SMA leads to death! The world's most expensive medicine is the only cure!

What if the worst happens, if we won’t make it in time? Is it the right time to come to terms and accept that our beloved child will be taken away by this horrible illness? We can’t let that happen, we can’t agree to the brutality of this life destroying our little boy!
We refused to accept there was something wrong happening to Kirill. We refused to believe that something terrible is menacing his life and wellbeing. Kirill was such a healthy boy. We were looking at him admiring every little details of his tiny body. We were so happy when he arrived to this world. All of the sudden, everything made a perfect sense. Not for long…

When Kirill was 1.5 months old, we noticed his legs were barely moving. Immediately, we asked for doctors’ opinions. They recommended massages and prescribed all sort of medications. We were performing various regular blood and urine tests but the results were normal. We saw a slight progress, it was therefore suggested we should be undergoing a genetic test. Even then we believed everything would be fine and that our son was not seriously ill. We were hoping, we would go back home carrying on with our lives like any other families. We were so wrong…

The diagnosis was like a death sentence and our son became a prisoner of this terrible illness killing him slowly piece by piece every day… The SMA, spinal muscular atrophy, type 1. The diagnosis itself wasn’t as terrifying as the things the doctors had to say to us. There was no rescue for our child in Ukraine. We could only watch Kirill fading away day by day, muscle by muscle. The SMA would be taking away the ability to control his tiny body, the ability to swallow, the ability to breathe. Could we let our child terribly suffer, trying to catch his breath? We couldn’t imagine this horror, we felt so desperate, so helpless.

Following the diagnosis, we knew we need to get it on together, stay strong and find a rescue to save our little boy. We made a research and subsequently we made a decision to move over to the country offering a therapy stopping this terrible illness. We are currently living in Poland.
As parents we would like to offer any possible chance to have a better life to our beloved son. We have therefore decided to raise funds so Kirill can undergo a very costly gene therapy. The therapy costs over 9.5 million zloty (over $2.1 m) but for us there is nothing more precious than our son’s life.
Kirill’s condition aggravates. His cot is surrounded by various medical appliances not leaving a space for toys. How long is our son going to live, how his life is going to be if this illness decides to take over?
There is nothing more precious in this world to us but our son. It breaks our hearts looking at this tiny little boy suffering. We believe there are many people out there willing to change our lives. Knowing the therapy cost is unbelievably high, we are begging you. Please open up your heart and save our son…

Kirill’s parents

I jeszcze aktualizacja : 

Kirill’s fight against the SMA
28.12.2020 Kirill’s 1st Birthday in the death’s shadow
Fear, tears, hopelessness, sleepless nights are accompanying us every day. We are living in a fear that our little baby would be taken away from us. Please help us! Every cent, every penny counts and is a life saver!
Kirill turned one on 15 November 2020. It should be one of the happiest days of every parent’s life, however in our case it was so hard to enjoy this precious moment knowing that our child’s life is priced. We need to raise over 9 million zloty (over $2.1 m).
The SMA takes over our child’s little body every single day despite our efforts to stop this illness. Every day starts and finishes on tedious and exhausting physio exercises. Every night is filled with endless watching and sounds of machines that monitor breathing functions of our baby... There are so many machines in our boy’s room that it looks more like a hospital ward than a baby’s room.
A child at age of one learns how to eat, sleep, sit on its own, whereas the only position out Kirillek discovers the world in, is by lying on his back. A liquid served to him by a straw replaces the taste of dishes. Is that how a childhood should look like? Can you imagine the constant fear the mother experiences when checking if the machine supporting the breathing of the baby operates without any flaws? Can you imagine what the father feels each day by looking at the pain and suffering of his child? Oh, how many times we said: “if it was possible I would have taken this pain and suffering from your shoulders on myself”.
We are in despair and we hardly sleep nowadays. Not because of the amount of work required to support our baby boy, but because of the fear that we will not make it in time… The time is our enemy. The fear paralyses us and takes away any joy of what is good in our life… 
I beg you, please help us! Help our baby! Help us become a happy family with a normal life…

 

––––––––––––––––––

🇺🇦

SMA призводить до смерті! Порятунком є найдорожча терапія у світі!

28 грудня 2020 рік 13:18

Перший день народження Кирила затьмарила смертельна хвороба.
Страх, сльози, безпорадність і безсонні ночі супроводжують нас щодня. Нас лякає думка, що наш син може померти! Допоможи нам! Навіть найменший платіж рятує життя нашої дитини!

15 листопада Кирилу виповнився рік. Для батьків це повинен бути один із найщасливіших днів у їхньому житті, але важко бути щасливим, коли ціна здоров'я та життя нашої дитини перевищує 9 мільйонів злотих.

SMA щодня забирає від нас сина, хоча ми робимо все, щоб зупинити цю хворобу. Кожен день починається і закінчується важкою та виснажливою реабілітацією, а наші ночі - це постійна пильність, що супроводжується звуками пристроїв, що рятують подих нашої дитини ... Нам доводиться використовувати стільки обладнання, що кімната Кирила більше схожа на відділення невідкладної допомоги, ніж на дитячу.

Однорічна дитина вчиться ходити, їсти самостійно і стійко сидіти. Тим часом, єдина позиція, з якої Кірілек пізнає світ, - лежачи, а смак страв замінюється рідиною, поданою через трубочку. Таке має бути дитинство? Уявляєте, який страх супроводжує матір, яка слухає щовечора, чи правильно працює обладнання, завдяки якій її дитина дихає? Уявляєте, що відчуває батько, коли щодня дивиться на страждання сина? Скільки разів звучали слова "синку, я хотів би взяти ці страждання з твоїх плечей".

Ми в розпачі! Ми майже не спимо ... Не через зобов’язання, які ми маємо перед своїм сином, а через страх, що ми не встигнемо ... Час - наш ворог. Страх паралізує нас, забирає радість від того, що добре в нашому житті ... Я благаю вас, допоможіть нам! Допоможіть нашій дитині! Допоможіть змінити життя нашої родини ...

16 листопада 2020 09:46
Що нового у Кирила?

Минуло вже 150 днів з моменту першого введення препарату, щоб зупинити прогресування захворювання. Перші зміни в стані Кирила мають з’явитися прямо зараз. У цей момент рухова активність рук повільно повертається, син намагається робити рухи шиєю. Також з’являються нові звуки, Кирило вимагає дедалі більше уваги, що нас дуже радує! Наша дитина жива, це найголовніше, але для того, щоб мати можливість безпечно функціонувати, вона повинна пройти страшенно дорогу генну терапію! Ми постійно просимо у вас допомоги, адже лише разом ми можемо зробити це диво!

Батьки

Що робити, якщо трапиться найгірше, що робити, якщо ми не встигнемо? Чи мусимо миритися з тим, що нашу улюблену дитину може зараз забрати хвороба? Ми не можемо цього допустити, ми не погоджуємось на жорстокість життя, яке руйнує нашого Кирила!

Ми не хотіли вірити, що з нашим сином щось не так. Ми не допускали думки, що його життю загрожує небезпека. Кирило народився здоровим хлопчиком. Ми дивились на нього, дивуючись кожній крихітній частині його милого маленького тіла. Коли він з’явився в нашому житті, ми були настільки щасливими, щоденне життя мало сенс, повсякденне життя, яке ось-ось перевернеться ...

Почалося дуже невинно. Коли Кирилу було півтора місяці, ми помітили, що він не рухав ніжками. Негайно ми звернулися до лікарів, які призначили масажі та ліки. Водночас ми регулярно проводили дослідження крові та сечі на наявність бактерій та вірусів, але всі результати були нормальними. Поліпшення було лише мінімальним, тому нам порадили, що варто зробити генетичне тестування. Тоді ми не відчували, що миттю дізнаємось, що наш син невиліковно хворий, тоді ми все ще жили надією, що повернемось додому з інформацією, що маємо здорову дитину, і наше життя нічим не відрізнятиметься від життя інших сімей . Як ми помилялися ...

Діагноз був схожий на вирок, і ми з нашим сином мали стати в’язнями хвороби, хвороби, яка не чекає, а вбиває... СМА, спинальна м’язова атрофія типу 1. Сам діагноз не був для нас таким жахливим, як пізніші слова лікарів. Для нашої дитини в Україні немає порятунку, ми могли лише спостерігати, як кожен день по шматочках м’яз SMA руйнує його. Це забирає здатність керувати власним тілом, здатність їсти і навіть дихати. Чи це означало, що ми будемо спостерігати, як наша дитина вмирає в муках, бо вона не зможе перевести дух? У нас були все гірші і гірші уяви, в наших очах все більше сліз, сліз безсилля, що означало безсилля дії, дії, яка могла врятувати нашу дитину.

Після оголошення діагнозу нам довелося взяти себе в руки, щоб якнайшвидше знайти порятунок для Кирила. Ми почали шукати ліки для своєї дитини по всьому світу. Саме тому ми вирішили виїхати з країни на терапію, яка здатна хоч трохи зупинити прогресування хвороби. Ми зараз у Польщі. Але, на жаль, це лікування не дає можливості повністю одужати, а лише діє як тимчасовий білок для м’язів. Нам довелося шукати далі, і ми це зробили! Генна терапія - два слова, що повернули надію нам - батькам. Ця терапія - найдорожче лікування у світі, але що може бути дорожче за життя вашої власної дитини?

Стан Кирила продовжує погіршуватися. Біля ліжечка нашого сина замість дедалі більше іграшок стає все більше медичного обладнання, яке все ще може врятувати йому життя ... Скільки він проживе, як виглядатиме життя, яке так підпорядковане хворобам?

Для нас немає найціннішого скарбу, ніж Кирило, наш син, який був засуджений до страждань. Ми віримо, ми ніколи не перестаємо вірити, що нам вдасться! Сума, хоч і така величезна, але її можна зібрати! Будь ласка, відкрий своє серце, врятуй нашого сина ...

Батьки

***

Ви можете підтримати Кирила, торгуючи на аукціоні