Wspólnie dla Marysi

"Wciąż nie mogę przestać płakać, bo to wszystko dzieje się teraz. Narodziny córeczki, chwila szczęścia przerwana strachem, a potem diagnoza, która najpierw zabrzmiała jak wyrok śmierci, rozrywając moje serce na strzępy… SMA1 - choroba odebrała nam pierwsze tygodnie życia Marysi, zamieniając je na szpital. Rozpoczęliśmy walkę o zdrowie i przyszłość córeczki. Pragniemy dać jej wszystko, co oferuje współczesna medycyna, by powstrzymać chorobę. Obok refundowanego w Polsce leku jest jeszcze terapia genowa - niezwykle skuteczna i kosmicznie droga. Musimy jednak spróbować, wiedząc, że prosimy i walczymy o cud. Dla naszej małej Marii zrobimy jednak wszystko…

Ciąża była podręcznikowa. Nic nie zapowiadało tego, co przyjdzie potem… Strach? Przyszli rodzice czują zawsze lekką obawę, czy na pewno wszystko będzie dobrze. Wszystkie obawy jednak minęły, gdy mogłam w końcu wziąć Marysię w ramiona. Byłyśmy razem przez dwa cudowne dni po porodzie, podczas których byłam pewna, że mam zdrowe dziecko. I gdy miałyśmy już wychodzić do domu, by Marysia poznała tatę i resztę rodziny, nagle lekarz stwierdził, że córeczka ma słabe napięcie mięśniowe. Konieczne były dodatkowe badania…

Mogłam albo wyjść do domu i robić jej badania na własną rękę, albo zostać w szpitalu. To było lepsze rozwiązanie, dlatego ze szpitala w Wolsztynie przewieźli Marysię do Poznania. Mogłam być z córeczką tylko w dzień, noce spędzałam u znajomych, by z rana pędzić do dziecka. Tak upłynęły nam pierwsze tygodnie życia - zepełnie inaczej, niż sobie wymarzyłam. Zupełnie nie tak, jak być powinno...

Czekanie na wyniki badań przedłużało się w nieskończoność. W końcu, już po wyjściu do domu, 2 lutego zadzwonił telefon - diagnoza się potwierdziła, to SMA, typ 1. Byliśmy w szoku…"

Całą historię Marysi znajdziecie pod linkiem: https://www.siepomaga.pl/maria (opens a new tab)