Zuzia, dziewczynka w skórze utkanej z cierpienia

Zbiórka na cel: Przeszczep szpiku i komórek macierzystych (nowa metoda leczenia w USA)
Zuzanna Macheta
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 80 580 osób
6 021 761 zł (101,97%)

Zuzanna, 9 lat

Epidermolysis Bullosa - pęcherzowe oddzielanie się naskórka

Gogolin, opolskie

Rozpoczęcie: 26 Marca 2015
Zakończenie: 02 Czerwca 2015

Rezultat zbiórki

Udało się dokonać cudu, a bez Ciebie nie byłoby to możliwe. Jesteśmy dumni z tego, że są z nami ludzie o najpiękniejszych sercach. Dziękujemy Ci za przyłączenie się do akcji!

Cytując naszą małą Bohaterkę Zuzię: "Dziękuję Wam bardzo za pieniążki, bo bardzo, bardzo chciałabym być zdrowa i chciałabym pojechać tak daleko do Aremyki (pisownia oryginalna :) i będę tam sobie leczyć się i na 100% będę zdrowa! I stało się tak, jak marzyła Zuzia - 14 września 2015 roku pojechała do tej Aremyki, przeszła trudne leczenie i na koniec 2016 roku wróciła do Polski!

A jak to było? (w telegraficznym skrócie, bo to materiał na książkę, którą mamy nadzieję, mama Zuzi kiedyś napisze:)

15 grudnia 2015 roku Po wielu badaniach Zuzia otrzymała kawalifikację do przeszczepu. Będzie leczona nowym - piątym protokołem, który jest mniej inwazyjny dla organizmu. Będzie dobrze!

06.12.2016 roku

250 dni po przeszczepie.

"...Nie zawsze było kolorowo.
Przez pewien czas słowa " wszystko mam pod kontrolą" należały tylko i wyłącznie do lekarzy, ale każdego dnia Zuzia udowadniała, że jej drugie motto życiowe "co się nie da, to się da" jest nadal aktualne.

Jej hart ducha i wola życia sprawiły że spełnia powoli swoje największe marzenie.

Trochę normalności. O to nam chodziło.
Skarpetka na nodze, bez bandaży i maści, własnoręcznie ubrane spodnie, poznawanie nowych smaków, bez strachu że przełyk boli.
Zmiana opatrunków , która trwa 15 minut dziennie ,zamiast 1,5 godziny i te słowa że ona sama ...
Troche normalności to kawałek pizzy, hulajnoga , skakanie po łóżku. 
Te banały to dla Zuzi wielka sprawa.

 

Są jeszcze zakręty. Mamy tego świadomość. Musimy pamiętać że Zuzia nie przeszła przeziębienia tylko trudną terapię.

Ten pierwszy rok po przeszczepie jest decydujący ale w końcu musi być dobrze. No przecież nie może być wiecznie pod górę. Jeszcze kilka zakrętów i ostatnia prosta.

Zapytałam Zuzię co Ona o tym wszystkim sądzi.
Wyciągnęła swoje długie nóżki bez żadnego opatrunku i powiedziała:
Ładne mam nóżki nie ? Jak Alusiowe mam..." - pisze mama.

I w końcu przyszedł czas na spełnianie tych wszystkich marzeń, w tym westchnień do schabowego, którego Zuzia mogła w końcu zjeść!

3 maja 2017 roku spełniło się kolejne marzenie Zuzi - miała operację rozdzielenia paluszków.

Zuzia walczyła o życie bez bólu i normalnośc. Bólu jest coraz mniej. Normalność przychodzi małymi kroczkami. To tak wiele dla dziecka, które miało cierpieć juz zawsze. A Zuzia? Uśmięchnieta jak zawsze. Dziewczynka, która ma w sobie mnóstwo siły i udowadnia to każdego dnia.

Zuzia cierpiała od urodzenia. Pojawiła się szansa, by podjąć walkę i pomóc odmienić jej życie. Ogromna kwota, na jaką lekarze wycenili "nowe życie Zuzi", wydawała się niemożliwa do osiągnięcia. Wiara tysięcy ludzi w to, że może się udać, sprawiła, że cel został osiągnięty. Razem pokazaliśmy, że życie Zuzi jest bezcenne.

Świat jest lepszy, gdy tworzą go dobrzy ludzie. Dziękujemy za to, że jesteś. Razem wielką mamy moc!

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 80 580 osób
6 021 761 zł (101,97%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość