkim z Wrocławia do Trójmiasta, którą kojarzyć możecie pod hasłem: #DoTrójmiastaWózkiemZPowrotemNaNogach. Siłą własnych rąk pokonałem prawie 500 kilometrów po to, aby moja zbiórka zdobyła popularność. To, co wówczas się wydarzyło, przeszło moje najśmielsze oczekiwania. Dzięki Wam – wielkodusznym ludziom, moim bohaterom, udało się zdobyć ponad 900 000 złotych. Operacja kręgosłupa jest konieczna do tego, abym podniósł się z wózka i stanął na własnych nogach, lecz nie doprowadzi mnie ona do pełni zdrowia. Aby stawiać pewne kroki, wspinać się po górach, pewnie prowadzić samochód i pokonywać wszystkie życiowe przeszkody muszę poddać się również operacji nogi, która ponad dziesięć lat temu zesztywniała, wskutek czego nie mogę jej zginać. Po krótkim czasie od tego wydarzenia zarówno w nodze, jak i pośladku zaczęły zanikać mięśnie. Kiedy pierwsza zbiórka organizowana przez Siepomaga osiągnęła swój cel, od razu wyznaczyliśmy termin operacji kręgosłupa. Właśnie wtedy usłyszałem też o tym, że jeśli uda mi się uzbierać także na operację nogi, to podejmują się i jej, a z USA wrócę całkowicie zdrowy. 11 stycznia 2023 r. jest datą, na którą czekam z niecierpliwością. Datą, w której pokładam wielkie nadzieje. Datą, która może stać się końcem mojego życia w bólu, wstydzie i cierpieniu. Datą, która może stać się początkiem nowego życia. To nie jest tak, że się nie boję – boję się, lecz pragnienie rozpoczęcia mojego wymarzonego życia przezwycięża strach, nad skomplikowaną ponad 24-godzinną operacją. Niczego nie pragnę bardziej od bycia zdrowym, ponieważ jest to rzecz, której nie udało mi się jeszcze doświadczyć w życiu. Moja historia jest na tyle długa i zawiła, że naprawdę ciężko zmieścić ją w kilku akapitach. Niektóre sytuacje były dla mnie na tyle bolesne i traumatyczne, że moja głowa sama wypiera je z pamięci. Historię mojej choroby rozpocząć można od dnia narodzin, kiedy okazało się, że moja lewa noga jest dwa razy grubsza od prawej, a na moich plecach znajdują się trzy dużych rozmiarów guzy. Okazały się one unerwioną i ukrwioną częścią organizmu, a z biegiem czasu mutowały i atakowały inne części mojego ciała – pośladek i nogę. Każdego dnia towarzyszył mi ogromny ból, a uczucie frustracji, wynikającej z tego, że żaden lekarz nie jest w stanie mi pomóc, albo chociaż określić co mi jest, rosło w dynamicznym tempie. Ja – nazywany przez specjalistów „dzieckiem eksperymentu”, „dzieckiem skazanym na śmierć” razem z moją nieustępliwą mamą jeździliśmy od lekarza do lekarza, od kliniki do kliniki. Po kilkunastu latach życia przeszedłem kilka skomplikowanych operacji, kilka razy trafiłem na OIOM, a moją dokumentację medyczną znała każda klinika w Polsce… i nikt nie mógł mi pomóc. Aż do dnia, kiedy poznałem doktora Paley’a, który spojrzał mi w oczy i powiedział słowa, które po dziś dzień rozbrzmiewają w moich uszach - „Szymon, daj sobie pomóc, przyjedź, zoperujemy nogę, przywrócimy jej sprawność, a inni lekarze zajmą się twoim kręgosłupem. Wrócisz zdrowy.” Właśnie z tego powodu, w roku 2017 powstała zbiórka na moją operację w USA. Ktoś w końcu dał mi nadzieję, której tak desperacko przez lata szukałem, lecz jej koszt nie pozwalał mi się nią cieszyć w zupełności. Moja sytuacja zmieniła się diametralnie w 2021 roku. Przestawałem chodzić, ból towarzyszący mi każdego dnia był nie do zniesienia, nie pomagały mi żadne leki. Niestety moja zbiórka nadal była daleka od osiągnięcia celu. Wtedy pomocną dłoń wyciągnął do mnie lekarz, którego zdaniem już dawno powinienem być zdrowym, ponieważ Polscy lekarze mają takie samo doświadczenie i taką samą wiedzę jak dr Paley. Stwierdził, że jedynym ratunkiem przed wózkiem inwalidzkim i paraliżem jest operacja wykonana przez niego. 23 lutego 2021 r. w Wałbrzychu przechodzę tą operację. Operacja kończy się tym, przed czym chciałem się uchronić - wózkiem inwalidzkim i paraliżem. Napiszę jedynie, że myśląc o tych specjalistach czuję niepokój, strach, traumę i wielką niesprawiedliwość. Na sam koniec zostało mi tylko poprosić Was, ludzi o wielkich sercach o pomoc. Każda złotówka, każde udostępnienie, każdy mały gest zbliża mnie ku temu, aby w końcu zacząć życie, o którym zawsze marzyłem. Jeżdżąc na wózku inwalidzkim udowodniłem Wam, że potrafię przenosić góry. Pomóżcie mi uzbierać na ostatnią operację w moim życiu, a pokaże Wam, że potrafię znacznie więcej. Pozdrawiam i ściskam, Szymon

387 918,00 zł ( 21,44% )

Brakuje: 1 420 592,00 zł

Pilne!

Olafek Krasnowski , 3 latka

Tylko najdroższy lek świata powstrzyma chorobę, która zabija mojego syna❗️Potrzebujemy 15 MLN ZŁ❗️

UWAGA! Pojawiła się nadzieja! Nasz synek ma szansę pokonać chorobę, która niszczy jego maleńkie mięśnie. W USA wprowadzono terapię genową, która daje szansę na zatrzymanie dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Koszt leku to 3,2 mln dolarów, czyli ponad 14 mln zł. Cena ta nie zawiera jednak pozostałych kosztów, takich jak podanie leku, hospitalizacja, badania kontrolne w USA przez min. 4 miesiące. Kwota do zebrania jest ogromna a czasu niewiele, dlatego potrzebujemy Waszego wsparcia już dziś. Olafek w maju skończył 2 latka. Jest niezwykle radosnym chłopcem, potrafiącym zarażać wszystkich swoim uśmiechem. Niestety, jego dzieciństwo nie wygląda tak, jak u typowego dziecka w jego wieku. Nasz synek każdego dnia mierzy się z ciężką chorobą genetyczną powodującą stopniowy zanik mięśni w całym ciele. Jak się o niej dowiedzieliśmy? W 3 miesiącu życia naszego synka trafiliśmy do szpitala. Coś, co na początku wydawało się tylko błahostką, chwilowym osłabieniem, okazało się czymś o wiele poważniejszym. Po tygodniach spędzonych w szpitalach, przeprowadzeniu wielu traumatycznych dla Olafka badań, zostaliśmy odesłani do domu z informacją o podejrzeniu choroby genetycznej. Z jednej strony czuliśmy przerażenie i niepewność tego co nas czeka, a z drugiej szczęście, że nasz synek w końcu wraca do domu i nadzieję, że to wszystko przecież nie może być prawdą. Mijały tygodnie na oczekiwaniu na wynik badań genetycznych. Przez ten czas rósł w nas coraz większy strach i niepewność. Po długim oczekiwaniu ostatecznie potwierdził się najczarniejszy scenariusz, na który żaden rodzic nie jest gotowy. Diagnoza, która dla nas stała się wyrokiem – dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD). To rzadka choroba genetyczna osłabiająca wszystkie mięśnie w ciele, jeden po drugim! Chorują na nią głównie chłopcy, ale wadliwy gen mogą przekazać wyłącznie kobiety. Okazało się jednak, że w przypadku Olafka choroba nie jest dziedziczna, mutacja powstała samoistnie. U chorych na DMD najpierw pojawia się problem z nóżkami, które w pewnym momencie stają się już na tyle słabe, że wózek inwalidzki okazuje się nieodzownym elementem życia. W następnej kolejności atakowane są mięśnie rąk oraz mięśnie przykręgosłupowe, prowadząc do ich niedowładu i utraty jakiejkolwiek samodzielności przez dziecko. W wieku nastoletnim pojawia się skolioza, tak silna, że finalnie bardzo często konieczna staje się operacja kręgosłupa. Z czasem zaburzenia odżywiania oraz pogłębiające się osłabienie mięśni, prowadzą do trudności w połykaniu i do niedożywienia. Niestety choroba w swoim okrucieństwie na tym nie poprzestaje, biorąc na celownik mięśnie klatki piersiowej, wspomagające oddychanie oraz serduszko. Ich osłabienie prowadzi do zaburzenia funkcji mięśnia sercowego, ostrej niewydolności oddechowej wymagającej respiratora, a ostatecznie do przedwczesnej śmierci. Plan tygodnia Olafka wypełniony jest fizjoterapią, ćwiczeniami na basenie, hipoterapią, dodatkowymi zajęciami wzmacniającymi mięśnie i spotkaniami z neurologopedą. Oprócz tego dochodzą cykliczne kontrole u wielu specjalistów w Polsce i za granicą. Każdego dnia wykonujemy również masaże rozluźniające mięśnie i przeciwdziałające powstawaniu zrostów. Mimo to nasz synek miewa noce, podczas których budzi się, trzymając się za nóżki i płacząc z bólu. Terapia genowa w USA daje szansę na zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. Mamy jednak niewiele czasu na zebranie pieniędzy, ponieważ lek można przyjąć wyłącznie wtedy, gdy spełnia się narzuconą z góry granicę wieku – jeśli nie zdążymy, Olafek nie otrzyma leczenia, a choroba będzie podstępować dalej. Mimo tej nowej perspektywy wiemy, że nigdy nie będziemy w stanie samodzielnie zebrać tak dużej sumy. Walka z chorobą już teraz pochłania ogromne środki pieniężne. Dlatego nie czekając ani chwili dłużej, już dziś rozpoczynamy zbiórkę. Zwracamy się do Was o pomoc, bo tylko dzięki Wam Olafek może otrzymać szansę na leczenie! Codzienna walka Olafka z chorobą odbywa się w każdej nawet najmniejszej czynności. Staramy się planować dzień tak, aby jego aktywności w domu i na dworze rozwijały jak najwięcej partii mięśniowych. Z jednej strony chcemy zapewnić mu jak najwięcej swobody i dzieciństwa, a z drugiej musimy na bieżąco analizować i angażować go w różne zabawy wspierające jego mięśnie. Im większą Olaf zachowa sprawność w momencie podania leku, tym większa nadzieja, że terapia genowa przyniesie upragnione rezultaty. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie, wpłaty i udostępnienia zbiórki. Wierzymy i mamy ogromną nadzieję, że zbiórka tej niebotycznej kwoty zostanie zrealizowana, a Olaf pełen sił podziękuje za każdy dar serca ratujący jego życie. Rodzice Olafka 🎥 Zobacz poruszający apel rodziców Olafka ⬇️ ➡️ Siła dla Olafa – LICYTACJE ➡️ Śledź losy Olafa także na Facebooku! ➡️ Instagram sila_dla_olafa 📺 Historia Olafka w Dzień Dobry TVN - 06.02.2024 ✍🏻 Pomóż uratować życie 2-latka z Przymorza. Olafek cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną - gdansk.pl ✍🏻Czy prosić o życie to za wiele? – pytają rodzice 2-letniego Olafa walczącego z ciężką chorobą - asta24.pl ✍🏻 Trwa walka o życie Olafka z Gdańska. - onet.pl ✍🏻 Ile warte jest życie dziecka? Olafa wyceniono na ponad 15 mln zł! - zlotowskie.pl 📣 Radio Kaszebe dla Olafa 📣 Dwulatek z Gdańska walczy o życie. Zbiórka pieniędzy na terapię genową w USA - Radio Gdańsk ✍🏻 Mały Olafek mierzy się z rzadką chorobą. Leczenie kosztuje fortunę. 📣 Radio Gdańsk 📣 Wywiad Radio Gdańsk 📣 Radio Gdańsk – "Fala dobra się rozchodzi (...)" ✍🏻 Artykuł w tygodniku Zawsze Pomorze ✍🏻 Artykuł Gazeta.pl (eDziecko) ✍🏻 Artykuł MjakMama24 📺 Panorama 📺 Reportaż TVN24 📺 TVP3 Gdańsk – zobaczcie co dziś działo się w F.Johns&Wąs, a także na Zielonym Rynku w Gdańsku! 📺 Telekurier 📺 TVP3 Gdańsk: 📺 TVP3 Gdańsk - relacja z wydarzenia 02.12.23

5 016 417,00 zł ( 32,1% )

Brakuje: 10 609 115,00 zł

Pilne!

4 dni do końca

Miłosz Rybicki , 3 latka

Z ubytkiem w sercu nie może żyć! Serce Miłoszka wymaga pilnej operacji❗️

Nasz ostatni lot do Barcelony wiązał się z nadzieją, że będzie ostatnim, że walka o zdrowe serduszko Miłoszka się zakończy i trzeci etap jego naprawy dobiegnie końca. Niestety już podczas badań powiedziano nam, że jest coś nie taķ. Jak się okazało podczas cewnikowania serca, że jest tętniak na prawej komorze. Operacja planowana na 8 kwietnia mogła się nie odbyć. Trzymali nas w niepewności do samego końca. Lekarz musiał usunąć tętniaka, zanim cokolwiek zaczął robić. Wszystko, co było wcześniej zaplanowane wykonał, z wyjątkiem ubytku w sercu, gdyż tętniak spowodował jego złą kondycję, było bardzo powiększone. Poza tym operacja trwała 8 godzin i to wszystko przyczyniło się, że ryzyko niepowodzenia było jeszcze większe. Po operacji Miłosz czuł się dobrze, niestety 2 dni później jego stan się w chwili pogorszył. Jak się później okazało spowodowane to było infekcją płuc, oraz porażeniem prawej kopuły przepony, co spowodowało duże problemy z oddychaniem. Miłoszka podłączyli do respiratora, jednak to nie pomogło i musieli wykonać kolejną operację, po tym jak maluch zatrzymał się na jakąś chwilę. Widok ten był dla nas przerażający i obawa czy przeżyje, czy uda się go uratować. Po kolejnej operacji było ciężko. Życie naszego dziecka zależne było od czasu, lekarzy, podawanych leków i aparatury. Mały już kolejny dzień walczy z infekcją. Jest dzielny i ma ogromną wolę życia i to właśnie dodaje nam sił, choć tak naprawdę jesteśmy wyczerpane fizycznie i psychicznie. Bardzo powoli dochodzi do siebie, ale z dnia na dzień jest coraz lepiej. Myślałyśmy, że zbiórka na tę operację była naszą ostatnią, ale niestety Miłoszek musi mieć jeszcze jedną operację i mamy wielką nadzieję, że już naprawdę ostatnią i uda się pomyślnie zamknąć ubytek w jego serduszku. Czas nie jest naszym sprzymierzeńcem. Jak tylko nasz mały bohater dojdzie do siebie i będziemy mogły wrócić do kraju, potrzebna będzie w 3 miesiące po powrocie wizyta kontrolna w Barcelonie, a operacja za pół roku. Tyle juz przeszedł, tak dużo wycierpiał, ale ciągle walczy, dla nas i dla Was. Proszę o pomoc i wsparcie w imieniu synka i swoim. On tak bardzo chce żyć – nie mogę go zawieść tuż na samym końcu naszej walki, ale bez Was i waszego wsparcia sama niestety nie dam rady... Mama ➡️ Licytacje dla Miłoszka ➡️ Strona na FB: Walka o serce oczami Miłoszka ➡️ Instagram: Miłosz Rybicki

260 341,00 zł ( 40,78% )

Brakuje: 377 957,00 zł

Pilne!

Bruno Osłowski , 5 lat

Dramatyczny wyścig z czasem o ŻYCIE Bruna❗️Tylko najdroższy lek świata uratuje naszego synka!

DRAMATYCZNIE PILNA ZBIÓRKA❗️Mamy mało czasu, żeby zebrać ogromną kwotę pieniędzy i powstrzymać śmiertelną chorobę! Bruno, nasz mały synek, cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Jest lek, który może powstrzymać umieranie mięśni. Niestety można podać go tylko i wyłącznie przed ukończeniem 6. roku życia, to nieprzekraczalna granica. 20 grudnia 2024 roku Bruno kończy 6 lat, mamy czas tylko i wyłącznie do tej daty. Rozpoczynamy dramatyczny wyścig z czasem i prosimy o pomoc, by ratować życie naszego synka! Nasza historia zaczęła się w styczniu 2020 roku... Po ciągnącej się 2 miesiące infekcji dróg oddechowych Bruno odwiedził Instytut CZMP w Łodzi. W trakcie pobytu okazało się, że wyniki podstawowych badań krwi są nieprawidłowe, więc zaczęto rozszerzać diagnostykę. Przez 2 tygodnie Bruna badało wielu lekarzy specjalistów z różnych oddziałów, robiono różne badania, Brunek godzinami był przywiązany do kroplówek. To wszystko jednak nadal nie przynosiło odpowiedzi. Ostatecznie zdecydowano o badaniach genetycznych. Na diagnozę czekaliśmy długie 6 miesięcy. Mimo zaklinania rzeczywistości okazała się najgorszą z możliwych: Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a... Nagle zawalił się nasz świat, byliśmy załamani tym, że coś tak strasznego spotkało naszego synka. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka, poważna choroba genetyczna, która rozwija się stopniowo, prowadząc do osłabienia i zaniku wszystkich mięśni! Spowodowana jest mutacją genu, który powoduje brak dystrofiny – białka zaangażowanego w budowę komórek mięśniowych organizmu. DMD dotyka głównie mężczyzn i występuje u jednego 3300 chłopców, w tym u naszego Bruna. Niestety choroba powoli odbiera możliwość samodzielnego poruszania się, a następnie połykania i oddychania... Niezbędny do życia staje się wózek inwalidzki oraz respirator... Większość obecnych metod leczenia dotyczy objawów choroby, ale nie jej przyczyny genetycznej. Kortykosteroidy i rehabilitacja mogą jedynie spowolnić osłabienie mięśni... Dla takiego małego człowieka to wszystko brzmi jak wyrok! Ten rok był jednak przełomowy, jeśli chodzi o leczenie dystrofii mięśniowej! 22 czerwca 2023 r. Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (Food and Drug Administration, FDA) wydała przyspieszoną decyzję dotyczącą zatwierdzenia pierwszej na świecie terapii genowej do leczenia małych pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne’a! Zakwalifikowane do niej dzieci muszą być w wieku od 4 do 5 lat i mieć zachowaną umiejętność chodzenia. Terapia genowa została zaprojektowana w celu dostarczenia do organizmu genu, który prowadzi do produkcji mikrodystrofiny. Produkt podaje się w formie jednorazowej dawki. Tego dnia Bruno otrzymał też drugą szansę od życia... Okazało się, że mimo tego, że nasz synek jest śmiertelnie chory, jest też szansa na ratunek! Postanowiliśmy zweryfikować warunki oraz możliwość przyjęcia tej terapii przez naszego synka. Ponieważ lek jest zatwierdzony tylko w Stanach, terapia musi być tam przeprowadzona przez amerykańskich lekarzy. Sam pobyt będzie trwać 4 miesiące. Dzięki wsparciu i pomocy wielu wspaniałych osób udało nam się znaleźć ośrodek, który się tego podejmie. Zespół doktora Ghosha z Boston Children's Hospital zakwalifikował Bruna do podania leku! Niestety, koszt terapii czyni ją jedną z najdroższych leków na świecie... Otrzymaliśmy kalkulację kwoty leczenia, która wyniosła 5 971 000 $! Dzięki staraniom zespołu z Bostonu udało nam się uzyskać niewiarygodnie ogromną bonifikatę i koszt terapii wynosi 3 617 431 $. Jest to dla nas niewyobrażalnie wielka kwota, która nie obejmuje przelotu i pobytu w USA. Dodatkowo może ona znacznie wzrosnąć w przypadku powikłań i dodatkowych świadczeń medycznych. Jednak nie możemy tracić nadziei, musimy spróbować i podjąć tę walkę, nawet za tak olbrzymią cenę! Inaczej nie moglibyśmy spojrzeć w oczy naszemu synkowi... Jesteśmy ratownikami medycznymi, pracujemy, ratując innych, tymczasem stoimy w obliczu brutalnej prawdy - bez pomocy nie uratujemy własnego dziecka. Niestety mamy na to tylko rok... Tak jak wspominaliśmy 20 Grudnia 2024 roku Bruno skończy 6 lat i podanie leku nie będzie już dłużej możliwe... Ta zbiórka to nasza nadzieja, jedyna, jaką mamy... W imieniu Bruna zwracamy się o pomoc i wsparcie go w jego walce o drugie życie. - Joanna i Rafał Osłowscy, Rodzice Bruna ➡️ Bądź z Brunem na FACEBOOKU - Bruno walczy z DMD ➡️ Brunowi możesz pomóc też przez udział w LICYTACJACH - Licytacje dla Bruna ➡️ Bądź z Brunem na INSTAGRAMIE - bruno.walczy.z.dmd ➡️ Bruno czeka na swój świąteczny cud / "Kurier Mazowiecki", TVP3 Warszawa ➡️ Bruno w "Łódzkich Wiadomościach Dnia" / TVP3 Łódź ➡️ Bruno w "Prosto w miasta" w TOYA TV ➡️ Walka z chorobą i czasem. Potrzebnych 16 mln na terapię. Bruno choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a / Radio Łódź ➡️ Bieg Trzech Króli w Manufakturze. Wśród zawodników 5-letni Bruno, który musi uzbierać 16 mln zł na terapię genetyczną / TuŁódź.pl ➡️ 5-letni Bruno przestanie chodzić i oddychać, jeśli nie weźmie leku za 16 mln zł! Pomóżmy mu zebrać tę astronomiczną sumę! / TuŁódź.pl Kwota zebrana w poprzedniej zbiórce - 122 617 zł - znajduje się na koncie Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych Oddział Regionalny w Łodzi. Środki mogą być i będą przeznaczone wyłącznie na terapię Bruna.

4 121 276,00 zł ( 25,49% )

Brakuje: 12 041 714,00 zł

Pilne!

2 dni do końca

Samuel Jurczyk-Szostak , 4 latka

WZNOWA❗️Rak atakuje, by zabrać małe życie! Ratujmy 3-letniego Samuelka!

KRYTYCZNIE PILNE! WZNOWA! Znaleźliśmy się ponownie w samym środku onkologicznego piekła, a przecież wydawało się, że opuściliśmy już na zawsze... Samuelek walczy z neuroblastomą - jednym z najbardziej agresywnych i śmiertelnych nowotworów dziecięcych... Połowa chorujących na niego dzieci umiera. Prosimy o pomoc, by nasz synek nie znalazł się wśród nich! Samuelek ma dopiero niecałe 4 latka, a przeszedł już więcej niż niejeden dorosły. W Święta Bożego Narodzenia 2022 roku, w Wigilię, dostawał swoją pierwszą chemię w szpitalu, zamiast rozpakowywać prezenty przy choince, w rodzinnym gronie... Trzecie urodzinki? W szpitalu. Dostawał chemię... Choroba odbiera mu nie tylko dzieciństwo, ale też wszystkie najpiękniejsze chwile w życiu... Nasza historia zaczęła się niepozornie, synkowi spuchła nóżka... Zaniepokojeni, pojechaliśmy na SOR. Tam stało się coś, czego nie się spodziewaliśmy... W brzuszku synka lekarz wyczuł guz. Po badaniach okazało się, że to neuroblastoma - bardzo agresywny i niebezpieczny dziecięcy nowotwór! Tak zaczęła się walka o życie... Dzięki wsparciu tysięcy ludzi wyjechaliśmy do szpitala w Barcelonie, gdzie leczy się najcięższe przypadki tej choroby u malutkich dzieci. Zaczęło się inne życie, na onkologii, wyznaczane przez kolejne cykle leczenia, badania, rozmowy z lekarzami. Wszystko przestało mieć znaczenie poza tym, by nasz synek wyzdrowiał. Do kolejnych Świąt Samuelkowi udało się wygrać z chorobą. Wróciliśmy wtedy do domu. Boże Narodzenie spędziliśmy z rodziną. Było cudownie! Samuelek dostał wiele prezentów, ale najważniejszych z nich było zdrowie i wygrana z nowotworem. Wracała upragniona normalność... Pojawialiśmy się w szpitalu na wizytach kontrolnych. Polecieliśmy do USA, żeby rozpocząć leczenie przeciwko wznowie. Żyliśmy nadzieją, że Samuelek będzie już zdrowy. Zapisaliśmy go do przedszkola, do którego bardzo chciał iść. Niestety szczęście nie trwało długo... 16 lutego 2024 roku okazało się, że potwór wrócił. Zagnieździł się tym razem w kości, w lewym bioderku. Samuelka od jakiegoś czasu bolała nóżka. Kiedy usłyszałam, że Samuelek ma nawrót choroby, zrobiło mi się ciemno przed oczami.... Po chwili popatrzyłam na Adama, tatę Samuelka i widziałam, jak z oczu płyną mu łzy... W głowie zaczęło się głębić milion pytań: co teraz? Jak długo? Jak Samuelek to zniesie? Jak to powiedzieć rodzinie? Kolejne urodzinki w szpitalu? A miał to być taki piękny dzień... Znowu nasze życie wywróciło się do góry nogami. 16 lutego dowiedzieliśmy się o nawrocie, a już 17 lutego zaczęło się leczenie - nowotwory u dzieci zawsze są złośliwe i niebezpieczne. Rozwijają się w zastraszającym tempie. Nie można czekać. Nie można przerwać leczenia. Trzeba działać szybko. Musimy mieć pieniądze na kolejne etapy leczenia. Nie możemy stracić naszego jedynego dziecka! 💔 Wracamy do Polski tylko na chwilę, by wziąć potrzebne rzeczy, a potem czekają nas znowu miesiące w szpitalu... Wznowa w trakcie leczenia przeciwkonawrotowego jest rzadka, dlatego lekarze będą musieli wytoczyć najcięższe działa. Po leczeniu w Barcelonie synek prawdopodobnie zostanie pacjentem szpitala w Rzymie, gdzie przejdzie terapię CAR-T. Terapia polega na pobraniu od pacjenta limfocytów, genetycznym zmodyfikowaniu ich tak, żeby niwelowały komórki nowotworowe neuroblastomy, a następnie wszczepieniu ich pacjentowi. To niestety kolejne koszty... Nic jednak nie jest ważniejsze od tego, żeby Samuel otrzymał najlepsze możliwe leczenie, bo od tego zależy jego życie! Błagamy Was o pomoc, bo bez Was sobie z tym nie poradzimy. Pomóżcie nam, proszę, ratować naszego jedynego synka! Jest bystrym, kochanym i uśmiechniętym chłopcem, który ma w sobie wiele energii do walki! Po poprzednim leczeniu bardzo szybko się zregenerował i nie odstawał od innych dzieci już w parę miesięcy po ciężkim leczeniu! Teraz też tak może być, jeśli tylko nam pomożecie. Śmiertelna choroba u ukochanego dziecka to coś, czego nie życzymy najgorszemu wrogowi... Świadomość, że nowotwór jest tak podstępny, że zaatakował kilka miesięcy po leczeniu w Barcelonie, po prostu nas załamuje. Nie możemy jednak się załamywać. Samuel jest silny i my też będziemy. Mamy wokół siebie wspaniałych ludzi, którzy trzymają kciuki za Samcia. Znamy historie, kiedy nawet po trzeciej wznowie udawało się z tego wyjść, więc i nam się uda! Musimy w to wierzyć. Błagamy o wpłaty, udostępnianie zbiórki, branie udziału w licytacjach i obserwowanie losów Samuelka na mediach społecznościowych - to wszystko ma wielką moc! Bądźcie z nami, błagamy, bez Was uratowanie życia Samuelka nie będzie możliwe! 🥺🙏 Dziękujemy za każde wsparcie. Rodzice Samuelka ➤ FB: Samuelek VS Neuroblastoma ➤ INSTAGRAM: samuel.vs.neuroblastoma ➤ TIK-TOK: samuel.vs.neuroblastoma ➤ LICYTACJE: Licytacje dla Samuelka oraz Serduszko Nikolci pomaga Samuelowi Decyzją Zarządu Fundacji Siepomaga i rodziny śp. Zuzi Mielczarek, która w najtrudniejszych chwilach życia postanowiła podzielić się dobrem i poprosiła o przekazanie części środków z subkonta Zuzi na leczenie Samuelka, subkonto Samuela zasila kwota 421 675,12 zł. O tyle też zmniejszamy kwotę do zebrania na zbiórce.

1 930 809,00 zł ( 39,39% )

Brakuje: 2 970 501,00 zł

10 dni do końca

Zuzanna Rak , 14 lat

Jedyne czego pragnie Zuzia to pierwszy krok! Pomóż o niego zawalczyć!

Serce mnie boli, gdy pomyślę jak wielki ciężar spadł na barki mojej córki już od chwili, w której przyszła na świat. Zuzia urodziła się z rozszczepem kręgosłupa i przepukliną oponowo-rdzeniową... Od 3. roku życia porusza się wyłącznie na wózku aktywnym. I choć dziś ma już 12 lat, postawienie pierwszego kroku wciąż jest dla niej w sferze odległych marzeń... Mimo swojej niepełnosprawności Zuzia jest bardzo aktywną i radosną dziewczynką. Uwielbia jeździć na handbiku, tańczyć, a zimą jeździć na monoski. Z dumą patrzę jak mimo wszelkich przeciwności losu, nie poddaje się i chce żyć jak inne, zdrowe dzieci! Myślę, że mało dorosłych ma w sobie tyle siły, co moja córeczka... Niestety, brak ruchu i czucia w nogach powoduje, że są one bardzo słabe, robią się przykurcze i deformacje całej sylwetki. Jedyną szansą, aby powstrzymać kolejne skutki niepełnosprawności jest specjalny sprzęt do chodzenia... Za pomocą aparatu RGO osoba z brakiem czucia i siły mięśniowej od bioder w dół jest w stanie samodzielnie się przemieszczać! A to największe marzenie Zuzi... Sprzęt tworzony jest dla każdego indywidualnie, uwzględniając jego wszystkie potrzeby. Stąd też jego ogromna cena - około 50 tysięcy złotych! Niestety, czas nie jest naszym sprzymierzeńcem. Wiemy, że to nasz ostatni moment, by zastosować taką formę rehabilitacji. Kości w tym wieku są jeszcze plastyczne i można wiele wypracować... Z każdym kolejnym miesiącem będzie coraz ciężej... Potrzebujemy pomocy, by zapewnić córeczce jak najlepsze życie. Pragniemy, aby Zuzia w przyszłości stała się samodzielna i niezależna. Dlatego prosimy ludzi dobrego serca o wsparcie... To straszny ból, kiedy nie można pomóc własnemu dziecku, bo na przeszkodzie stają pieniądze... Marzena, mama Zuzi

46 365,00 zł ( 100,8% )

Pilne!

Krzyś Zawada , 4 latka

❗️Pomóż uratować Krzysia przed DMD – ŚMIERTELNĄ chorobą❗️Potrzebny lek za 15 milionów❗️

Krzyś, nasz malutki synek, żyje z wyrokiem, który wydała na niego śmiertelna choroba. Cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a… Jego mięśnie zanikają, a my rozpaczliwie walczymy o ratunek. Znaleźliśmy się w sytuacji, w której po raz kolejny musimy błagać o pomoc. Tym razem nie chodzi o turnusy rehabilitacyjne, czy leczenie. Lekarze w USA chcą podawać dzieciom w wieku od 4 do 5 lat terapię genową. To metoda, która może zmienić wszystko. Jednak jej koszt to ponad 14 milionów złotych! Mięśnie… To one pozwalają nam poruszać się, chodzić, chwytać, ale też uśmiechać się, mówić, jeść i oddychać… Każdemu zależy, żeby były sprawne i silne. Kiedy słabną mimo ciężkiej pracy, rozgrywa się prawdziwy dramat. Człowiek traci kolejne umiejętności… Przestaje się ruszać, połykać, oddychać – jego życie zależy od wózka inwalidzkiego, respiratora i sondy… Chcemy zrobić wszystko, by oszczędzić tego naszemu kochanemu synkowi. Krzyś urodził się zdrowy, wszystkie badania uspokajały nas, że tak już zostanie. Byliśmy tacy szczęśliwi… Pierwszy kryzys pojawił się, gdy synek skończył 7 miesięcy. Opóźnienie jego rozwoju stawało się coraz bardziej widoczne. Krzyś nie podnosił główki, leżał niemal nieruchomo... Wyniki badań wciąż wychodziły niemal książkowo, jednak nasza intuicja podpowiadała nam, że musimy szukać… Dopiero bardzo szczegółowe badanie genetyczne dało dramatyczną odpowiedź - dystrofia mięśniowa Duchenne'a. Dlaczego on musi cierpieć – nasz mały, niewinny, bezbronny synek. Nie mogliśmy się z tym pogodzić, nie możemy do dzisiaj… Dystrofia mięśniowa Duchenne'a jest arcyrzadka, dotyka jednego na trzech tysięcy chłopców. Nasz Krzyś miał tego pecha, że znalazł się w tej nieszczęsnej trójce… Codziennie widzimy, jak choroba postępuje i łamie nam to serca... Przy życiu trzymają go sterydy. Każdej nocy budzi nas krzyk – Krzysiu ma bardzo mocne skurcze nóżek, które powstrzymuje jedynie masowanie. Do tego dochodzą problemy kardiologiczne… Każda, nawet drobna infekcja kończy się zapalenie płuc, bo mięśnie nie współpracują i synek ma problemy z kaszleniem. Każdy spacer to walka o to, by po kilku krokach Krzysiu się nie wywrócił. Nóżki odmawiają posłuszeństwa, Krzyś krzyczy, jak bardzo go boli… Wózek jest naszym nieodłącznym kompanem… Podawanie sterydów zahamowało też wzrost synka. Tak wiele problemów u tak małego dziecka… Zazwyczaj stwierdza się uszkodzenie jednego lub dwóch eksonów, czyli odcinków genu. U Krzysia uszkodzonych jest aż 16 fragmentów! Wyrokowi sprzeciwić się możemy tylko podaniem bardzo drogiej terapii genowej w USA. Dlatego kolejny raz musimy prosić o pomoc… Potrzebujemy wsparcia, aby zapewnić Krzysiowi lepsze życie. Przez ostatnie lata żyliśmy ze świadomością, że nie ma lekarstwa na chorobę naszego synka. Teraz gdy pojawiła się nadzieja, musimy walczyć! Droga będzie długa i wyboista, ale chodzi o życie naszego największego cudu! Im większą Krzyś zachowa sprawność w momencie podania leku, tym większa nadzieja, że terapia genowa przyniesie upragnione rezultaty. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie, wpłaty i udostępnienia zbiórki. Wierzymy i mamy ogromną nadzieję, że zbiórka tej niebotycznej kwoty zostanie zrealizowana, a Krzyś pełen sił podziękuje za każdy dar serca ratujący jego życie. Anna i Łukasz, rodzice Krzysia ➤ Obserwuj walkę Krzysia na jego FACEBOOK'U ➤ Wesprzyj zbiórkę Krzysia poprzez LICYTACJE ➤ #SuperbohaterzyLeosia - Licytacje Dla Krzysia Zawady ➤ konin.naszemiasto.pl – II Runda ORLEN SUPER RACE w Kleczewie dla Krzysia. ➤ porady.sympatia.onet.pl – Ania samotnie walczy o życie nieuleczalnie chorego synka. "Każdej nocy budzi mnie krzyk" ➤ leczyca.naszemiasto.pl – 4-letni Krzyś z Łęczycy zmaga się z rzadką chorobą genetyczną. W sieci trwa zbiórka na terapię genową w USA ➤ onet.pl - Ciężko chory Krzyś pilnie potrzebuje pomocy. Koszt leczenia zwala z nóg ➤ lodz.tv.pl – Krzyś cierpi na dystrofię mięśniową Duschenna. Potrzebne jest 14 mln na lek ➤ wiadomosci.onet.pl – Ciężko chory Krzyś pilnie potrzebuje pomocy. Trwa zbiórka na kosztowną terapię genową ➤ dzienniklodzki.pl – Mały Krzyś z Łodzi to pierwszy pacjent w Polsce, który zbiera na terapię genową by leczyć dystrofię mięśniową Duchenne'a. Kosztuje 15 mln zł ➤ lodz.tvp.pl – Potrzebna pomoc dla Krzysia. 14 mln złotych na lek przeciw chorobie Duchenne'a ➤ lodz.tvp.pl – Biegacze na Zdrowiu wspierali zbiórkę na leczenie 3-letniego Krzysia ➤ tvtoya.pl

2 863 934,00 zł ( 19,53% )

Brakuje: 11 795 747,00 zł

Pilne!

Staś Zieliński , 4 latka

DMD – trzy litery, które niosą śmierć❗️Najdroższy lek świata jedynym ratunkiem❗️

Staś jest pogodnym chłopcem, uwielbia chodzić do przedszkola i bawić się z innymi dziećmi. Od kilku miesięcy wiemy też, że Staś jest śmiertelnie chory. Niestety po otrzymaniu diagnozy codzienność naszego syna wygląda zupełnie inaczej. Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a – do niedawna nieuleczalna choroba, dotykająca głównie chłopców. Powoduje stopniowy zanik mięśni. Dziecko na początku zachowuje się normalnie, zaczyna się rozwijać i choć wszystko trwa dłużej i wolniej, nic nie wskazuje na to, że ciąży nad nim tak straszny wyrok. Bez terapii Stasia czeka powolna i straszna śmierć! Pomocy! Ta koszmarna choroba w pierwszej kolejności atakuje mięśnie odpowiedzialne za ruch, dziecko coraz gorzej chodzi, nie ma siły wejść po schodach, szybko się męczy. Niestety to nie koniec – choroba postępuje dalej, niszcząc mięśnie odpowiedzialne za oddychania. Wtedy ratunkiem jest respirator. Na tym nie koniec, serce to też mięsień, taki którego nie można zastąpić. W konsekwencji chory umiera za życia... DMD w konsekwencji prowadzi do najgorszej śmierci, jaką człowiek może sobie wyobrazić – powolnej, bolesnej a w dodaku w pełni świadomej. W lipcu zeszłego roku nasz synek Staś bardzo źle się poczuł i trafił do szpitala w Radomiu. Podejrzewano u niego zapalenie mięśnia sercowego, jednak szczegółowe badania genetyczne przeprowadzone w Szpitalu Dziecięcym WUM doprowadziły nas do dużo poważniejszej diagnozy. Nasz synek cierpi na rzadką chorobę genetyczną – Dystrofię Mięśniową Duchenne'a. Choroba prowadzi do zaniku mięśni, powoduje nieodwracalne zmiany w organizmie. Wpływa negatywnie na mięśnie odpowiedzialne za oddychanie oraz na serce. Odbiera szansę na normalne funkcjonowanie w bardzo szybkim czasie. Trzymaliśmy w rękach wyrok na nasze dziecko! Jak dalej żyć, jak pogodzić się z tak straszną rzeczywistością? Co robić? Do tej pory dla dzieci takich jak Staś nie było ratunku. Wszystkie metody leczenia i rehabilitacji, jedynie nieznacznie spowalniały śmiertelny proces, który zachodził w ich organizmach! Dziecko zamiast się roazijać traciło siły i kontrolę nad ciałem. W 8 roku życia większość chorych chłopców trafiało na wózek inwalidzki i zaczynało walkę zarówno z samą Dystrofią Mięśniową Duchenne'a, jak i wszystkimi chorobami towarzyszącymi. Czy jest jakaś szansa? Czy jest jakakolwiek nadzieja dla naszego synka? Okazuje się, że tak, ale jedyne dostępne leczenie jest niewyobrażalnie drogie. 22 czerwca 2023 FDA zatwierdziła w USA nowy lek – terapię genową, mająca na celu zatrzymać lub maksymalnie opóźnić postęp Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a. Możliwość podania leku możliwa jest wyłącznie dla dzieci między 4 a 5 rokiem życia (przed ukończeniem 6 lat). W tym miejscu zaczyna się nasza rozpaczliwa i heroiczna walka o jeden z najdroższych leków świata. Zaczynamy wyścig z czasem, a stawką jest terapia ostatniej szansy! Jeśli nie zdołamy zebrać tych pieniędzy nasz synek zostanie skazany na długą i powolną śmierć. Aby go uchronić, potrzebna jest astronomiczna kwota 15 milionów złotych. Trudno nawet wyobrazić sobie taką sumę pieniędzy! Nie mamy innego wyjścia, – musimy poruszyć miliony serc, by Staś mógł żyć! Drugiej szansy już nie będzie – czas ucieka, mięśnie słabną, a choroba idzie po to co najważniejsze – życie naszego dziecka. Pomożesz uratować naszego Stasia? Rodzice Stasia STRONA STASIA –> KLIK STAŚ ZIELIŃSKI NA FACEBOOKU –> KLIK INSTAGRAM –> KLIK STAŚ WALCZY Z DMD – LICYTACJE – > KLIK TIK TOK STASIA –> KLIK Wywiad w Radio Plus –> KLIK Artykuł w Echo Dnia Radom –> KLIK TVP3 Warszawa program Kurier Mazowiecki – KLIK RADIO RADOM –> KLIK SPRAWA DLA REPORTERA: STAŚ W TVP 3 OTWARTY MIKROFON ODCINEK 74 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 75 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 76 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 77 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 83 –> KLIK ECHO DNIA –> KLIK RADOM 24.PL –> KLIK COZADZIEN.PL –> KLIK ECHODNIA.EU –> KLIK

1 706 567,00 zł ( 10,69% )

Brakuje: 14 251 880,00 zł