Czy może być coś bardziej rozdzierającego serce niż bezsilne obserwowanie cierpienia własnego dziecka? Przez wiele lat byliśmy bezradni, próbując zrozumieć, co dolega Olafowi. Po kilku latach bólu i niepewności okazało się, że Olaf choruje na PMLD1, czyli leukodystrofię. Leukodystrofia jest nieul...
Alicja choruje na niezwykle rzadką, śmiertelną wadę genetyczną NBIA-PLAN. To okrutna choroba, która powoli odbiera wszystkie funkcje organizmu – od ruchowych po te życiowe. Dzieci z tą diagnozą żyją średnio około 10 lat. Pomimo tak trudnego wyroku, walczymy z ogromną nadzieją. Alicja pięć razy w ...
Karolek to nasze drugie szczęście, którego doczekaliśmy w 2021 roku. Urodził się jako zdrowy chłopczyk i nic nie zapowiadało dalszej tragedii… 3 miesiące – tylko tyle dane było nam cieszyć się beztroskim rodzicielstwem. Później czekała nas tylko walka: o Karolka, jego zdrowie, sprawność i całą pr...
U mojego Kuby zdiagnozowano rzadki zespół genetyczny XIA GIBBS, który powoduje niepełnosprawność intelektualną i autyzm. Syn nie mówi, komunikuje się kilkoma wyrazami, gestami oraz programem MÓWik na tablecie. Nasza codzienność to niekończący się maraton. I właśnie teraz potrzebujemy pomocy. Kuba...
"Choroba jest nieodłącznym elementem ludzkiego doświadczenia. Bez względu na to, jak bardzo staramy się dbać o nasze zdrowie, czasami stajemy w obliczu chorób, które potrafią skomplikować nasze życie. Jednak w obliczu choroby istnieje zawsze nadzieja." Dorotka ciągle walczy z chorobą NF1 Genetycz...
Krystian urodził się 22 marca 2008 roku. Już od pierwszych chwil jego życie było walką. Trudny poród, rozszczep podniebienia, zapalenia płuc i długie tygodnie spędzone w szpitalach – to był dopiero początek. Lekarzy niepokoiło, że Krystian nie reaguje na ból. Jego organizm zachowywał się inaczej ...
Jeszcze parę lat temu nasze życie było pełne dziecięcego śmiechu i zwykłej codzienności. Kornelia – nasza córeczka – była pogodną, energiczną dziewczynką, która kochała przedszkole, zabawę z rówieśnikami i odkrywanie świata. Nie wiedzieliśmy wtedy, że to ostatnie momenty beztroski, a szczęście na...
Nasza córeczka w wieku niespełna trzech lat rozpoczęła ciężką i długą walkę o życie z chorobą nowotworową. Guz mózgu jest śmiertelnym zagrożeniem... Potrzebujemy pomocy, by ratować Oliwkę! Oliwka zawsze była pogodnym i spokojnym dzieckiem. Nic nie zapowiadało, że jej i nasze szczęśliwe życie prze...
Ile nam się udało wypracować!? Coś pięknego! Gabryś świadomie zaczął odpowiadać „tak” i „nie”. Ubiera się sam, słucha poleceń. Również w przedszkolu stał się bardziej otwarty. Mój synek bawi się z innymi dziećmi, aktywnie słucha… a to wszystko dzięki Wam! Dzięki zaangażowaniu wspaniałych Darczyńc...
Jonek urodził się 9 tygodni przed planowaną datą porodu. Jego stan był na tyle zły, że przetransportowano go do szpitala położonego 120 kilometrów ode mnie. Tylko dzięki dobremu sprzętowi mój synek przeżył. Zostałam w szpitalu sama, z dala od mojego maleńkiego dziecka, które tak bardzo potrzebowa...
Kiedy Igor przyszedł na świat 12 marca 2012 roku, nic nie zapowiadało, jak trudną drogę będzie musiał przejść. Był maleńki, ale dzielny, już wtedy wiedział, że życie nie będzie dla niego łatwe. Z biegiem lat zaczęliśmy zauważać, że nasz synek rozwija się inaczej niż jego rówieśnicy. Dziś wiemy, ż...
Każdy rodzic marzy o tym, by jego dziecko urodziło się w pełni zdrowe. Już w czasie ciąży mimowolnie ma się przed oczami kolejne obrazy: trzymanie w ramionach maleństwa, obserwowanie pierwszych kroczków, usłyszenie tych wyczekiwanych słów „mamo” i „tato”... Nie było nam jednak dane cieszyć się ta...
