Niewyobrażalna tragedia rodzeństwa❗️Maksiu cierpi na DMD, a Zosia na SMA❗️

W 2018 roku urodziły się nasze najmłodsze dzieci – bliźniaki Zosia i Maksiu. Ciąża i poród przebiegały prawidłowo. Nic nie zwiastowało problemów, które miały czekać na nas w przyszłości… 

Do 9 miesiąca życia Maksiu rozwijał się prawidłowo, szczęśliwy i kochany przez starsze rodzeństwo. Niestety, w styczniu 2019 roku synek trafił do szpitala z powodu zapalenia oskrzeli. Podczas miesięcznego pobytu na oddziale i niezliczonych badań stwierdzono u Maksia wstępnie dystrofię mięśniową... To był szok! Nie mieliśmy pojęcia, co to za choroba!

Kiedy zaczęłam czytać o tej ciężkiej chorobie, nie mogłam po prostu uwierzyć, że moje dziecko, na które patrzę i pielęgnuję codziennie, ma przed sobą takie trudne do pojęcia perspektywy... Po różnych perturbacjach w lutym 2019 roku dostałam wyniki badań genetycznych Maksia – dystrofia mięśniowa Duchenne'a. Nie ma słów, które opiszą, co taka diagnoza oznacza dla każdego rodzica. To była czarna rozpacz!

Lek na DMD, nazywany najdroższym lekiem na świecie, został wynaleziony dopiero w czerwcu 2023 roku – wcześniej był niestety niedostępny. Mimo to, postanowiliśmy zrobić wszystko, co możemy dla naszego synka. Dla jego zdrowia i życia. Od tamtej pory codziennie ogromnym wysiłkiem całą rodziną walczymy o lepsze jutro dla Maksia!

Następny cios spadł na nas niewiele później... W 10 miesiącu życia siostra bliźniaczka Maksia – Zosia, która wcześniej słodko dreptała dokoła swojego łóżeczka, trzymając się szczebelków, utraciła nowo nabyte umiejętności. Przestała nawet podnosić się do siadu w łóżeczku i wstawać. Natychmiast zgłosiliśmy się do poradni genetycznej! W lipcu 2019 roku dostaliśmy wyniki – u Zosi rozpoznano SMA typu 3. Nawet nie umiem opisać co czułam, czytając diagnozę, która była jak wyrok dla mojej najmłodszej córeczki. Zaczęliśmy działać i dzięki zaangażowaniu lekarzy już we wrześniu 2019 roku Zosia mogła przyjąć specjalny lek, który zostanie z nią do końca życia. 

Całą rodziną walczymy, by bliźniaki mogły funkcjonować i żyć jak najsprawniej w swojej sytuacji zdrowotnej. Niestety, terminy w ramach usług NFZ są bardzo odległe, więc często musimy korzystać z wizyt prywatnych u lekarzy. Leczenie, rehabilitacja i wyjazdy do odległych placówek medycznych w Poznaniu, Warszawie, Łodzi, Kaliszu to ogromne koszty i wyzwanie logistyczne dla całej naszej ośmioosobowej rodziny.

Jako rodzice robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby zapewnić naszym dzieciom godne życie! Niestety, bez pomocy nie będziemy w stanie opłacić wszystkich niezbędnych rehabilitacji oraz sprzętu takiego jak np. pionizator i bieżnia, żeby nasze dzieci mogły chodzić. Każda pomoc jest dla nas na wagę złota – będziemy Wam ogromnie wdzięczni!

Rodzice