❗️Zosia słabnie, SMA odbiera jej siły... Rozpaczliwy wyścig z czasem o lek - ratuj maleństwo!

BARDZO PILNE❗️U naszej córeczki wykryto chorobę, która do niedawna była wyrokiem śmierci... Zosia cierpi na SMA, rdzeniowy zanik mięśni... Bez leczenia takie dzieci jak ona umierały kiedyś przed drugim rokiem życia! Dziś medycyna daje im szansę - walczymy o ratunek dla Zosi! Szansą dla Zosi jest terapia genowa, na którą udało się już uzbierać tylu dzieciom... Ścigamy się nie tylko z chorobą, która atakuje naszą córeczkę, ale i z czasem... Prosimy o pomoc!

Nasza córeczka Zosia urodziła się 27 marca 2021 roku, w 36. tygodniu ciąży. Nic nie zwiastowało tragedii... Przywitaliśmy na świecie zdrowe dziecko - tak nam się wydawało. Pierwsze alarmujące sygnały pojawiły się, gdy malutka miała 6-7 miesięcy... Dziś Zosia nie siedzi samodzielnie, nie raczkuje, nie pełza, drżą jej dłonie przy najmniejszym wysiłku... Nasze maleństwo potrzebuje natychmiastowej pomocy!

Na początku córeczka mało się ruszała, chwilami jakby nie była w ogóle zainteresowana ruchem... Martwiliśmy się o nią i o to, czy wszystko jest dobrze. Wszyscy, w tym również lekarze, radzili dać nam jej trochę czasu. Powtarzano nam, że to tylko przejściowy problem, który zniknie, bo przecież każde dziecko rozwija się w swoim tempie...

Daliśmy Zosi ten czas, ale mijały dni, tygodnie, a postępów nie było widać. Zosieńka nie siadała, nie podejmowała nawet prób pełzania. Było coraz gorzej - coraz mniej ruszała nóżkami... Dodatkowo martwiliśmy się tym, że od czasu do czasu córce drżały rączki. Po konsultacjach z pediatrą, później neurologiem, zostało stwierdzone obniżone napięcie mięśniowe. Zalecono rehabilitację... Po dwóch miesiącach intensywnych ćwiczeń nie było jednak oczekiwanych efektów. Fizjoterapeuta zaleciła konsultację z neurologiem w jak najszybszym terminie. Lekarka była zaskoczona brakiem postępów, dodatkowo miała dla nas złe wieści - stwierdziła u Zosi wiotkość ciała. Dostaliśmy skierowanie do szpitala, tam przeprowadzono badania genetyczne oraz metaboliczne. Jednocześnie Zosia przeszła infekcję, która bardzo ją osłabiła...

SMA, rdzeniowy zanik mięśni - ta straszna myśl pojawiała się gdzieś z tyłu głowy, ale odganialiśmy ją od siebie, nie wierząc, że sprawdzi się najgorszy możliwy scenariusz... 1 kwietnia, w Prima Aprilis, przyszły wyniki badań. Oddalibyśmy wszystko, całe życie, żeby to był okrutny żart. Otrzymaliśmy wyrok - SMA... Nasza malutka córeczka choruje na nieuleczalną, genetyczną chorobę... Jej mięśnie słabną i powoli umierają. Dzieci, chore na najcięższą postać tej choroby, stopniowo tracą zdolność ruchu, połykania, mówienia, a potem oddychania... Bez leczenia po prostu umierają!

Do tej pory nie możemy się pozbierać, oswoić z tą podstępną chorobą i faktem, że zaatakowała naszą malutką córeczkę... Nigdy się z tym nie pogodzimy... Jednak musimy działać! Zaczynamy walczyć o lepsze jutro dla naszej córki, o jej dzieciństwo i w miarę normalne życie. Medycyna na szczęście walczy z potworem, jakim jest SMA. Zosia natychmiast dostała lek, refundowany w Polsce, który ma spowolnić postęp choroby... Rozpaczliwie zaczęliśmy szukać ratunku. Wiemy, że najnowocześniejszym leczeniem przeciwko SMA jest terapia genowa, podawana w formie jednorazowego wlewu dożylnego... Dzieci, które dostały tę terapię, robią niesamowite postępy... Zosia może dostać szansę i żyć normalnie mimo choroby!

Gdyby Zosia urodziła się cztery miesiące później, załapałaby się już na badania przesiewowe... Gdyby nie było pandemii, szybciej poznalibyśmy diagnozę. Gdyby... Straconego czasu niestety nikt nam nie zwróci. Musimy walczyć o to, by nie stracić go jeszcze więcej... Lek powinien być podany JAK NAJSZYBCIEJ, zanim choroba poczyni spustoszenie w ciele Zosieńki. 

Jesteśmy rodzicami, których spotkała najgorsza tragedia - śmiertelna choroba własnego dziecka... Błagamy wszystkich o pomoc, o mobilizację dla naszej córeczki! Nie poddamy się tak łatwo! Zosia jest dla nas wszystkim. Jest dla nas cudem i światłem, które rozjaśnia najciemniejszy mrok. Prosimy o ratunek... 

Przyłącz się do walki i kibicuj Zosi w social mediach:

➡️ ZOSIA NA FACEBOOKU (opens a new tab)

➡️ ZOSIA NA INSTAGRAMIE (opens a new tab)

➡️ ZOSIA NA TIKTOKU (opens a new tab)

Kupując i sprzedając, też pomagasz Zosi!

➡️  LICYTACJE DLA ZOSI NA FACEBOOKU (opens a new tab)

➡️  LICYTACJE DLA ZOSI NA ALLEGRO (opens a new tab)

➡️ Zosia kontra SMA... Rozpaczliwy wyścig z czasem o lek, który uratuje maleństwo (opens a new tab)

➡️ Apel o pomoc! 14-miesięczna Zosia z Wałdowa walczy o życie [WIDEO] (opens a new tab)

➡️ Mała Zosia Szcześniewska z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego choruje na SMA i potrzebuje Waszej pomocy (ROZMOWA) (opens a new tab)

➡️ Zosia potrzebuje leku za ponad 10 mln złotych. „Walczymy, żeby nie stracić więcej czasu” (opens a new tab)

➡️ Zosia walczy ze śmiertelną chorobą. Potrzebna jest pomoc (opens a new tab)

➡️ Zosia Szcześniewska choruje na SMA. Rodzice potrzebują 10 mln zł na lek! Trwa zbiórka (opens a new tab)

Informacja z dnia 23.08.2022 r.: Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Zosia niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.

Informacja z 13.05.2022 r.: Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę terapii genowej, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.

Informacja z 19.07.2022 r.: Zgodnie z rozporządzeniem z 13 lipca 2022 r. cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii, tj. do 16 maja 2022 roku została obniżona o kwotę VAT (z 8% na 0%). W związku z tym mogliśmy obniżyć kwotę zbiórki o wartość podatku.

Decyzją rodziny śp. Ewy Kusz (opens a new tab) środki, których Ewa nie zdążyła wykorzystać na leczenie, zostają przekazane na walkę o zdrowie i życie Zosi. Darowizna w wysokości 3 575,64 zł została przelana bezpośrednio na subkonto Zosi. Dziękujemy z całego serca.

Decyzją rodziców Filipa Nowackiego, który otrzymał terapię genową w Niemczech, część środków ze zbiórki ich synka w wysokości 200 tysięcy złotych zostaje przekazana na zbiórkę Zosi. Darowizna zasiliła kwotę zbiórki.  (opens a new tab)Dziękujemy za ten piękny gest!

Kwota zbiórki zostaje zmniejszona o 141 363,16 zł, zebrane wskutek emisji programu "Sprawa dla Reportera".  W tej kwocie zawiera się również wpływ 5000 zł od Caritas Archidiecezji Katowickiej. Serdecznie dziękujemy za wsparcie!

14.12.2022: Kwota zbiórki zostaje zmniejszona o 300 tysięcy złotych, które udało się pozyskać z dofinansowania z innych fundacji. Przekazane darowizny wesprą leczenie i rehabilitację Zosi. Serdecznie dziękujemy za wsparcie!