Mam coraz mniej czasu, by zatrzymać jej cierpienie! Proszę, pomóż mi zdążyć...

Kiedy miałam jedno chore dziecko, codziennie budziłam z paraliżującym mnie strachem o jego życie. Dzisiaj okazuje się, że dwie moje córeczki urodziły się ze śmiertelną chorobą! Mam wrażenie, że los z nas zakpił. Kiedy musiałam ratować Martynkę, bałam się, że nie zdążę. Dziś historia się powtarza, a ja znów umieram ze strachu, bo operację Olgi zaplanowano już na koniec sierpnia. Pieniądze muszę przelać do kliniki kilka dni wcześniej. Nie śpię po nocach, bo choroba postępuje, a sama nie dam rady w tak krótkim czasie zapłacić ceny za operację. Mam bardzo mało czasu! Błagam o ratunek!

 W lipcu tego roku operację przeszła moja starsza córeczka. Myślałam, że na tym nasz koszmar się skończy. Chwilę po powrocie z Instytutu w Barcelonie otrzymałam wynik rezonansu Olgi – mojej młodszej córeczki. Zespół Arnolda - Chiariego i jamistość rdzenia – śmiertelna i podstępna choroba, która najpierw prowadzi do kalectwa, a później do śmierci. Choroba, która atakuje moje drugie dziecko.

Odkąd widzę, że z Olgą dzieje się to samo, co z kiedyś z Martynką, wiem, że muszę działać szybko. “Mamusiu, boli mnie głowa” – po tych słowach zamarłam. Pamiętam, że od tych samych słów rozpoczął się koszmar najstarszej córeczki. Kilka tygodni później nie miała siły wstać z łóżka. Siedziała tylko ze zdrętwiałymi rękami i nogami i patrzyła w martwy punkt. Paraliż potrafił trwać kilka dni. Moje 2-letnie dziecko żyło w ciele schorowanej i zmęczonej staruszki. To samo czeka Olgę, jeśli jak najszybciej nie dojdzie do operacji! 

Na początku łudziłam się jeszcze, że może Olga wymyśla ból głowy, żeby zwrócić na siebie uwagę. Ostatnio całe nasze życie kręciło się przecież wokół operacji Martyny. Przestałam się łudzić, kiedy Olga wstała rano z łóżka, zdążyła powiedzieć, że bardzo bolą ją nóżki i upadła na podłogę pod ciężarem własnego ciała jak szmaciana lalka. Coraz częściej zdarza się, że Olunia chwyta się za głowę, a jej twarz wykrzywiał grymas bólu. Takie same ataki miała Martynka dwa lata temu...

Wizyta u lekarza, rezonans i błyskawiczny wynik – wszystko robiliśmy szybko, bo przecież choroba nie czeka. Powoli zmienia życie dziecka w pasmo bólu i cierpienia, na którego widok serce matki rozpada się na pół. Wiem o tym doskonale, już raz to przeżyłam. Pamiętam, jak z Martynki ulatywało życie, jak w ciągu kilku miesięcy ciało całkowicie zaczęło odmawiać jej posłuszeństwa, jak drętwiały rączki i nóżki. Teraz każdy dzień przybliża moje drugie dziecko do tego samego – do bólu, którego nie da się znieść i do paraliżów, które nie odpuszczają najpierw przez kilka dni, później przez tygodnie, miesiące, lata...

Kiedy jedna córeczka uwolniła się od śmiertelnego wyroku, zapadł wyrok na drugą. 11 lipca wróciłyśmy z Martynką do domu. Rana na jej plecach nie zdążyła się jeszcze zagoić, kiedy otrzymałam wynik Olgi. Zespół Arnolda–Chiariego – migdałki móżdżku obniżone aż o 12 mm! Co to oznacza? Ucisk, który powoduje zaburzenia przepływu płynu mózgowo-rdzeniowego. Obecność migdałków móżdżku powoduje ucisk rdzenia kręgowego, upośledzając układ nerwowy. Im migdałki są niżej, tym większe jest ryzyko kalectwa. Jeśli będziemy czekać, moja córeczka najpierw może przestać chodzić, a dalszej fazie choroba może doprowadzić do śmierci. Boję się tak samo, jak za pierwszym razem. Boję się, ponieważ leczenie naszej choroby nie jest refundowane w Polsce. Boję się, że nie zdążę zebrać pieniędzy, by ją zatrzymać. Boję się, ponieważ niedawno na świat przyszedł Darek – nasz najmłodszy synek. Czekamy na rezonans. Jeśli i on jest chory, moje serce pęknie po raz trzeci.

Ratunek dla Olgi znalazłam w Barcelonie. Muszę oddać swoje dziecko w ręce najlepszych specjalistów z Instytutu Chiari. Zabieg przecięcia nici końcowej rdzenia kręgowego to jedyny sposób, by ratować życie mojej córeczki. Czas ma ogromne znaczenie, gdyż obumarłych komórek nerwowych nie da się już „ożywić”. Nie możemy czekać do takiego stanu zaawansowania choroby, jak u Martyny, gdzie rdzenia prawie już nie ma. Są same jamy. Nie mogę patrzeć bezczynnie, jak choroba paraliżuje ciało mojego dziecka, sadza na wózek i w końcu prowadzi do śmierci. Muszę ratować Olunię!

W Barcelonie musimy stawić się 30 sierpnia. Pieniądze do kliniki trzeba przelać do 25. Jeżeli nie zdążę teraz, kolejna szansa na operację może pojawić się o wiele za późno. Nie mogę ryzykować życia swojego dziecka, dlatego z całego serca proszę Was o pomoc. Kiedy pomogliście Martynce, czułam wsparcie, którego nie czułam nigdy wcześniej w swoim życiu. Na moich oczach dział się cud, którego autorami byli ludzie o dobrych sercach. Dziś znów staję przed Wami jako matka dziecka, którego życie jest śmiertelnie zagrożone. Proszę o pomoc, bo bez niej nie zdołamy dotrzeć do Barcelony na czas...