❗️SMA zabiera życie naszej córeczce! Nie możemy jej stracić – pomocy...

Kochani, otrzymaliśmy refundację syropu, który jest jednym z leków zatwierdzonych do walki z SMA. Terapia tym preparatem nie koliduje ze stanem zdrowia dziecka, żadne infekcje ani zażywane leki nie skutkują niemożnością kontynuowania leczenia. Wierzymy, że to leczenie wraz z rehabilitacją, którą stale przechodzi Celinka, będzie naszym orężem przeciwko SMA.

Podczas hospitalizacji w UCK w Gdańsku Celinka przeszła szereg badań oraz pomiarów ciała. Okazało się, że jej waga przekroczyła 13,5 kg o 300 gramów. Dla nas oznacza to przekroczenie podstawowego kryterium do podania terapii genowej. W ciągu ostatnich czterech tygodni Cela była dwa razy chora, przyjmowała leki. Cały czas towarzyszyła nam świadomość, że jej waga będzie z czasem przyrastać, jednak niezmiennie żyliśmy nadzieją, że kolejny raz uda nam się wyjechać do Lublina, niestety....

Wobec powyższego skontaktowaliśmy się z Fundacją Siepomaga, decydując się na podział zebranych funduszy. Zebrane środki posłużą ratowaniu zdrowia i życia innych potrzebujących dzieci. Poprosiliśmy o przekazanie części środków, by zakończyć zbiórki Noemi oraz Natalki oraz wesprzeć zbiórkę Ignasia. Pozostałe środki Fundacja przekaże na ratowanie innych potrzebujących.

Te ostatnie trzy lata były dla nas ciężką lekcją życia. Łącznie sześć miesięcy spędziliśmy na hospitalizacjach (w tym dwie miesięczne w izolatce), moglibyśmy wymienić wiele: zakażenia bakteriami szpitalnymi, zachłystowe zapalenia płuc, zabieg założenia PEGa, zabieg fundoplikacji (laparoskopowy), usunięcie płata płuca (powikłanie po Covid 19), usunięcie migdałka, dwie bronchoskopie, tomografie komputerowe i wiele innych procedur medycznych. Jedno jest pewne, Celina przeszła wiele, zbyt dużo jak na małe dziecko.

Ciężko było dobrać odpowiednie słowa do sytuacji, w jakiej jesteśmy. Z jednej strony cieszymy się z możliwości nowego leczenia, a z drugiej nadzieja, którą mieliśmy przez ostatnie trzy lata, wygasła. Jesteśmy pewni jednego, że nasze dążenie o sprawność Celiny, ciągła rehabilitacja, walka z przeciwnościami losu trwać będzie nadal. Jej choroba to nasza codzienność.

Dziękujemy za Waszą obecność od momentu założenia zbiórki, za walkę dla naszego dziecka, za Waszą troskę i to, że pozwoliliście nam marzyć o lepszej przyszłości dla Celi.

DZIĘKUJEMY ZA WSZYSTKO!

Prosimy, bądźcie z nami nadal i pamiętajcie o Celince w myślach i modlitwie. My nigdy o Was nie zapomnimy.