Na pomoc Motylkom! Leczenie Zuzi i Kajtka zagrożone!

Closed
Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 15,225 people
826,105.46 zł (83.44%)
Goal
Transport do USA i powrót do Polski

Zuzia i Kajtek

Śrem / Gogolin, wielkopolskie

Epidermolysis Bullosa - pęcherzowe oddzielanie się naskórka

Started: 08 May 2020
Ends: 17 July 2020

Zuzia i Kajtek - dwa Motylki. Ich los jest w Twoich rękach! Niezwykle ciężka choroba w obliczu pandemii to śmiertelne zagrożenie. Po przeszczepie i wyczerpującym leczeniu w USA, dzieci raz w roku latają do kliniki na niezbędne zabiegi. Do tej pory wszystko odbywało się bez problemów. A potem przyszła pandemia… Kajtuś ma groźne torbiele, już w kwietniu powinny być usunięte. Zuzia także czeka na zabiegi, które zabiorą ból i ułatwią życie. Żeby tak się stało, Motylki muszą jak najszybciej znaleźć się w USA! Konieczny jest bardzo drogi transport medyczny. W Polsce nie ma ratunku… Pomocy!

EB to choroba, która obdziera żywcem ze skóry. To ból tak wielki, jakby cały czas ciało było oblewane wrzątkiem. Skóra odchodzi płatami, rany się nie goją, każdy dotyk pali żywym ogniem. To jest jak piekło, którego doświadczały te niewinne dzieci…

Kilka lat temu dzięki tysiącom osób o wielkich sercach cała Polska usłyszała o naszych Motylkach. I Zuzia, i Kajtek pojechali do USA na eksperymentalne leczenie, które było dla nich szansą na nowe życie. Wtedy się udało! Choroba jest jednak tak ciężka, że zawsze są powikłania, także po ciężkim leczeniu, łącznie z przeszczepem. Dlatego do 18 roku życia dzieci muszą raz w roku latać do kliniki, gdzie podczas jednej tylko narkozy mają wykonywanych szereg niezbędnych zabiegów. Po kolei operują najlepsi specjaliści, współpracując dla jednego celu - ulżyć w cierpieniu nieuleczalnie chorych dzieci.

Zuzia i Kajtek

Do tej pory wszystko szło zgodnie z planem. Do czasu, aż pandemia pokrzyżowała plany wylotu, a więc leczenia… Dzieci tak ciężko chore są dodatkowo narażone na atak wirusów, ich odporność jest słabsza. Loty są odwoływane, ale i tak nie mogliby nimi polecieć - to dla nich śmiertelne zagrożenie. Dlatego konieczny jest transport medyczny do USA. Kosmicznie drogi...

Zuzia i Kajtek wcześniej się nie znali. Dwie rodziny połączyła choroba. Teraz rusza jedna zbiórka dla naszych Motylków, by wspólnie wylecieli do Stanów, gdzie dostali szansę na życie. Uda się tylko z Twoją pomocą!

Zuzia i Kajtek

Sylwia Macheta, mama Zuzi: Udało nam się porozumieć z kliniką, byśmy mogli przylecieć w jednym czasie, jednym transportem medycznym. Zuzia planowo miała być w USA w czerwcu, Kajtuś w kwietniu. Teraz to niemożliwe… Nowy termin zabiegów mamy ustalony na lipiec. Mamy więc bardzo mało czasu, bo do zebrania jest gigantyczna kwota, dlatego z całego serca prosimy o pomoc...

Zuzię czeka m.in. przeszczep skóry, biopsja, usunięcie przepukliny, operacja dróg moczowych, zaszycie dziury po starym PEG-u oraz rozpoczęcie terapii i ustalenie leków tak, byśmy mogli leczenie kontynuować w Polsce i by Zuzia zaczęła rosnąć. W Polsce nie mamy szans na operację, przez koronawirusa zostaliśmy bez jakiegokolwiek leczenia. Lekarze boją się takiej odpowiedzialności - Zuzia jest chora na EB, z którą niewielu lekarzy ma doświadczenie. Do tego przeszła przeszczep, chemioterapię. Za duże ryzyko… Zostaliśmy bez jakiejkolwiek pomocy, a każdy dzień przynosi strach… Do tego wszystkiego moja córeczka ma potężną anemię i przewlekłą niedoczynność nadnerczy, musi być stale pod kontrolą, szczególnie podczas długiego lotu do Stanów.

Zuzia cierpi. Fizycznie i psychicznie. Cały czas utrzymują się bóle neuropatyczne, w Polsce nikt nie umie sobie z tym poradzić. Dlatego musimy jak najszybciej znaleźć się w USA. W miejscu, gdzie moja córeczka dostała jedyną nadzieję…

Zuzia i Kajtek

Beata Kwiatek, mama Kajtka: Teraz nasze dzieci zostały zostawione same sobie. Nie lecimy dlatego, że to nasze widzimisię, przecież nie narażalibyśmy życia naszych dzieci, lekarze też nie podjęliby takich decyzji. Lecimy, bo musimy. Nie mamy innego wyjścia… Zuzię i Kajtka łączy wiele, choć mają różne schorzenia i powikłania po chorobie. Oboje mają tylko jedną nadzieję, którą daje klinika w USA. 

Te wizyty planuje się z dużym wyprzedzeniem, bo musi zebrać się zespół specjalistów, by operować jednego dnia, w czasie jednej narkozy. Do tego dochodzą nowe dolegliwości, wobec których polscy lekarze są bezradni… Kajtek ma pod pachą dużą torbiel, dwie nowe wyskoczyły na plecach. Trzeba je wyciąć, bo badanie USG nie pokazało nic dobrego - są groźne… Czy złośliwe? Modlę się, żeby nie, jednak to się okaże po ich usunięciu. To mogą zrobić tylko lekarze w Stanach, którzy od lat - dzięki wsparciu wielu Darczyńców - leczą Kajtka i Zuzię. 

Synka czeka także operacja przełyku, zabieg na zęby, biopsja skóry i zabieg cewki moczowej. To kolejne elementy leczenia, które jest rozłożone na wiele lat. Ktoś, kto nigdy nie miał do czynienia z tak straszną chorobą, jaką jest EB, nie jest w stanie wyobrazić sobie ogromu bólu i cierpienia, które przechodzą nasze dzieci. A teraz jeszcze pojawiła się pandemia, która uniemożliwia nam wylot na leczenie… Z całego serca prosimy o pomoc. Tylko dzięki Wam może się udać, a my musimy wierzyć, że tak się stanie. Nic innego nam nie zostało, a zrobimy wszystko dla naszych dzieci, które przecież już wycierpiały zbyt wiele…

____________________________

Zuzia i Kajtek


Motylki jak najszybciej muszą lecieć za ocean - to ich jedyna szansa. Pomóż Zuzi i Kajtkowi! Twoje wsparcie jest nadzieją, że będzie dobrze. Przecież po tym wszystkim musi być! Bądź z nami w walce o lepszą przyszłość, o życie bez bólu. Wierzymy, że się uda!

_________________________

Zobacz poprzednie zbiórki Motylków:

➡️ Zuzia: siepomaga.pl/nomorepain

➡️ Kajtek: siepomaga.pl/kajtek

Losy Motylków możesz śledzić także na Facebooku:

➡️ Zuzia Macheta

➡️ Kajtek - Losy małego Motylka

Możesz pomóc Motylkom, biorąc udział w licytacjach:

➡️ Licytacje dla Motylków

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 15,225 people
826,105.46 zł (83.44%)