Walka o wszystko. Ratujemy Marysię ze szponów śmiertelnej choroby❗️
Walka o wszystko. Ratujemy Marysię ze szponów śmiertelnej choroby❗️
Przekaż mi podatku
Terapia genowa - najdroższy lek świata
Zakończenie: 21 Sierpnia 2021
Aktualizacje
SMA pokazało swoje najgorsze oblicze❗️Marysia trafiła do szpitala. Walczymy z czasem❗️
Mama Marysi:
Nie śpię. Czuwam nad moją córeczką, której organizm trawi okrutna choroba! W murach szpitala dziękuję losowi, że ją mam. Bez niej nie wyobrażam już sobie życia... Będę walczyć o Marysię do utraty tchu, choć zaczyna już brakować sił. Nie poddam się jednak! Proszę, pomóż...
Na początku tygodnia Marysia miała zaczerwienione gardło, ale lekarze poza tym nie stwierdzili żadnych innych problemów z układem oddechowym. Przepisali leki, miało być lepiej. Ale w czwartek wieczorem Marysia się zakrztusiła. Pojawił się kaszel i chrypa, z którą córeczka nie mogła sobie poradzić...
Pojawiło się podejrzenie zapalenia oskrzeli! To w przypadku Marysi, dziecka z SMA, wielkie niebezpieczeństwo! Konsultacja w szpitalu w Wolsztynie i szybka decyzja – córeczka musi pilnie jechać do szpitala w Poznaniu!
Marysię przetransportowano natychmiast ambulansem, a ja nie mogłam znów jej towarzyszyć. Wróciły do mnie te najgorsze wspomnienia ze stycznia, gdy zaczął się nasz koszmar… Wtedy 2 dni po porodzie zabrano Marysię karetką również do Poznania, gdzie rozpoczęło się długie diagnozowanie. Wyparłam te momenty z mojej pamięci, a teraz powróciły ze zdwojoną siłą…
Obecnie jesteśmy w szpitalu w Poznaniu. Chociaż badanie rentgenowskie nie wykazało żadnych zmian na płucach, kaszel i chrypka dalej są, Marysia jest pod ciągłą obserwacją, ma zalecone inhalacje i oklepywanie.
Mieliśmy być na ważnych konsultacjach w tym tygodniu, a nie w szpitalu... SMA pokazało swoje najgorsze oblicze i ponownie pokrzyżowało wszystkie plany. Musimy walczyć, bo stawka jest najwyższa. Dla nas, rodziców, Marysia jest wszystkim..
Mamy coraz mniej czasu… Z całego serca prosimy o dalszą pomoc, by jak najszybciej zakończyć zbiórkę i dać Marysi szansę na otrzymanie terapii genowej! Bez Was to się nie uda...
Heroiczna walka o życie córki❗️Ta historia porusza Polskę - tata Marysi się nie poddaje.
Co jeszcze mogę zrobić, by zebrać tak gigantyczne pieniądze i ocalić moją córeczkę? - ta myśl wciąż tłucze się po mojej głowie i nie pozwala mi spać. A dla Marysi zrobię przecież wszystko…
Tak narodził się pomysł, bym przemierzył Polskę na rowerze, docierając do ludzi i prosząc o wsparcie zbiórki na lek dla córeczki. Nie jestem sportowcem, nigdy nie jeździłem rowerem na takich trasach, nie jestem zupełnie przygotowany fizycznie - to jednak nie ma znaczenia. Mój ból i zmęczenie to nic w porównaniu z tym, co każdego dnia doświadcza Marysia, walcząc z nieuleczalną chorobą - SMA.
Dzięki sponsorowi otrzymałem rower, aby pokonanie trasy było możliwe. Po drodze spotkałem się z ciepłym przyjęciem, wiele osób dopingowało mnie w trasie, ludzie machali i pozdrawiali. A co najważniejsze - dowiedzieli się o Marysi!
Miałem nadzieję dostać się do telewizji śniadaniowej, zainteresować ich moim rajdem i przede wszystkim zbiórką na najdroższy lek świata. Chociaż to się nie udało, nie poddałem się. Historia Marysi, którą opowiadałem, poruszyła wiele serc. Pokonałem łącznie 430 km, z czego 50 km w deszczu. Ale udało się.
W drodze poznałem wspaniałe osoby, w tym m.in. Adama Kardasza, który zaproponował mi promowanie zbiórki Marysi poprzez wspinaczkę na szczyt jednej z polskich gór. Nie zastanawiałem się długo. Dla córki przejechałem całą Polskę na rowerze bez żadnego przygotowania. Dla niej zdobędę każdy szczyt...
Wybór padł na Kasprowy Wierch. Nasza wyprawa już za kilka dni, przygotowania w toku - tym razem nie będę sam. Dobrzy ludzie chcą wesprzeć mnie w drodze na szczyt i w drodze po lek dla ukochanej córeczki. Wzruszenie za każdym razem odbiera mi głos, gdy słyszę, że ktoś mi pomoże uratować moje dziecko. Dlatego wierzę, wciąż wierzę, że się uda, choćbym miał dotrzeć na koniec świata…
,,Ojcem może zostać każdy, ale tylko ktoś wyjątkowy może być tatą'' - ja staram się być najlepszym tatą na świecie i zrobić wszystko, by ocalić Marysię. Proszę, pomóż mi w tym.
Mikołaj, tata Marysi
Oddech Marysi nadal jest nieprawidłowy, potrzebujemy Waszej pomocy. Liczy się każdy dzień❗️
Marysia nie oddycha prawidłowo. Kolejnym nieodłącznym sprzętem w naszym domu stał się respirator... Raz w tygodniu pojawia się u nas lekarz, przyjeżdżają także fizjoterapeuta i pielęgniarka.
Nasza córeczka podłączana jest na noc do respiratora. Nie może się do tego przyzwyczaić… Płacze, buntuje się, a nasze serca pękają… Wiemy, że to dla jej dobra, ale ona tego nie rozumie i jeszcze długo nie zrozumie. Jako matce ciężko jest mi patrzeć na Marysię podłączoną do aparatu. Nie tak wyobrażałam sobie wcześniej życie mojej córeczki…
Każdy dzień jest pozornie taki sam… Codzienna rehabilitacja, cztery razy dziennie, bez żadnego wyjątku. Bez wytchnienia. Wizyty u lekarzy, u fizjoterapeuty, respirator... Wiemy, że Marysia, choć waleczna, też jest zmęczona. Jednak nie możemy się poddać, nie ma czasu na odpoczynek, nie ma chwili do stracenia. Nie chcemy pozwolić, aby choroba zaatakowała!
Zbiórka trwa już ponad 3 miesiące, a liczy się każdy dzień. Każdy dzień może być tym, gdzie SMA zechce zabrać to, co udało się wywalczyć...
My, rodzice Marysi, prosimy - pomóżcie, aby tak się nie stało...
Do tej pory uzbieraliśmy dla Marysi 1,8 mln złotych, ogromne pieniądze... Środki, których by nie było, gdyby nie Wy, nie Wasza pomoc i nie Wasze wsparcie.
Zbiórka spowolniła ostatnio, ale my się nie poddajemy i walczymy o naszą córeczkę. Dajmy jej razem szansę na lepsze życie, prosimy...
Liczy się każda złotówka, każde udostępnienie historii Marysi!
Opis zbiórki
Wciąż nie mogę przestać płakać, bo to wszystko dzieje się teraz. Narodziny córeczki, chwila szczęścia przerwana strachem, a potem diagnoza, która najpierw zabrzmiała jak wyrok śmierci, rozrywając moje serce na strzępy… SMA1 - choroba odebrała nam pierwsze tygodnie życia Marysi, zamieniając je na szpital. Rozpoczęliśmy walkę o zdrowie i przyszłość córeczki. Pragniemy dać jej wszystko, co oferuje współczesna medycyna, by powstrzymać chorobę. Obok refundowanego w Polsce leku jest jeszcze terapia genowa - niezwykle skuteczna i kosmicznie droga. Musimy jednak spróbować, wiedząc, że prosimy i walczymy o cud. Dla naszej małej Marii zrobimy jednak wszystko…
Ciąża była podręcznikowa. Nic nie zapowiadało tego, co przyjdzie potem… Strach? Przyszli rodzice czują zawsze lekką obawę, czy na pewno wszystko będzie dobrze. Wszystkie obawy jednak minęły, gdy mogłam w końcu wziąć Marysię w ramiona. Byłyśmy razem przez dwa cudowne dni po porodzie, podczas których byłam pewna, że mam zdrowe dziecko. I gdy miałyśmy już wychodzić do domu, by Marysia poznała tatę i resztę rodziny, nagle lekarz stwierdził, że córeczka ma słabe napięcie mięśniowe. Konieczne były dodatkowe badania…
Foto: Kadr z filmu o Marysi, autor Michał Zerka
Mogłam albo wyjść do domu i robić jej badania na własną rękę, albo zostać w szpitalu. To było lepsze rozwiązanie, dlatego ze szpitala w Wolsztynie przewieźli Marysię do Poznania. Mogłam być z córeczką tylko w dzień, noce spędzałam u znajomych, by z rana pędzić do dziecka. Tak upłynęły nam pierwsze tygodnie życia - zepełnie inaczej, niż sobie wymarzyłam. Zupełnie nie tak, jak być powinno...
Czekanie na wyniki badań przedłużało się w nieskończoność. W końcu, już po wyjściu do domu, 2 lutego zadzwonił telefon - diagnoza się potwierdziła, to SMA, typ 1. Byliśmy w szoku…
Gdy wcześniej lekarze mówili o swoich podejrzeniach, wykluczaliśmy to. Przecież ani u mnie, ani u taty Marysi nigdy w rodzinie nie było podobnych przypadków! To bardzo rzadka choroba, a na dodatek, jeśli oboje rodzice są nosicielami genu, to i tak jest tylko 25% ryzyka, że dziecko urodzi się chore! A jednak. Mieliśmy pecha. Marysia miała pecha…
Poza podaniem diagnozy nie powiedziano nam nic więcej. Czym właściwie jest ta choroba, co dalej? Wpisałam SMA1 w Google. Przeczytała, że to choroba śmiertelna. Bez podjęcia leczenia i rehabilitacji dziecko nie dożywa 2 urodzin. Rozsypałam się… Nie umiałam i nadal nie umiem powstrzymać łez, gdy to opowiadam.
Dostaliśmy skierowanie do szpitala na podanie leku, który od niedawna jest w Polsce refundowany. Opóźnia on postęp choroby. Musi być podawany regularnie do końca życia. Podanie odbywa się każdorazowo do rdzenia. Po pierwszym podaniu niestety przyplątało się zapalenie układu moczowego. Kolejny tydzień w szpitalu…
Dopiero niedawno udało nam się wyjść do domu. Wtedy wszystko się zaczęło. Dowiedzieliśmy się o terapii genowej, która daje szansę Marysi na normalne funkcjonowanie w przyszłości, mimo nieuleczalnej choroby! Niestety, to walka z czasem. Im szybciej dziecko otrzyma lek, tym ma większą szansę i jest mniejsze ryzyko powikłań. Problem jest jeden - terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowana…
Gdy istnieje choć cień nadziei, rodzic zrobi wszystko. Dlatego też postanowiliśmy zawalczyć o szansę dla Marysi. Nie możemy się załamać, choć to wszystko jest takie świeże… Wiadomość o chorobie dziecka może załamać, podciąć skrzydła. My chcemy jednak zrobić wszystko, by Maria mogła żyć, normalnie żyć… Prosimy, pomóż nam w tym!
Alicja, mama malutkiej Marii
➡️ Strona na FB: Anioły Marysi
➡️ Instagram: Marysia vs SMA
epoznan.pl - Maleńka Marysia potrzebuje najdroższego leku świata
leszno.naszemiasto.pl - Maleńka Marysia Drożdżyńska z Brenna potrzebuje najdroższego leku świata. Dziewczynka choruje na SMA 1. Na siepomaga.pl trwa zbiórka
rydzyna24.pl - Maleńka Maria kontra SMA1 - trwa walka z czasem o terapię genową
wolsztyn.naszemiasto.pl - Marysia z Brenna potrzebuje 9 mln zł na najdroższy lek świata. Trwa walka z czasem o terapię genową!
Media o akcji taty Marysi:
Wywiad z Dzień Dobry TVN - KLIK
tusochaczew.pl/ - Rajd po życie dla Marysi. 400 km w dwa dni. Ostatni przystanek był w Sochaczewie