04 Listopada 2020, 16:48
Jesteśmy już w domku...
Kochani,
kamień spadł nam z serca i możemy Was poinformować, że stan Filipka się ustabilizował, jednak ogromnego stresu, który przeżyliśmy, nic nie jest w stanie opisać. Sytuacja się poprawiła, ale na jak długo? Tego nikt nie wie... Musimy jak najszybciej przyjąć terapię genową!
Jesteśmy już po 2 dawce leku refundowanego w Polsce. Filipek musi być wentylowany przez respirator 24 h na dobę. Oddycha samodzielnie, jednak respirator ułatwia mu oddychanie, poprawia wydolność płuc oraz sprawił, że Filipek nie jest już taki blady. W razie spadku saturacji mamy w domu tlen, który ją poprawi.
Codziennie uczęszczamy na rehabilitację, która daje już pierwsze efekty. Synek jest bardziej chętny do zabawy, coraz więcej się uśmiecha i gaworzy. Wszystko idzie w dobrym kierunku, ale to nie zmienia faktu, że jeżeli chcemy, żeby Filipek był, jak zdrowe dzieci, musimy jak najszybciej uzbierać na terapię genową. Czas tutaj ma kluczowe znaczenie. My jako rodzice bardzo Wam dziękujemy za okazaną do tej pory pomoc i prosimy o dalsze wsparcie. Przed nami wciąż prawie 9 milionów złotych do uzbierania...
RATUNKU! PILNIE POTRZEBNA POMOC DLA FILIPKA!
W momencie pisania tych słów mija mniej więcej 48 godzin, od kiedy wiemy, że nasz 3-miesięczny synek jest chory na śmiertelnie niebezpieczną chorobę. Jeszcze kilka dni temu mieliśmy nadzieję, że będzie zdrowy, a niepokojące objawy wkrótce okażą się jedynie przykrym wspomnieniem. Nic z tego… Badanie genetyczne dało jednoznaczny wynik: SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. Diagnoza najstraszniejsza z możliwych. Jeszcze tego samego dnia dowiedzieliśmy o terapii genowej określanej mianem najdroższego leku świata, a już dzisiaj mamy zbiórkę na siepomaga i prosimy Was o pomoc. Musimy nagle w ciągu kilku tygodni zdobyć ponad 9 mln zł, żeby ratować Filipka...
Od 3 miesięcy ten maleńki, przeuroczy bobas jest całym naszym światem, a los zechciał, że teraz cały świat musi poznać jego dramatyczną historię. Urodził się 11 lipca w środku lata, otrzymując od lekarzy magiczne 10 punktów w skali Apgar. Będąc w ciąży, w różny sposób myślałam o tym, co nas czeka po porodzie i jak będą wyglądały nasze pierwsze wspólne miesiące. Czytałam o rozwoju dziecka - o tym, kiedy zacznie się obracać samodzielnie na brzuszek, kiedy zacznie chodzić “na czworaka”, kiedy postawi swój pierwszy krok. SMA sprawia, że żaden z tych etapów może się nigdy nie wydarzyć…
Po 6 tygodniach pojechaliśmy na szczepienia i wtedy pani doktor zwróciła uwagę na zmniejszone napięcie mięśniowe u Filipka. Żaden rodzic nie chce usłyszeć słów niepokoju od pediatry, ale ta alarmowa lampka, która się wtedy zapaliła, pomogła nam bardzo szybko poznać diagnozę, nie tracąc czasu i umierających neuronów…
SMA na tym, niestety polega. To potwór, choroba genetyczna, która powoduje osłabienie mięśni - od tych odpowiedzialnych za poruszanie rozpoczynając, na tych, które pilnują oddychania i bicia serca kończąc. Nie zna litości… Kiedyś, gdy medycyna nie była tak rozwinięta, dzieci umierały w ogromnych męczarniach, często po prostu się dusząc.
Mamy to szczęście w nieszczęściu, że nasz synek urodził się rok po wprowadzeniu nowatorskiej terapii genowej, z której w Polsce skorzystało już kilkanaścioro dzieciaczków. Znamy te maluszki z imienia, bo ich zbiórki na siepomaga z zapartym tchem śledził niemal każdy z dostępem do Internetu. Alex, Tosia, Kacperek, Mia… Ich rodzice wiedzą, jak bardzo przeraża diagnoza, którą słyszysz od lekarki. Widok twojego dzieciątka, które z dnia na dzień traci siły i nabyte umiejętności. Jak trzeba się spieszyć, żeby zdążyć z podaniem terapii genowej na czas. I jak bardzo nie wiesz, co zrobić, kiedy dowiadujesz się, że to wszystko kosztuje ponad 9 milionów złotych…
Musimy poruszyć niebo i ziemię. Od miesiąca synek uczęszcza na rehabilitację, żeby nadrabiać to, co choroba już zdążyła zabrać. Wkrótce rozpocznie też leczenie refundowanym w Polsce lekiem, który trzeba przyjmować bolesnymi zastrzykami w kręgosłup. To jednak nie działa na przyczynę, jaką jest brak odpowiedniej kopii genu, a na skutki. Dlatego konieczna jest terapia genowa i Wasza pomoc. Pomoc wielkiej armii dobrych serc, które zechcą z nami ratować Filipka. Tylko to się teraz dla nas liczy...
Weronika - mama
---
Możesz pomóc, biorąc udział w LICYTACJACH
