Fundraiser finished
Staś Pucek - main photo

PILNE ❗️SMA nie zaczeka... Pomoc potrzebna na już!

Fundraiser goal: Leczenie, rehabilitacja, zakup sprzętu medycznego, dojazdy

Fundraiser organizer:
Staś Pucek, 4 years old
Nasielsk, mazowieckie
Rdzeniowy zanik mięśni
Starts on: 16 December 2021
Ends on: 5 August 2022
PLN 1,063,454
Donated by 32285 people

Pledge 1.5% of tax

KRS0000396361
Purpose of 1.5% of tax0167700 Stanisław

Fundraiser goal: Leczenie, rehabilitacja, zakup sprzętu medycznego, dojazdy

Fundraiser organizer:
Staś Pucek, 4 years old
Nasielsk, mazowieckie
Rdzeniowy zanik mięśni
Starts on: 16 December 2021
Ends on: 5 August 2022

Fundraiser result

Kochani! 

Kiedy informowaliśmy Was o szansie na leczenie w Niemczech, głęboko wierzyliśmy w to, że nic nie stanie na przeszkodzie a by tam Staś mógł otrzymać terapię genową, o którą tutaj walczyliśmy ponad pół roku.

Pod koniec lipca nasz Synek przyjął lek poza granicami kraju. Dla nas, Rodziców, był to najszczęśliwszy dzień odkąd pojawił się na świecie. W związku z tym zbiórka zostaje już zamknięta. A my z całego serca dziękujemy Wam za pomoc. 

Nic nie jest w stanie wyrazić wdzięczności, jaką czujemy. Nie ma słów, którymi moglibyśmy Wam podziękować za zaangażowanie, każdą poświęconą chwilę i walkę o naszego Syna. W trakcie trwania zbiórki wspólnymi siłami nazbieraliśmy kwotę, która zabezpieczy przyszłość Stasia i ułatwi mu start w lepsze jutro.

Stanisław Pucek

Z całego serca dziękujemy wszystkim za każdą podarowaną złotówkę, zorganizowany kiermasz, wydarzenie, każdą zbiórkę korków i wszystko to, co dla nas zrobiliście. Dziękujemy za poświęcony czas, zaangażowanie i każde ciepłe słowo. Za każdy gest i wsparcie, jakie od Was otrzymywaliśmy przez cały ten czas. 

Mamy nadzieję, że nasz Synek kiedyś będzie mógł grać w piłkę, biegać po trawie w parku i wyściska swoje Ciocie i Wujków oraz wszystkich, którzy tak mocno go wspierali w tej ciężkiej drodze. 

Dziękujemy z całego serca!

Fundraiser description

To nie miało być tak! Jeszcze kilka dni temu mieliśmy zdrowego, cudownego syna. Chwila jego narodzin była tą, którą zapamiętuje się na resztę życia. Gdy patrzyliśmy na niego, nic więcej się nie liczyło. Ważne było tylko to, że jesteśmy już razem. Staraliśmy się cieszyć każdym dniem, nieświadomi tego, że już za chwilę los zrzuci na nas informację, która zmieni całe nasze życie…

Staś urodził się w 4 listopada – pozornie zdrowy, uśmiechnięty i pogodny. Przeszedł badania przesiewowe, a zaraz po nich został wypisany do domu. Bardzo się cieszyliśmy. Po 9 miesiącach długiego wyczekiwania w końcu byliśmy w komplecie. Spełnieni rodzice i upragniony syn. Nic więcej nie brakowało nam do szczęścia. Przynajmniej przez tę chwilę. Bo później wszystko zmieniło się o 180 stopni... 

Stanisław Pucek

Otrzymaliśmy telefon, by jak najszybciej stawić się w szpitalu. Bardzo się zdziwiliśmy, ponieważ nic nie wskazywało na to, że naszemu synkowi mogłoby coś dolegać. Byliśmy pewni, że to zwykłe nieporozumienie i lada moment znów wrócimy do domu. Niestety, jak się za chwilę okazało – bardzo się myliliśmy... 

Twarz lekarza, który przekazywał nam tę okrutną wiadomość, zapamiętamy już do końca życia – rdzeniowy zanik mięśni, SMA. Te słowa dźwięczą w mojej głowie po dziś dzień... Cały nasz świat w jednej chwili rozpadł się w malutkie kawałeczki. Byliśmy zdruzgotani! 

SMA1 to najgorszy typ tej śmiertelnej i podstępnej choroby, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem.

Stanisław Pucek

Niestety, już teraz została zdiagnozowana u Stasia niewydolność oddechowa oraz znacznie obniżone napięcie mięśniowe. Jednak dzięki temu, że choroba została szybko wykryta, lekarze natychmiast mogli wdrożyć leczenie. Jeszcze w szpitalu synek otrzymał pierwszą dawkę specjalistycznego leku. 

Nasze życie zmieniło się w jednej chwili. Dom zastąpił nam szpital, a rodzinę i przyjaciół – personel medyczny, który widzimy częściej niż bliskich. Synek przyjmuje leki i jest poddawany intensywnej rehabilitacji, jednak mimo że tyle już przeszliśmy, to wciąż jesteśmy na początku naszej drogi... 

Dziś byliśmy na konsultacji, podczas której dowiedzieliśmy się, że dla Stasia najlepszą formą leczenia będzie terapia genowa. Nasz synek jest jeszcze malutki i dzięki tej terapii istnieje duża szansa, że będzie normalnie rozwijającym się dzieckiem.

Oprócz tego nasz syn potrzebuje jeszcze regularnej rehabilitacji, dalszych badań i specjalistycznego sprzętu medycznego. 

Stanisław Pucek

Czas, to jego boimy się najbardziej. Każda uciekająca minuta, każda godzina może sprawić, że kolejne mięśnie naszego synka będą obumierać. To dlatego tak ważne jest szybkie podanie leku, rehabilitacje, konsultacje i  odpowiedni sprzęt medyczny. Niestety, koszty  są ogromne, a nasze oszczędności są już na wyczerpaniu... 

Nie pozostaje nam nic innego, jak prosić ludzi dobrej woli o pomoc. Pomóżcie nam zahamować galopujący postęp tej straszliwej choroby... 

Rodzice

Stanisław Pucek

➡️ STAŚ walka z SMA! (opens a new tab) 

➡️ Licytacja dla Stasia. Pokonać SMA 💚 (opens a new tab)

Stanisław Pucek

➡️ Rodzice Stasia proszą o pomoc! (opens a new tab)

➡️ TVP INFO: Rodzice Stasia proszą o pomoc! (opens a new tab)

➡️ TVP 3: Trzymiesięczny Stasiu walczy o życie! (opens a new tab)

➡️ Teleexpress: Wyścig z SMA. (opens a new tab)

Stanisław Pucek (opens a new tab)

➡️ TVP VOD: Wygrać wyścig o życie Stasia. (opens a new tab) 

Stanisław Pucek (opens a new tab)

Stanisław Pucek

Pewne walki przegrane są tylko pozornie, bo dobra, które poszło w świat, nie da się zatrzymać! Filipek (opens a new tab) nie doczekał podania terapii genowej… Mały wojownik jest tam, gdzie nie ma już cierpienia. Dopinguje jednak inne dzieci w ich walce o zdrowie i życie. Decyzją jego rodziców oraz Zarządu Fundacji Siepomaga, część niewykorzystanych środków zostaje przekazana Stasiowi, aby wesprzeć maluszka w jego walce o lek. W związku z tym zmniejszamy kwotę do zebrania i walczymy dalej. 

***
Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę leku, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.

Select a tag
Sort by
  • Anonymous donation
    Anonymous donation
    Share
    PLN 1.36
  • Roksana Kucharczyk
    Roksana Kucharczyk
    Share
    PLN 20
  • Anonymous
    Anonymous
    Share
    PLN 20
  • daniel_n
    daniel_n
    Share
    PLN 20
  • Anonymous donation
    Anonymous donation
    Share
    PLN X
  • Artur
    Artur
    Share
    PLN 50

This fundraiser has finished, but Staś Pucek still needs your help.

DonateDonate