Stało się to, czego obawiałam się najbardziej. Jesteśmy znów z Marysią w szpitalu... U córeczki od kilku dni zalega wydzielina w oskrzelach i nie może sobie z nią poradzić. Po kolejnej konsultacji z lekarzem zapadła decyzja, że musiałyśmy zostać na oddziale. Marysia dostała antybiotyki. Walczy...

Znowu dosięga nas ten dramat – szpital. Na domiar złego teraz jest najtrudniejszy czas w roku. Do szpitala przyjmowanych jest wiele dzieci. Żłobki, przedszkola, a z nimi mnóstwo infekcji... Dzieci przybywają na oddział pediatryczny z chorobami, które stanowią potencjalne zagrożenie dla Marysi!

Bardzo się boimy… Ona nie jest w stanie radzić sobie tak, jak zdrowe dzieci. Nie odkrztusza, pomagamy jej inhalacjami, oklepywaniem... Czy to pomoże?

Dziś znów czuję bezpośrednie, realne zagrożenie... Znów coś, czego nie chcemy, wkradło się w nasze życie. SMA osłabia, dlatego każda infekcja niesie śmiertelne ryzyko!

Nie mam już sił błagać Was o pomoc...

Czuwam znów przy Myszce, przy metalowym łóżeczku. Jest to dla mnie jak powrót do snu, koszmaru, z którego nie mogę się obudzić…

Duszę łzy. Bo każdy ma granice sił i wytrzymałości… Ile jeszcze zostało mi? 

Muszę się trzymać i walczyć do końca o terapię genową dla mojej córeczki. Dziękuję, że jesteście. Proszę, bądźcie dalej… Bez Was nie uratujemy Marysi!

Alicja, mama

________________________

Ważne: Pomniejszamy kwotę zbiórki!

Dzięki akcjom zorganizowanym przez Anioły Marysi (zbiórki makulatury, złomu, baterii, elektrośmieci, nakrętek, tekstyliów i innych akcji charytatywnych) udało się zgromadzić milion złotych! Dziękujemy za wsparcie, które przybliża Marysię do terapii genowej! 

Do zebrania jednak wciąż gigantyczna suma. Walczymy do końca, dla Marysi!

27 sierpnia wzięliśmy udział w konferencji dotyczącej dzieci z SMA. Ciągle przetwarzamy informacje, które uzyskaliśmy. Dobre i złe wieści...

Te złe dołujące, te lepsze jeszcze bardziej motywujące do walki o zdrowie Marysi, o możliwość jak najszybszego podania terapii genowej!

Marysia pomimo tego, że ma już ponad 7 miesięcy, nie potrafi utrzymać główki samodzielnie, nie siedzi, nie potrafi się podeprzeć, leżąc na brzuszku – jest po prostu na to za słaba. Do tej pory pozycja, w której córeczka się najczęściej znajduje, to pozycja leżąca. Dla rozwijającego się dziecka to ogromny dramat – Marysia jest ciekawa świata, którego nie może poznawać...

Dostaliśmy zalecenia, by skupić się głównie na tym, aby córeczka była w stanie samodzielnie utrzymać główkę, bo bez tego nie osiągnie kolejnych kroków milowych!

Marysia, póki co, nie ma jeszcze skoliozy, która bardzo często pojawia się właśnie u dzieci chorujących na SMA. Nie możemy tego jednak lekceważyć i musimy robić wszystko, by do niej nie dopuścić, co nie jest takie łatwe w tym przypadku...

Przed nami wiele wyzwań, ale dla Marysi zrobimy wszystko. Najważniejsze jest to, by jak najszybciej otrzymała terapię genową! Dlatego niezmiennie prosimy o pomoc...

Mama Marysi:

Nie śpię. Czuwam nad moją córeczką, której organizm trawi okrutna choroba! W murach szpitala dziękuję losowi, że ją mam. Bez niej nie wyobrażam już sobie życia... Będę walczyć o Marysię do utraty tchu, choć zaczyna już brakować sił. Nie poddam się jednak! Proszę, pomóż...

Na początku tygodnia Marysia miała zaczerwienione gardło, ale lekarze poza tym nie stwierdzili żadnych innych problemów z układem oddechowym. Przepisali leki, miało być lepiej. Ale w czwartek wieczorem Marysia się zakrztusiła. Pojawił się kaszel i chrypa, z którą córeczka nie mogła sobie poradzić...

Pojawiło się podejrzenie zapalenia oskrzeli! To w przypadku Marysi, dziecka z SMA, wielkie niebezpieczeństwo! Konsultacja w szpitalu w Wolsztynie i szybka decyzja – córeczka musi pilnie jechać do szpitala w Poznaniu!

Marysię przetransportowano natychmiast ambulansem, a ja nie mogłam znów jej towarzyszyć. Wróciły do mnie te najgorsze wspomnienia ze stycznia, gdy zaczął się nasz koszmar… Wtedy 2 dni po porodzie zabrano Marysię karetką również do Poznania, gdzie rozpoczęło się długie diagnozowanie. Wyparłam te momenty z mojej pamięci, a teraz powróciły ze zdwojoną siłą…

Obecnie jesteśmy w szpitalu w Poznaniu. Chociaż badanie rentgenowskie nie wykazało żadnych zmian na płucach, kaszel i chrypka dalej są, Marysia jest pod ciągłą obserwacją, ma zalecone inhalacje i oklepywanie.

Mieliśmy być na ważnych konsultacjach w tym tygodniu, a nie w szpitalu... SMA pokazało swoje najgorsze oblicze i ponownie pokrzyżowało wszystkie plany. Musimy walczyć, bo stawka jest najwyższa. Dla nas, rodziców, Marysia jest wszystkim.. 

Mamy coraz mniej czasu… Z całego serca prosimy o dalszą pomoc, by jak najszybciej zakończyć zbiórkę i dać Marysi szansę na otrzymanie terapii genowej! Bez Was to się nie uda...

Co jeszcze mogę zrobić, by zebrać tak gigantyczne pieniądze i ocalić moją córeczkę? - ta myśl wciąż tłucze się po mojej głowie i nie pozwala mi spać. A dla Marysi zrobię przecież wszystko…

Tak narodził się pomysł, bym przemierzył Polskę na rowerze, docierając do ludzi i prosząc o wsparcie zbiórki na lek dla córeczki. Nie jestem sportowcem, nigdy nie jeździłem rowerem na takich trasach, nie jestem zupełnie przygotowany fizycznie - to jednak nie ma znaczenia. Mój ból i zmęczenie to nic w porównaniu z tym, co każdego dnia doświadcza Marysia, walcząc z nieuleczalną chorobą - SMA. 

Dzięki sponsorowi otrzymałem rower, aby pokonanie trasy było możliwe. Po drodze spotkałem się z ciepłym przyjęciem, wiele osób dopingowało mnie w trasie, ludzie machali i pozdrawiali. A co najważniejsze - dowiedzieli się o Marysi!

Miałem nadzieję dostać się do telewizji śniadaniowej, zainteresować ich moim rajdem i przede wszystkim zbiórką na najdroższy lek świata. Chociaż to się nie udało, nie poddałem się. Historia Marysi, którą opowiadałem, poruszyła wiele serc. Pokonałem łącznie 430 km, z czego 50 km w deszczu. Ale udało się.

W drodze poznałem wspaniałe osoby, w tym m.in. Adama Kardasza, który zaproponował mi promowanie zbiórki Marysi poprzez wspinaczkę na szczyt jednej z polskich gór. Nie zastanawiałem się długo. Dla córki przejechałem całą Polskę na rowerze bez żadnego przygotowania. Dla niej zdobędę każdy szczyt...

Wybór padł na Kasprowy Wierch. Nasza wyprawa już za kilka dni, przygotowania w toku - tym razem nie będę sam. Dobrzy ludzie chcą wesprzeć mnie w drodze na szczyt i w drodze po lek dla ukochanej córeczki. Wzruszenie za każdym razem odbiera mi głos, gdy słyszę, że ktoś mi pomoże uratować moje dziecko. Dlatego wierzę, wciąż wierzę, że się uda, choćbym miał dotrzeć na koniec świata…

,,Ojcem może zostać każdy, ale tylko ktoś wyjątkowy może być tatą'' - ja staram się być najlepszym tatą na świecie i zrobić wszystko, by ocalić Marysię. Proszę, pomóż mi w tym.

Mikołaj, tata Marysi

Marysia nie oddycha prawidłowo. Kolejnym nieodłącznym sprzętem w naszym domu stał się respirator... Raz w tygodniu pojawia się u nas lekarz, przyjeżdżają także fizjoterapeuta i pielęgniarka.

Nasza córeczka podłączana jest na noc do respiratora. Nie może się do tego przyzwyczaić… Płacze, buntuje się, a nasze serca pękają… Wiemy, że to dla jej dobra, ale ona tego nie rozumie i jeszcze długo nie zrozumie. Jako matce ciężko jest mi patrzeć na Marysię podłączoną do aparatu. Nie tak wyobrażałam sobie wcześniej życie mojej córeczki…

Każdy dzień jest pozornie taki sam… Codzienna rehabilitacja, cztery razy dziennie, bez żadnego wyjątku. Bez wytchnienia. Wizyty u lekarzy, u fizjoterapeuty, respirator... Wiemy, że Marysia, choć waleczna, też jest zmęczona. Jednak nie możemy się poddać, nie ma czasu na odpoczynek, nie ma chwili do stracenia. Nie chcemy pozwolić, aby choroba zaatakowała!

Zbiórka trwa już ponad 3 miesiące, a liczy się każdy dzień. Każdy dzień może być tym, gdzie SMA zechce zabrać to, co udało się wywalczyć...

My, rodzice Marysi, prosimy - pomóżcie, aby tak się nie stało...

Do tej pory uzbieraliśmy dla Marysi 1,8 mln złotych, ogromne pieniądze... Środki, których by nie było, gdyby nie Wy, nie Wasza pomoc i nie Wasze wsparcie. 

Zbiórka spowolniła ostatnio, ale my się nie poddajemy i walczymy o naszą córeczkę. Dajmy jej razem szansę na lepsze życie, prosimy...

Liczy się każda złotówka, każde udostępnienie historii Marysi!