Logo Siepomaga.pl
Zbiórka zakończona
Maksiu i Zosia Dziel - zdjęcie główne

Niewyobrażalna tragedia rodzeństwa❗️Maksiu cierpi na DMD, a Zosia na SMA❗️

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, sprzęt medyczny i rehabilitacyjny

Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Maksiu i Zosia Dziel, 7 lat
Niechanowo (woj. wielkopolskie), wielkopolskie
Maksiu: Dystrofia mięśniowa Duchenne'a; Zosia: Rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 19 września 2024
Zakończenie: 6 października 2025
212 766 zł(100%)
Wsparło 330 osób

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0650481 Maksiu i Zosia

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, sprzęt medyczny i rehabilitacyjny

Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Maksiu i Zosia Dziel, 7 lat
Niechanowo (woj. wielkopolskie), wielkopolskie
Maksiu: Dystrofia mięśniowa Duchenne'a; Zosia: Rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 19 września 2024
Zakończenie: 6 października 2025

Rezultat zbiórki

Kochani, bardzo Wam dziękujemy za pomoc i za każdą wpłatę na zbiórkę dla naszych dzieci!

Wasza pomoc sprawiła, że mamy zabezpieczone środki na leczenie i rehabilitację Zosi i Maksia. To dla nas wspaniałe, że nie musimy się martwić, czy wystarczy nam na kolejne terapie, sprzęty rehabilitacyjne.

Jesteście wspaniali! Nigdy Was nie zapomnimy!

Jeśli możecie, prosimy, wspierajcie nas dalej poprzez wpłaty na subkonto Zosi i Maksia.

Wdzięczni rodzice

Aktualizacje

  • Nasza codzienność jest trudna, ale nigdy nie przestaniemy walczyć❗️Prosimy o pomoc...

    Najnowsze informacje❗️

    Zosia 18 sierpnia dostała kolejną dawkę leku, po którym od razu lepiej funkcjonuje. Niestety, gdy mija 3 miesiąc po podaniu, Zosia słabnie, częściej się przewraca i bolą ją nogi. Musimy rehabilitować ją każdego dnia!

    Kolejny turnus rehabilitacyjny rozpoczynamy w październiku.

    Maksymilian Dziel

    Maksiu jest cały czas pod kontrolą lekarzy. Niestety szybko się męczy, nie lubi chodzić na długie spacery, bo bardzo bolą go nóżki. Również jest rehabilitowany codziennie.

    Kolejny turnus rozpoczynamy na początku roku.

    Nasza codzienność jest trudna i bardzo wymagająca, ale nie poddajemy się. Prosimy o dalszą pomoc. Bądźcie z nami w walce o sprawność i lepsze jutro naszych dzieci...

    Rodzice

  • Walka o życie i zdrowie naszych dzieci trwa❗️Bardzo prosimy o pomoc...

    Najnowsze informacje❗️

    Maksiu nadal jest pod stałą kontrolą wielu specjalistów, między innymi neurologa, ortopedy, endokrynologa, kardiologa i pulmonologa. Ostatnio lekarze przeprowadzali kolejne badania. Być może w lipcu dowiemy się, czy mają jakiś plan na leczenie synka...

    Niestety jego organizm jest osłabiony, a odporność coraz gorsza, przez co Maksiu bardzo często łapie infekcje górnych dróg oddechowych.

    Maksymilian Dziel

    Zosia niedługo będzie miała podawaną kolejną dawkę leku. Córeczka chodzi samodzielnie, choć czasem musi się wspomagać wózkiem i ortezami. Również jest pod kontrolą wielu specjalistów – neurologa, pulmonologa, gastroenterologa, ortopedy...

    Dzieci chodzą na rehabilitację dwa razy w tygodniu. W domu ćwiczymy każdego dnia. Nasza codzienność nie jest łatwa, koszty związane z leczeniem i wspieraniem ich organizmów są bardzo duże, ale staramy się ze wszystkich sił...

    Kochani, bardzo Was prosimy o dalszą pomoc. Jednocześnie dziękujemy za wszystko, co zrobiliście dla nas dotychczas. Wasze wsparcie dodaje nam sił.

    Rodzice Zosi i Maksia

  • Najnowsze informacje❗️

    Kochani, piszemy, by poinformować Was, jak czują się Zosia i Maksiu. Nasza walka o zdrowie i sprawność dzieci trwa, dlatego bardzo potrzebujemy Waszego wsparcia... Prosimy o pomoc!

    Zosieńka cały czas przyjmuje lek, który prawdopodobniej będzie z nią już do końca życia. Na szczęście widzimy pozytywne efekty, córeczka czuje się i funkcjonuje dużo lepiej! W maju byliśmy też na turnusie rehabilitacyjnym.

    Nasz Maksio nadal walczy. Niestety do teraz nie znaleziono dla niego odpowiedniego leku. Synek musi intensywnie ćwiczyć i pracować, by zniwelować skutki postępującej dystrofii mięśniowej...

    Maksymilian Dziel

    Niestety Maksio nie kwalifikuje się do podania terapii genowej. Lekarze szukają rozwiązań, ale w tym momencie nie widzą dla naszego synka odpowiedniego leczenia.

    Maksiu na szczęście funkcjonuje w miarę dobrze i samodzielnie. Napawa nas to nadzieją i wierzymy, że jak najdłużej pozostanie w dobrej kondycji. Niestety, aby to było możliwe, niezbędne są dalsze, intensywne, kosztowne ćwiczenia.

    Zosieńka potrzebuje trochę więcej wsparcia w codziennym funkcjonowaniu, ponieważ jej równowaga jest słabsza. Córeczka na szczęście chodzi sama, ale niebawem najprawdopodobniej czeka ją operacja bioderka.

    Bardzo dziękujemy za wszystko, co zrobiliście dla nas dotychczas i nieśmiało prosimy o dalsze wsparcie... Wasza pomoc jest dla nas niezwykle cenna...

    Rodzice

Opis zbiórki

W 2018 roku urodziły się nasze najmłodsze dzieci – bliźniaki Zosia i Maksiu. Ciąża i poród przebiegały prawidłowo. Nic nie zwiastowało problemów, które miały czekać na nas w przyszłości… 

Do 9 miesiąca życia Maksiu rozwijał się prawidłowo, szczęśliwy i kochany przez starsze rodzeństwo. Niestety, w styczniu 2019 roku synek trafił do szpitala z powodu zapalenia oskrzeli. Podczas miesięcznego pobytu na oddziale i niezliczonych badań stwierdzono u Maksia wstępnie dystrofię mięśniową... To był szok! Nie mieliśmy pojęcia, co to za choroba!

Kiedy zaczęłam czytać o tej ciężkiej chorobie, nie mogłam po prostu uwierzyć, że moje dziecko, na które patrzę i pielęgnuję codziennie, ma przed sobą takie trudne do pojęcia perspektywy... Po różnych perturbacjach w lutym 2019 roku dostałam wyniki badań genetycznych Maksia – dystrofia mięśniowa Duchenne'a. Nie ma słów, które opiszą, co taka diagnoza oznacza dla każdego rodzica. To była czarna rozpacz!

Lek na DMD, nazywany najdroższym lekiem na świecie, został wynaleziony dopiero w czerwcu 2023 roku – wcześniej był niestety niedostępny. Mimo to, postanowiliśmy zrobić wszystko, co możemy dla naszego synka. Dla jego zdrowia i życia. Od tamtej pory codziennie ogromnym wysiłkiem całą rodziną walczymy o lepsze jutro dla Maksia!

Maksymilian Dziel

Następny cios spadł na nas niewiele później... W 10 miesiącu życia siostra bliźniaczka Maksia – Zosia, która wcześniej słodko dreptała dokoła swojego łóżeczka, trzymając się szczebelków, utraciła nowo nabyte umiejętności. Przestała nawet podnosić się do siadu w łóżeczku i wstawać. Natychmiast zgłosiliśmy się do poradni genetycznej! W lipcu 2019 roku dostaliśmy wyniki – u Zosi rozpoznano SMA typu 3. Nawet nie umiem opisać co czułam, czytając diagnozę, która była jak wyrok dla mojej najmłodszej córeczki. Zaczęliśmy działać i dzięki zaangażowaniu lekarzy już we wrześniu 2019 roku Zosia mogła przyjąć specjalny lek, który zostanie z nią do końca życia. 

Całą rodziną walczymy, by bliźniaki mogły funkcjonować i żyć jak najsprawniej w swojej sytuacji zdrowotnej. Niestety, terminy w ramach usług NFZ są bardzo odległe, więc często musimy korzystać z wizyt prywatnych u lekarzy. Leczenie, rehabilitacja i wyjazdy do odległych placówek medycznych w Poznaniu, Warszawie, Łodzi, Kaliszu to ogromne koszty i wyzwanie logistyczne dla całej naszej ośmioosobowej rodziny.

Jako rodzice robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby zapewnić naszym dzieciom godne życie! Niestety, bez pomocy nie będziemy w stanie opłacić wszystkich niezbędnych rehabilitacji oraz sprzętu takiego jak np. pionizator i bieżnia, żeby nasze dzieci mogły chodzić. Każda pomoc jest dla nas na wagę złota – będziemy Wam ogromnie wdzięczni!

Rodzice

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Maksiu i Zosia Dziel dalej walczy o zdrowie. Wesprzyj aktualną zbiórkę.

WesprzyjWesprzyj