Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

PILNE❗️Czas mierzony w kilogramach – trwa walka ze śmiertelną chorobą!

Liam Tomaszewski
Pilne!

PILNE❗️Czas mierzony w kilogramach – trwa walka ze śmiertelną chorobą!

807 518,79 zł ( 8,57% )
Brakuje: 8 607 375,21 zł
Wsparły 50953 osoby

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0108670
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0108670 Liam
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Liam Tomaszewski, 16 miesięcy
Zandvoort
SMA – rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 26 Stycznia 2021
Zakończenie: 27 Października 2021

Aktualizacje

Liamkowi kończy się czas❗️Trwa wyścig – pomóż, prosimy!

Liamek waży już 11 kilogramów, a terapię genową w walce z SMA można przyjąć do 13,5 kilograma wagi dziecka. Zostało nam dramatycznie mało czasu na uzbieranie kolosalnej sumy...

Z początkiem lipca po raz kolejny trafiliśmy z synkiem do szpitala. Liam przyjął kolejną dawkę leku hamującego postęp choroby. Podanie musiało odbyć się pod narkozą, prosto do kręgosłupa. Synek przez dwie godziny nie mógł się ruszyć, cały czas płakał...

Liam Tomaszewski

Po ostatniej narkozie nasz chłopiec bardzo osłabł. Przeszedł infekcję dróg oddechowych, a przy rdzeniowym zaniku mięśni każda infekcja to ogromne niebezpieczeństwo.

Walczymy z czasem i śmiertelną chorobą. Terapia genowa, która może zatrzymać postęp SMA, podawana jest raz na całe życie. To dla naszego dziecka nadzieja....

Błagamy Cię o pomoc. Jeżeli znasz kogoś, kto jeszcze nie słyszał o Liamku, opowiedz mu o nim i pomóż nam walczyć o synka!

Rodzice Liamka

❗️Zostało dramatycznie mało czasu... Pomocy!

Sytuacja jest tragiczna... Ze łzami w oczach patrzymy na uciekające godziny! Terapię genową w walce z SMA można podać tylko do 13,5 kg wagi dziecka! Liamek waży już 10,5 kg!

Kończy nam się czas, a do zebrania mamy niemal 9 milionów złotych!

Liam Tomaszewski

Choroba postępuje, a nasz dom powoli zaczyna przypominać szpital. Liam potrzebuje coraz więcej specjalistycznych sprzętów, m.in. gorsetu, czy specjalnego krzesełka, na którym może siedzieć. Są dni, kiedy jest ciężko. Bardzo ciężko... Zarówno dla nas, jak i dla Liamka.

Synek ma już złe doświadczenia związane ze szpitalem, z różnym sprzętem medycznym. Boi się tego, płacze... A co czuje ja jako matka? Nie spodziewałam się nigdy, remontując pokoik dla dziecka, kupując zabawki, ozdabiając wnętrze, że taki sprzęt będzie w naszym domu potrzebny. To dla nas bardzo bolesne...

Terapia genowa to szansa na zatrzymanie postępu choroby. Szansa na życie bez cierpienia! Niestety by się odbyła, potrzebujemy kolosalnych pieniędzy. Pieniędzy, które musimy zebrać w bardzo krótkim czasie – zanim Liam przekroczy limit wagowy...

Liam Tomaszewski

Potrzebujemy tysięcy dobrych serc, by ratować naszego synka. Bądź z nami – to nasza jedyna nadzieja...

Rodzice

Opis zbiórki

Zostały nam ostatnie kilogramy nadziei! Terapię genową w walce z SMA można podać tylko do 13,5 kg. Liam za chwilę osiągnie 10 kg! To oznacza, że zostało nam maksymalnie kilka miesięcy. Kilka miesięcy na zebranie kolosalnej kwoty – ponad 9 milionów złotych! Jesteśmy przerażeni, ale kiedy chodzi o życie naszego jedynego dziecka, nie poddamy się. Zapukamy w każde drzwi, by zapłacić za ratunek!

Liam Tomaszewski

U Liama wykryto SMA – śmiertelną, genetyczną chorobę, która sprawia, że obumierają mięśnie. Najpierw dziecko traci władze w rączkach i nóżkach, następnie SMA sięga po więcej – niszczy mięśnie odpowiedzialne za oddech, sprawia, że dziecko się dusi. Dlatego właśnie tak wiele dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni bardzo wcześnie trafia pod respirator… Bardzo boimy się tego scenariusza, dlatego tak ważne jest, by Liamek jak najszybciej otrzymał terapię genową, która zatrzyma postęp choroby.

Jak to wszystko się zaczęło? Nasza historia jest podobna do historii innych dzieci z SMA. Liam urodził się jako zdrowe dziecko. Nic nie wskazywało na to, że ma w sobie chorobę, która za chwilę się ujawni i zacznie nam go odbierać kawałek po kawałku. Niestety – nasz synek, zamiast rozwijać się jak zdrowe dzieci, cofał się w rozwoju. Nie miał siły ruszać rączkami i nóżkami – tak, jakby uchodziło z niego życie…

Liam Tomaszewski

Rozpoczęliśmy naszą wędrówkę po kolejnych gabinetach lekarzy i tak, po nitce do kłębka, dotarliśmy do diagnozy. Diagnozy, która w kilka sekund wywróciła do góry nogami cały nasz świat. SMA – rdzeniowy zanik mięśni...

Choroba postąpiła do tego stopnia, że obecnie Liamek, nie obraca się z brzuszka na plecy i odwrotnie, nie podnosi główki do góry, nie raczkuje. Osłabły mu rączki. Co czeka nas wkrótce? Rurka, przez którą będziemy go karmić? Respirator? Życie wypełnione po brzegi cierpieniem? Już teraz nasze życie to codzienna rehabilitacja i czuwanie przy synku. Robimy wszystko, by wyrywać chorobie kolejne dni i ratować umiejętności, których jeszcze SMA nie zdążyło zabrać. Niestety – tym nie zatrzymamy zaniku mięśni… 

Naszą szansą jesy terapia genowa, która polega na jednorazowym podaniu preparatu, który dostarcza kopię wadliwego genu odpowiadającego za pracę mięśni. To jedno podanie jest w stanie raz na zawsze powstrzymać postęp choroby. Niestety – podanie terapia możliwa jest tylko do 13,5 kilograma wagi dziecka. Liamek waży już prawie 10 kilogramów… Oznacza to, że mamy bardzo mało czasu na zebranie ogromnej sumy – ponad 9 milionów złotych!

Liam Tomaszewski

Jesteśmy pod ścianą – choroba nie poczeka, nie da nam więcej czasu! Potrzebujemy tysięcy dobrych serc, by ratować naszego synka. Chcemy, aby w przyszłość Liam mógł oddychać bez respiratora, sam jeść, rozmawiać z nami…

Trudno jest prosić o pomoc, ale nie mamy innego wyjścia, kiedy chodzi o zdrowie i życie naszego dziecka. Dla synka wierzymy w cud – w to, że mnóstwo wielkich serc zjednoczy się, by dać Liamkowi szansę. Prosimy, pomóż nam, bo sami nie damy rady…

Rodzcie Liama

Liam Tomaszewski

➡️ Historię Liamka możesz śledzić na bieżąco na Instagramie

Możesz również pomóc, biorąc udział w licytacjach na Facebooku

Licytacje w UK: KILK, Licytacje w Holandii: KLIK

➡️ Obejrzyj i przeczytaj materiały dotyczące historii Liamka:

nowiny24.pl:

Liam Tomaszewski

Super Express: DRAMAT! Malutkiemu Liamowi grozi śmierć. Chłopcu pomóc może tylko NAJDROŻSZY LEK ŚWIATA

Życie Podkarpackie: Muszą zebrać 9 mln zł, by uratować synka. Pomóż Liamowi!

Radio Rzeszów: Mały Liam czeka na najdroższy lek świata

807 518,79 zł ( 8,57% )
Brakuje: 8 607 375,21 zł
Wsparły 50953 osoby

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0108670
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0108670 Liam

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki