❗️SMA zabiera życie naszej córeczce! Nie możemy jej stracić – pomocy...

Kochani, otrzymaliśmy refundację syropu, który jest jednym z leków zatwierdzonych do walki z SMA. Terapia tym preparatem nie koliduje ze stanem zdrowia dziecka, żadne infekcje ani zażywane leki nie skutkują niemożnością kontynuowania leczenia. Wierzymy, że to leczenie wraz z rehabilitacją, którą stale przechodzi Celinka, będzie naszym orężem przeciwko SMA.

Podczas hospitalizacji w UCK w Gdańsku Celinka przeszła szereg badań oraz pomiarów ciała. Okazało się, że jej waga przekroczyła 13,5 kg o 300 gramów. Dla nas oznacza to przekroczenie podstawowego kryterium do podania terapii genowej. W ciągu ostatnich czterech tygodni Cela była dwa razy chora, przyjmowała leki. Cały czas towarzyszyła nam świadomość, że jej waga będzie z czasem przyrastać, jednak niezmiennie żyliśmy nadzieją, że kolejny raz uda nam się wyjechać do Lublina, niestety....

Wobec powyższego skontaktowaliśmy się z Fundacją Siepomaga, decydując się na podział zebranych funduszy. Zebrane środki posłużą ratowaniu zdrowia i życia innych potrzebujących dzieci. Poprosiliśmy o przekazanie części środków, by zakończyć zbiórki Noemi  (opens a new tab)oraz Natalki  (opens a new tab)oraz wesprzeć zbiórkę Ignasia (opens a new tab). Pozostałe środki Fundacja przekaże na ratowanie innych potrzebujących.

Te ostatnie trzy lata były dla nas ciężką lekcją życia. Łącznie sześć miesięcy spędziliśmy na hospitalizacjach (w tym dwie miesięczne w izolatce), moglibyśmy wymienić wiele: zakażenia bakteriami szpitalnymi, zachłystowe zapalenia płuc, zabieg założenia PEGa, zabieg fundoplikacji (laparoskopowy), usunięcie płata płuca (powikłanie po Covid 19), usunięcie migdałka, dwie bronchoskopie, tomografie komputerowe i wiele innych procedur medycznych. Jedno jest pewne, Celina przeszła wiele, zbyt dużo jak na małe dziecko.

Ciężko było dobrać odpowiednie słowa do sytuacji, w jakiej jesteśmy. Z jednej strony cieszymy się z możliwości nowego leczenia, a z drugiej nadzieja, którą mieliśmy przez ostatnie trzy lata, wygasła. Jesteśmy pewni jednego, że nasze dążenie o sprawność Celiny, ciągła rehabilitacja, walka z przeciwnościami losu trwać będzie nadal. Jej choroba to nasza codzienność.

Dziękujemy za Waszą obecność od momentu założenia zbiórki, za walkę dla naszego dziecka, za Waszą troskę i to, że pozwoliliście nam marzyć o lepszej przyszłości dla Celi.

DZIĘKUJEMY ZA WSZYSTKO!

Prosimy, bądźcie z nami nadal i pamiętajcie o Celince w myślach i modlitwie. My nigdy o Was nie zapomnimy.