Nadzieja na życie, której nie zniszczy nawet SMA!

Cyrylek to nasze pierwsze, długo wyczekiwane dziecko. Chłopiec przyszedł na świat w czerwcu 2018 roku. Wraz z jego narodzinami nasze życie nabrało barw. Synek jest naszym słoneczkiem, które rozjaśnia każdy dzień. Z początku nic nie zapowiadało kłopotów zdrowotnych u Kiriuszki. Niestety, po czasie przyszedł czas na zatrważającą diagnozę...

Kiedy Cyrylek miał trzy miesiące zaczęto podejrzewać u niego rdzeniowy zanik mięśni - ciężką chorobę genetyczną. Długo czekaliśmy na ostateczny wynik badań. Liczyliśmy na to, że diagnoza okaże się błędna. Dziś jednak wiemy już, że czekaliśmy na cud, który nie nadszedł. Zamiast tego potwierdziła się okrutna informacja. W listopadzie 2018 roku u  Kiriuszki zdiagnozowano SMA typu 1. Wydaje się, że to tylko trzy litery, ale dla nas zawalił się świat. 

Jednego listopadowego dnia wzięłam synka na ręce i z przerażeniem odkryłam, że przestał oddychać! Na szczęście karetka przyjechała na czas i udało się bezpiecznie przetransportować synka do szpitala. Przeszliśmy przez sześć ciągnących się w nieskończoność, bolesnych miesięcy, w których jedyne, co się liczyło, to życie naszego synka. Do dziś pamiętam strach, który wtedy czułam. To coś, czego nie chce nigdy przeżyć żaden rodzic.

SMA to cichy morderca. Każdego dnia zabija neurony w organizmie mojego synka. Robimy wszystko, co możemy, by go uratować, jednak nasze wszystko to wciąż za mało. Stan Cyrylka stale się pogarsza. Mimo intensywnej rehabilitacji i stałej opieki specjalistów dzisiaj oddycha dzięki rurce tracheostomijnej. Boję się nawet myśleć, co będzie dalej. Wiem jedno, nie możemy się poddać! Musimy walczyć, bo SMA, mimo że zabiera niemal wszystko, to nie zdołało zabrać nam nadziei na życie... 

Podjęliśmy decyzję o przyjeździe do Polski, aby kontynuować leczenie naszego synka. Kiriuszka otrzymuje regularne zastrzyki, które mają na celu zatrzymanie postępów choroby. Dzięki wsparciu Cyrylek może już także korzystać ze specjalnego gorsetu ortopedycznego, który zapobiega pogłębianiu się skoliozy. To dla nas ogromna ulga. Nie moglibyśmy znieść kolejnego cierpienia naszego synka.

Potrzeby związane z leczeniem niuestannie rosną. Cyrylka czeka długa, wymagająca i niezbędna rehabilitacja. Kiriuszka potrzebuje również specjalnego asystora kaszlu, który pomoże usuwać wydzielinę z dróg oddechowych i pozwoli zapobiec częstemu nawracaniu infekcji. Trudno jest prosić po raz kolejny o pomoc, ale nie mamy wyjścia. Od tego zależy życie, zdrowie i sprawność naszego synka. Choć walka z SMA jest wycieńczająca, nie poddajemy się i każdego dnia stajemy na wysokości zadania. Każdy pomocny gest z Waszej strony jest dla nas na wagę złota! 

Rodzice

Cyrylka można również wesprzeć poprzez licytacje (opens a new tab)