Kochani,

dobro raz puszczone w świat nigdy się nie zatrzyma! Kirill, dla którego trwała zbiórka, otrzymał terapię genową dzięki loterii na Ukrainie.

Niewykorzystane środki, decyzją rodziców chłopca, zostały przekazane dla innych dzieci. Wśród nich jest nasz Filipek, do którego trafi 250 tys. zł, co pozwala zmniejszyć licznik zbiórki. Dziękujemy za tak piękny gest! 

Kochani,

dziękujemy Wam za każdą przelaną złotówkę, dzięki której na naszej zbiórce pojawiło się już 5 milionów złotych! Tak dużo już się udało, a tak wiele jeszcze przed nami. Cały czas walczymy o Filipka i prosimy Was o dalsze wsparcie!

SMA to potwór, który zaatakował naszego syna i nie odpuszcza... Od momentu, kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie syna, walczymy z jego niewydolnością oddechową. Podczas podania pierwszej dawki leku refundowanego Filipkowi groził OIOM. Spadła saturacja, płuca nie dostarczały wystarczającej ilości tlenu. Filipek był niedotleniony i szybko siniał podczas oddychania. Nie jesteśmy w stanie opisać tego, co wtedy czuliśmy...

Na szczęście pomogło wprowadzenie wentylacji nieinwazyjnej. Od samego początku zalecenia - respirator 24h na dobę. Filipek był tak niewydolny oddechowo, że jeśli jego wydolność nie uległaby poprawie, lekarze nie wykluczali wykonania zabiegu tracheotomii. Było to jak cios w serce, a nasz świat zawalił się po raz kolejny.

Najpierw to, a kilka miesięcy później przerażający widok, kiedy nasz syn był reanimowany... Nie sposób opisać tego, co czują rodzice w takich momentach. Rozpacz, bezradność, beznadzieję. Masz milion myśli w głowie, a jednocześnie nie masz żadnej. Zamiast powietrza w ustach jest popiół. Skóra cię pali, na głowie litry potu, w oczach potoki łez, a ręce zimne i zdrętwiałe, tak jakby ciało miało się przygotować do żałoby. 

Jaki efekt mamy na ten moment?

Codzienne ćwiczenia na ambu, wprowadzenie ćwiczeń klatki piersiowej zalecone przez rehabilitanta oddechowego sprawiły, że w przeciągu ostatnich sześciu tygodni z różnicy 6 cm między odcinkiem piersiowym, a pod mostkiem, zrobiły się już tylko 2 cm. Jest to widzialny efekt naszej ciężkiej pracy. Nie odpuszczamy żadnego dnia. Codziennie walczymy z potworem, jakim jest SMA.

Przed nam wciąż dużo pracy, wciąż dużo łez, ale wiemy, że to daje efekty. Wiemy, że systematyczność popłaca, a nam nie wolno zwątpić. Walczymy o przyszłość i zdrowie Filipka - to największa motywacja. Prosimy Was o wsparcie naszej ciężkiej walki. Czynimy to nieustannie od 10 miesięcy i wciąż nie wolno nam przestać. 

Droga Ciociu, Drogi Wujku... Wierzymy, że Filipek znalazł wyjątkowe miejsca w Waszych sercach i czasami trudno Wam pracować, bo trzymacie nieustannie kciuki za naszego synka. Powiedzcie o nas choćby jeszcze jednej osobie, która nie usłyszała o naszej zbiórce. Gdyby tak każdy z Was przyprowadził tutaj choć jedną dodatkową osobę, to zbiórkę zamkniemy w kilka chwil, a nasze maleństwo otrzyma tak bardzo upragnioną terapię genową...

Rodzice

Kochani,

wczoraj 11 lipca nasz Filipek obchodził swoje pierwsze urodziny. Gdyby mi ktoś wtedy powiedział, jak będą wyglądać nasze kolejne wspólne miesiące, to na pewno bym nie uwierzyła. Najpierw ogromna radość, później strach, niepokojące objawy i wreszcie diagnoza, która zmiotła nas z powierzchni ziemi… A do tego wszystkiego konieczność uruchomienia wielomilionowej zbiórki i codzienne prośby o pomoc.

Wciąż walczymy z niewydolnością oddechową. Jakkolwiek to nie zabrzmi dziwnie, Filipek zużywa zbyt dużo energii na oddychanie i ruszanie się, co prowadzi do zbyt wolnego przyrostu wagi. Od kilku tygodni synek jest dokarmiany przez sondę, aby zacząć przybierać. Jeśli waga nie ruszy do przodu, konieczne będzie wprowadzenie karmienia dojelitowego… Zdrowe roczne dzieci w większości już chodzą samodzielnie i ciężko za nimi nadążyć. Nasz Filipek nie potrafi nawet samodzielnie obrócić się na drugi bok, że o pozycji siedzącej nawet nie wspomnę… 

Nasza zbiórka trwa już ponad 9 miesięcy i dzięki Waszemu ogromnemu wsparciu jesteśmy na półmetku. Rozpoczynając naszą batalię, mieliśmy cichą nadzieję, że przy pierwszych urodzinach będziemy już po podaniu terapii genowej, a nasze dziecko otrzyma dzięki temu potężny oręż w walce z bezlitosną chorobą. Niestety, wciąż przed nami długa droga, dlatego chcielibyśmy Was droga Ciociu i drogi Wujku przy tej wyjątkowej okazji prosić o prezent urodzinowy dla Filipka. Każda złotówka jest na wagę złota i przybliża nas do upragnionego celu. 

Rodzice

Kochani,

na początku jak zawsze dziękujemy za Wasze wsparcie. Tych słów wdzięczności nigdy nie będzie zbyt wiele, za to wszystko, co robicie dla naszego Filipka. Gdyby mi rok temu ktokolwiek powiedział, że historię mojego synka będzie musiało poznać tak wiele osób, na pewno bym w to nie uwierzyła.

Tak samo, jakbym nie uwierzyła w chorobę, z którą rozpaczliwie walczymy już od tylu miesięcy. W noce przepełnione strachem i łzami. W nieskończone godziny czuwania nad oddechem maluszka. W konieczność zebrania ponad 9 mln złotych...

Filipek nadal musi być praktycznie 24 h na dobę pod respiratorem, ponieważ jego klatka piersiowa jest bardzo słaba. Od jakiegoś czasu stosujemy worek ambu (widać go na filmiku) do ćwiczeń oddechowych, aby poprawić wydolność płuc i wygląd klatki piersiowej.

Synek zużywa zbyt dużo energii na oddychanie, co jest powodem bardzo powolnego przyrostu wagi. Jeśli waga nie ruszy, Filipek będzie musiał być dożywiany przez sondę, czego bardzo chcemy uniknąć, ponieważ wszystkie mięśnie przy tej chorobie są słabe i boimy się utraty odruchu ssania, a w konsekwencji karmienia dojelitowego.

Kochani, zbieramy już ponad pół roku, a przez miniony miesiąc zebraliśmy 360 tys. zł... Każda złotówka jest dla nas bezcenna, ale jeśli mocno nie przyspieszymy zbiórki, to potrwa ona jeszcze 1,5 roku... To zbyt długo. Filipek nie ma tyle czasu! Terapia genowa przynosi najlepsze efekty u najmłodszych dzieci, kiedy choroba nie zdążyła jeszcze dokonać tak wielu zniszczeń. 

Musimy Was prosić o pełną mobilizację. Wiemy, że wszystkim jest trudno. Wiemy, jak w bardzo niepewnych czasach przyszło nam żyć, ale musimy zacisnąć mocno zęby i dać Filipkowi tę szansę jedną - jedyną. Prosimy, błagamy. Powiedzcie o tej zbiórce znajomym, wyślijcie SMS-a z linkiem. Cokolwiek... Droga Armio Filipka - tak bardzo na Was liczymy!

Wdzięczni Rodzice - Weronika i Adam

Kochani,

dziękujemy Wam z całego serca za wszystkie dotychczasowe wpłaty i za to, że walczycie z nami. Uwierzcie mi, tak bardzo chciałabym, żebyście nie musieli mnie znać. Chciałabym być zwykłą, przeciętną matką dla zwykłego, przeciętnego dziecka, które w wieku 9 miesięcy raczkuje po całym domu, wycierając swoim ubrankiem kurze z podłogi. Dla Filipka szczytem marzeń na tę chwilę jest utrzymanie główki i zwyczajny oddech...

Gdyby mi rok temu o tej porze, kiedy już byłam w mocno zaawansowanej ciąży, ktokolwiek powiedział, że moje macierzyństwo będzie się odbywało na oczach całej Polski, że będę musiała pokazywać swoją intymność, łamiące serce zdjęcia ze szpitala, pukać od drzwi do drzwi i błagać o ratunek dla mojego dziecka, w życiu bym nie uwierzyła...

Filipek słabo przybiera na wadze, ponieważ traci za dużo energii na oddychanie. Zaczęliśmy ćwiczyć oddech na ambu, żeby Filipek mniej się męczył przy oddychaniu i ćwiczeniach, poprawił wygląd klatki piersiowej. Jest pod opieką dietetyka, który układa mu wysokoenergetyczną dietę, żeby zaczął przybierać na wadze. 

Zebraliśmy już ponad 3 miliony złotych w pół roku. Ogromna kwota - nie da się ukryć. Ale to dopiero 1/3 tego, co potrzebujemy. Marzę o dniu, w którym ten zielony pasek będzie zapełniony w 100%, ale wiemy, że do niego wciąż daleka droga, a przy obecnym tempie zajmie nam rok. 

Nie mamy tyle czasu. Terapia genowa przynosi najlepsze efekty, kiedy jest podana jak najszybciej. Droga ciociu, drogi wujku... Poznałeś już naszą historię, otrzymaliśmy od Ciebie wsparcie. I ja w tej chwili, trzymają synka w ramionach, muszę prosić o jeszcze i więcej... Przepraszam, nie mam wyjścia...

Weronika - mama

Kochani,

musimy się bardzo spieszyć. SMA nie czeka i każdego dnia pokazuje nam, kto tu rządzi... Dziękujemy Wam za dotychczasowe wsparcie. Każda przekazana przez Was złotówka przybliża nas do upragnionego celu, który jednak wciąż jest dla nas równie niedostępny jak szczyt K2 zimą. Wiemy, że da się go zdobyć, ale droga przed nami długa i wyboista. Prosimy, musicie nam pomóc...

Nasz Filipek przed świętami Bożego Narodzenia przyjął czwartą dawkę leku refundowanego w Polsce. Codziennie uczęszczamy z synem na rehabilitację i ćwiczymy w domu, żeby choroba nie odebrała już nic więcej. Niestety, mimo wspólnej ciężkiej pracy, Filipek nadal nie jest w stanie sam utrzymać główki. Znacznie utrudnia mu to jedzenie, dlatego musi otrzymywać same wodniste pokarmy.

W 7. miesiącu życia nasz synek waży zaledwie 5,5 kg. To jest dramatycznie niski wynik. Różnice pomiędzy nim, a rówieśnikami stają się coraz bardziej widoczne. Filipkowi ciężko podnosić rączki i nóżki, bardzo szybko się męczy. Jego słabe ciało tak bardzo potrzebuje lekarstwa, które mu pomoże.

Nasze maleństwo w dalszym ciągu ma problemy z oddychaniem i musi być prawie cały czas wentylowany przez respirator, który poprawia wydolność jego płuc i ułatwia oddychanie. Niestety Filipek nie ma czasu. Choroba nie czeka i nie odda tego co już zabrała. Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie, zrozumienie, życzliwość i okazane wsparcie. Bardzo prosimy o pomoc w zebraniu brakujących jeszcze 7 milionów...

Rodzice Filipka

Kochani,

kamień spadł nam z serca i możemy Was poinformować, że stan Filipka się ustabilizował, jednak ogromnego stresu, który przeżyliśmy, nic nie jest w stanie opisać. Sytuacja się poprawiła, ale na jak długo? Tego nikt nie wie... Musimy jak najszybciej przyjąć terapię genową!

Jesteśmy już po 2 dawce leku refundowanego w Polsce. Filipek musi być wentylowany przez respirator 24 h na dobę. Oddycha samodzielnie, jednak respirator ułatwia mu oddychanie, poprawia wydolność płuc oraz sprawił, że Filipek nie jest już taki blady. W razie spadku saturacji mamy w domu tlen, który ją poprawi.

Codziennie uczęszczamy na rehabilitację, która daje już pierwsze efekty. Synek jest bardziej chętny do zabawy, coraz więcej się uśmiecha i gaworzy. Wszystko idzie w dobrym kierunku, ale to nie zmienia faktu, że jeżeli chcemy, żeby Filipek był, jak zdrowe dzieci, musimy jak najszybciej uzbierać na terapię genową. Czas tutaj ma kluczowe znaczenie. My jako rodzice bardzo Wam dziękujemy za okazaną do tej pory pomoc i prosimy o dalsze wsparcie. Przed nami wciąż prawie 9 milionów złotych do uzbierania...

Kochani,

jesteśmy cali w nerwach, po nieprzespanej nocy i przesyłamy do Was te słowa prosto ze szpitalnego oddziału, gdzieś nasz 3-miesięczny rycerz walczy o każdy oddech. Wczoraj mieliśmy pierwsze podanie refundowanego w Polsce leku na SMA. Niestety, spadła saturacja, płuca nie dostarczały wystarczającej ilości tlenu do organizmu, dlatego konieczna jest pomoc respiratora, który ułatwia oddychanie...

Filipek jest jeszcze zbyt mały, żeby to wszystko zrozumieć, ale jaki on musi być przerażony? Te wszystkie rurki, maseczka. W tej chwili przy jego łóżeczku czuwa tata, który gdyby tylko mógł, wziąłby całe cierpienie synka na siebie. To jest jednak niemożliwe...

Serce nam się kraje, trudno znaleźć jakiekolwiek słowa pocieszenia. Nie tak to miało wyglądać. Nie tak sobie wyobrażaliśmy rodzicielstwo. SMA nie ma litości dla Filipka. Dzisiaj odbiera oddech, a jutro? Czy zatakuje bardziej? Czy zatrzyma małe, kochane serduszko?

W tym wszystkim musimy Was prosić o jeszcze większą pomoc. Czasu mamy strasznie mało, a terapię genową powinniśmy podać synkowi jak najszybciej. Zanim choroba dokona dzieła zniszczenia. Zanim stanie się najgorsze... A do 9 milionów jeszcze daleka droga. Bądźcie z nami, błagamy...

Rodzice Filipka