Potrzebujący, którym pomagamy - zbiórki dla potrzebujących

Wybierz kategorię

Lokalizacja

Drugie starcie z SMA i walka o sprawność❗️Pomagamy Kajtkowi❗️

Pamiętamy, jak w maju 2020 roku otwieraliśmy zbiórkę na ponad 9 milionów złotych… Nie mogliśmy uwierzyć, że Kajtuś choruje na śmiertelnie niebezpieczną chorobą, czyli SMA. Walka trwała ponad 9 miesięcy i udało się! Zebraliśmy środki na najdroższy lek świata, czyli terapię genową. A teraz, 2 lata później znaleźliśmy się w miejscu, w którym kolejny raz musimy prosić Was o pomoc. O ratunek dla synka… By nie przekreślić tego wszystkiego, co przez lata uzyskaliśmy! Kilka tygodni przed zakończeniem zbiórki zmniejszyliśmy jej kwotę. Zrezygnowaliśmy z części środków potrzebnych na rehabilitację. Chcieliśmy jak najszybciej przyjąć terapię genową, by uratować Kajtka. Jego stan każdego dnia się pogarszał… Dzieliła nas też granica 13,5 kilograma, której nie mogliśmy przekroczyć. Postanowiliśmy poradzić sobie sami z kosztami rehabilitacji. Dzięki temu udało się przyjąć terapię genową, a synek zaczął robić ogromne postępy. Po miesiącu od przyjęcia leku poprawiła się mowa synka, a każdy dzień dawał nam szansę na jak najszybszy rozwój. Kajtek ma teraz 4 latka. Siada w każdej pozycji, czworakuje oraz staje i stawia pierwsze kroki w ortezach. Nie ma także skrzywienia w Jesteśmy po pierwszej poważniejszej infekcji, z którą poradził sobie sam. Nie potrzebowaliśmy sprzętu, nie baliśmy się o jego życie. Cudownie odetchnąć z ulgą, jednak nie spodziewaliśmy się, że na naszej drodze znowu pojawi się ogromny problem, w postaci braku środków… Długo zastanawialiśmy się, czy uruchamiać kolejną zbiórkę. Mnóstwo różnych myśli kłębiło się w naszych głowach… Jednak wszystkie oszczędności i nadwyżkę kwoty wykorzystaliśmy na dotychczasową rehabilitację i sprzęt, który jest bardzo drogi. Przez to kolejny raz stanęliśmy w miejscu, w którym nie możemy pozwolić na to, by SMA wtargnęło do życia Kajtka i całej naszej rodziny! Dzielny, waleczny, z przepięknym uśmiechem na twarzy. Taki jest nasz Kajtuś. Po przyjęciu terapii genowej obiecaliśmy naszemu synkowi, że już nigdy nie będzie cierpiał tak jak wcześniej… Że zrobimy wszystko, by mógł zapomnieć o chorobie i cieszyć się wspaniałym życiem. Dlatego w tym trudnym dla nas momencie, jeszcze raz prosimy Was o pomoc! Rodzice ➤ Obserwuj walkę Kajtka na FACEBOOK'U ➤ Wspieraj także poprze LICYTACJE

93 962,00 zł ( 73,6% )

Brakuje: 33 698,00 zł

Justyna Glapińska , 33 lata

Po 26 operacjach wciąż walczę o sprawność❗️Pomóż pokonać ból

Przeszłam 26 operacji. W tym roku kończę 31 lat. To jeszcze nie koniec. Walka o sprawność wciąż trwa! Pomóż mi stanąć na własnych nogach bez bólu! _____ Nadzieja. Z nią zasypiam i budzę się każdego ranka. To ona pozwala mi znieść cierpienie spowodowane chorobą… To ona nie pozwala mi się poddać, gdy wszystko po raz kolejny wali mi się na głowę. Sytuacja jest bardzo poważna. Ostatnie badania uświadomiły mi, że niebawem moje marzenia o sprawności i samodzielności mogą stanąć pod znakiem zapytania. Specjaliści wiedzą, że znaleźliśmy się w punkcie, z którego trudno zawrócić - właśnie dlatego została podjęta decyzja o zmianie ośrodka, w którym prowadzone będzie leczenie - po ratunek muszę wyruszyć do USA. Tam znajduje się odpowiedni sprzęt, zasoby oraz personel, który zostanie zaangażowany w trudną i skomplikowaną operację. Zabieg zaplanowano na styczeń. Nowy rok - nowe możliwości? Wciąż zadaję sobie to pytanie, bo tylko cudem udało mi się uzbierać środki na pierwszą operację. Wiem, że zostaną w nią zaangażowane 2 zespoły lekarzy. Zabieg będzie bardzo długi i skomplikowany, ale ma pozwolić na odblokowanie miednicy i zmniejszyć obciążenie zdrowej nogi, która w wyniku pogłębiającej się wady robi się coraz słabsza. W USA czeka mnie 6 tygodni intensywnej rehabilitacji, a później powrót do Polski, ćwiczenia pod okiem specjalistów z Paley Institute i kolejne operacje, ale tylko pod warunkiem, że zdobędę potrzebne środki. Przede mną pierwszy lot samolotem. Nie tak wyobrażałam sobie cel pierwszej podróży, ale życie nauczyło mnie, że nie zawsze można wybierać. Teraz też nie mam innej możliwości, jak tylko prosić o pomoc. Twój maleńki gest to cegiełka na mojej drodze do sprawności. By leczenie zostało doprowadzone do końca, potrzebna jest ogromna kwota - PONAD milion złotych! Środki, których nie jestem w stanie sobie wyobrazić. Pieniądze, których nie jestem w stanie zdobyć! Od tej sumy zależy wszystko - sprawność, samodzielność, wszystko. Nie opiszę tego zawodu, który czułam za każdym razem, gdy nie mogłam czegoś zrobić. Zaciskałam zęby, kiedy bolało naprawdę mocno w nadziei na minimalną poprawę, a zamiast tego dostawałam kolejną dawkę bólu, zalecenie rahabilitacji i ograniczeń. Chciałabym przeżyć dzień w skórze zdrowego człowieka. Nie patrzeć na blizny, nie smarować zrostów, móc zgiąć kolano, usiąść czy stanąć w wygodnej pozycji. Nie słuchać złośliwych komentarzy o tym, że mogłabym się przesunąć, zajmować mniej miejsca, czy nie siadać, bo inni potrzebują tego bardziej. Pozory mylą najbardziej. Wyglądam jak zdrowa osoba, potrafię się uśmiechać, potrafię sama o siebie zadbać, ale nie wiem, jak długo ciało mi na to pozwoli. Już teraz codzienne czynności sprawiają mi coraz większy problem. Boli mnie kręgosłup, zdrowa noga jest coraz słabsza i czuję, że to dopiero początek. Każda z 26 operacji była dla mnie bolesną lekcją. Choroba nauczyła mnie pokory, ale zaszczepiła wolę walki. Dopóki lekarze dają mi szansę, będę robić wszystko, by zdobyć moją szansę. Teraz dostałam ostatnią. Proszę, wyciągnij pomocną dłoń! Ta historia nie może się tak skończyć… _____ Zbiórkę można wspierać biorąc udział w licytacjach: Zbieramy dla Justy! Aukcje charytatywne dla Justyny Glapińskiej :) Walkę o sprawność można śledzić na stronie: Zbieramy dla Dżasty _____ Media o walce Justyny: Tylko operacja pomoże jej samodzielnie żyć

57 815,00 zł ( 18,11% )

Brakuje: 261 334,00 zł

Miłosz Rogowski , 2 latka

Nasz syn ma rzadką chorobę genetyczną! Prosimy o pomoc!

Miłosz urodził się w 2021 r. Od pierwszych tygodni po urodzeniu mierzy się z problemami zdrowotnymi. Przez pierwsze 1,5 roku był trzykrotnie hospitalizowany, wprowadzany w narkozę, miał wykonywany szereg badań, lecz żaden ze specjalistów nie był w stanie podać konkretnej diagnozy... Dopiero gdy w maju tego roku otrzymaliśmy wyniki badań genetycznych, diagnoza okazała się bardzo poważna – ultrarzadka, nieuleczalna choroba genetyczna Pelizaeusa-Merzbachera (PMD). Jeden przypadek tej choroby występuje na około 400 tys. urodzeń! Niestety możemy stosować wyłącznie leczenie objawowe, terapia choroby jest wielokierunkowa. Objawy, w zależności od postaci, mogą być różne. Obecnie Miłoszek nie siedzi i nie stoi samodzielnie, nie chodzi, ma obniżone napięcie mięśniowe, a do tego dochodzą problemy ze wzrokiem, takie jak: oczopląs, zez i astygmatyzm. Wymaga opieki genetycznej, neurologicznej, okulistycznej, ortoptycznej, logopedycznej, fizjoterapeutycznej, pulmonologicznej oraz gastroenterologicznej. Miłosz jest pod opieką specjalistów na terenie całego kraju. W większości są to wizyty prywatne. Korzystamy z kilku metod rehabilitacji: NDT Bobath, Medek, rozważamy wprowadzenie metody Vojty. W codziennym życiu wspieramy się sprzętami rehabilitacyjnymi: pionizatorem, ortezami, kamizelką SPIO i wieloma innymi. Tylko na część z tych urządzeń otrzymujemy dofinansowanie. Miłosz przynajmniej cztery razy w roku powinien uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych. Ponieważ wiedza na temat choroby i metod wspierania w jej leczeniu jest dość mała, bardzo istotny jest jak najkrótszy czas, aby wprowadzić i zintensyfikować rehabilitację. Roczny koszt leczenia Miłoszka to kilkadziesiąt tysięcy złotych. Efekty turnusu rehabilitacyjnego motywują nas, rodziców, do wyciągnięcia ręki z prośbą o wsparcie i pomoc finansową. Szansą na pokrycie kosztów leczenia oraz rehabilitacji mogą być środki zgromadzone na zbiórce dla naszego synka. Dlatego prosimy o każdą, nawet najdrobniejszą pomoc! Rodzice Miłoszka

26 300 zł

Maria Krak , 12 lat

Każdy dzień jest dla Marysi nieustanną walką o jej samodzielne jutro!

Marysia urodziła się w 30 tygodniu ciąży jako skrajny wcześniak, ważąc zaledwie 1560 gram. Była taka maleńka i bezbronna, a mimo to dzielnie walczyła od pierwszych dni życia. U córeczki zdiagnozowano mózgowe porażenie dziecięce z obustronnym niedowładem kurczowym, przy czym lewa strona jest zdecydowanie słabsza od prawej, co skutkuje rozwijającą się asymetrią ciała. Jakby tego było mało, Marysia ma problemy ze wzrokiem. Wszystko to sprawia, że każdego dnia nasza córeczka musi pokonywać bariery, o których zdrowy człowiek nawet nie myśli. Pokonanie kilku schodów jest dla niej przeszkodą, nie wspominając o wyjściu na dwór, czy przejściu z jednego pokoju do drugiego. Niestety, bez pomocy drugiej osoby nie jest w stanie tego zrobić. Od raczkowania, przekręcania się na bok, po siedzenie i pierwsze próby chodzenia była bardzo długa, okupiona łzami i bólem droga. Jeszcze dłuższa jest jednak przed nami. Intensywna rehabilitacja oraz systematyczne leczenie iniekcjami z toksyny botulinowej sprawiły, że udało się nam wiele wypracować. Jednak największe marzenie naszej córeczki pozostaje nadal niespełnione. Marysia nie chodzi samodzielnie. Dlatego tak bardzo ważna jest jej dalsza rehabilitacja, by to, co udało się osiągnąć nie poszło na marne… Aby wreszcie mogła postawić swój pierwszy krok! Każdego dnia stawiamy czoła nowym wyzwaniom. Martwimy się o przyszłość, gdyż wiemy, że przed nami ciężka praca nad sprawnością Marysi. Córeczka potrzebuje coraz intensywniejszej rehabilitacji, a w przyszłości również operacji ortopedycznej poprawiającej sprawność ruchową. A to niestety kosztuje krocie. Jednak nie poddajemy się i wierzymy, że Marysia kiedyś stanie na własnych nogach. Będzie chodzić i biegać jak inne, zdrowe dzieci. Dlatego prosimy Was o wsparcie i pomoc w zebraniu potrzebnych pieniędzy na dalszą rehabilitację i leczenie Marysi. Każde poświęcenie, każdy wysiłek jest jest tego wart i przybliża nas do celu. Bez Waszej pomocy to się jednak nie uda! Rodzice Marysi

2 457 zł

Maciej Greta , 16 miesięcy

Maciuś potrzebuje naszego wsparcie – Pomagamy❗️

Maciuś urodził 21 grudnia 2022 roku. Ciąża przebiegała prawidłowo i nic nie zapowiadało, że niedługo przyjdzie nam zmierzyć się z sytuacją, która wywróci nasze życie do góry nogami. Godzinę po porodzie synek przestał oddychać. Został reanimowany oraz zaintubowany. Doszło do niedotlenienia mózgu i konsekwencją jest padaczka. Synek ma szczękościsk i nie może jeść samodzielnie, dlatego jest karmiony przez sondę. Ma również opóźniony rozwój psychoruchowy – nie chodzi, nie siada i nawet nie przewróci się sam na boki. Jest malutki i waży zaledwie 8 kilogramów. Synek powinien zostać objęty bardzo intensywną, długotrwałą i specjalistyczną rehabilitacją. Niezbędne jest też zakupienie drogiego sprzętu, ortez i pionizatora, który pomoże stanąć Maciusiowi na nogi. Nikt nie jest w stanie zapewnić, jak nasz synek będzie się rozwijać. Przyszłość jest niepewna, ale najgorsze, co moglibyśmy zrobić, to czekać z założonymi rękoma. Pragniemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby mu pomóc, dlatego prosimy o wsparcie finansowe. Serdecznie dziękujemy za okazaną życzliwość. Edyta i Tomasz, rodzice

13 000 zł

Różyczka Łodyńska , 22 miesiące

Róża ma chore nerki! Będzie potrzebowała przeszczepu... POMOCY!

W 30. tygodniu ciąży trafiłam do szpitala z silnym bólem brzucha. Byłam przerażona! Niestety, obawy okazały się słuszne. U Różyczki zdiagnozowano wadę obu nerek. Jeszcze przez trzy tygodnie lekarze próbowali zaradzić sytuacji. W 33. tygodniu koniecznie było jednak przeprowadzenie cesarskiego cięcia. Córeczka przyszła na świat z całą masą problemów. Konieczne było natychmiastowe przewiezienie jej do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Tam spędziła ponad dwa miesiące na oddziale wad wrodzonych. Była intubowana, bo nie mogła oddychać… Wada nerek Róży okazała się bardzo poważna. To hipoplazja, polegająca na tym, że nerki nie rozwinęły się prawidłowo, przez co są niewydolne. Do Centrum Matki Polski wracamy raz w miesiącu na badania. Niestety w szpitalach Róża bywa częściej. Gdy tylko złapie infekcje, konieczne jest dożylne podawanie antybiotyków. Obecnie córeczka przyjmuje całą masę leków. Na szczęście, udaje się unikać dializ. W przyszłości konieczny będzie przeszczep nerki – ode mnie lub od taty Róży. Ale przecież zrobimy dla niej wszystko! Oprócz tego, u mojej dziewczynki zdiagnozowano wrodzoną wadę serca. Póki co wymaga ona jedynie obserwacji, ale nie wiadomo co będzie później… Córeczka jest znacznie opóźniona psychoruchowo. Nie potrafi siadać, nie chodzi na czworaka. Odżywia się tylko przez PEG. Róża wymaga stałej rehabilitacji, którą znosi bardzo źle. Moje biedne dziecko jest osłabione przez wysokie stężenie mocznika i każde ćwiczenie to dla niej wyzwanie… Córeczka potrzebuje też pionizatora i ortez. Chciałbym, żeby pojechała na turnus rehabilitacyjny, gdzie mogłaby nauczyć się przyjmować posiłki. Koszty są ogromne i ciągle rosną. Marzę o tym, by zapewnić moim dzieciom wszystko, czego potrzebują. Róża ma starszą, 5-letnią siostrę, która bardzo ją kocha i o nią dba. Moje dwa skarby są dla mnie wszystkim. Proszę, pomóż mi w tej trudnej sytuacji! Ewelina, mama

22 448 zł

Jagoda Pawłowska , 10 miesięcy

Walka Jagódki z SMA trwa! Wciąż potrzebna pomoc❗️

O tym, że nasza córeczka cierpi na SMA, dowiedzieliśmy się krótko po jej narodzinach. Miała zaledwie 7 dni, gdy otrzymałam telefon ze szpitala. W badaniach przesiewowych wyszło, że Jagódka ma rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. To rzadka choroba genetyczna, która osłabia mięśnie i prowadzi do niepełnosprawności, a nieleczona – śmierci... Byliśmy przerażeni... Czuliśmy, że na naszą rodzinę spadł wyrok. Nadzieję dawała nam jedynie terapia genowa, polegająca na wprowadzeniu do komórek prawidłowej kopii genu, którego defekt jest przyczyną SMA. Jagódka przyjęła ją już w 19 dniu życia. Poczułam ulgę, że to już za nami... Ale strach towarzyszył mi dalej. Niestety, na ten moment u Jagódki nie widać znaczących postępów. W porównaniu do innych dzieci, które przyjęły lek w tym samym czasie, córeczka rozwija się najwolniej. Ma 8 miesięcy i wciąż wielkim wyzwaniem jest dla niej utrzymanie główki. To małe postępy, ale dla nas każdy, nawet ten najmniejszy, jest najpiękniejszy i najcenniejszy. Wiemy, że bez leczenia, nie byłoby to możliwe, a Jagódki mogłoby już z nami nie być... Córeczka pozostaje pod opieką specjalistów i korzysta z rehabilitacji. Czekamy na dzień, w którym zacznie robić coraz większe postępy. Trudno powiedzieć, kiedy to będzie. Ale głęboko w to wszyscy wierzymy. Wiemy, jak wielki dar od losu otrzymała w postaci refundowanej terapii... Stosowanie wszelkich dostępnych form terapii wspomagającej, jak fizjoterapia, ukierunkowana rehabilitacja są dla niej jedyną szansą, a dla nas dużym wyzwaniem finansowym. Boimy się, że pieniądze staną się przeszkodą nie do pokonania, a wtedy stracimy wszystko to, co udało się nam osiągnąć do tej pory... Wiadomość o chorobie córeczki zmieniła wiele. Jagódka ma jeszcze dwóch starszych braci, którzy mają 4 i 6 lat. Nasze życie kręci się wokół przedszkola i rehabilitacji chorej córeczki. Każdy dzień jest dużym wyzwaniem, ale walczymy z całych sił, jak tylko potrafimy, bo przecież walczymy o największą ze wszystkich wartości – nasze dziecko. Nigdy nie spoczniemy, dlatego prosimy Was o wsparcie. Każda pomoc, każda złotówka znaczy dla nas naprawdę wiele. Już teraz z całego serca dziękujemy! Agnieszka i Krzysztof, rodzice Jagódki

5 241,00 zł ( 4,92% )

Brakuje: 101 142,00 zł

1 dzień do końca

Konrad i Filip Sewerynek , 8 lat

Konrad potrzebuje dalszej terapii❗️Walczymy o przyszłość braci❗️

Naszych synów, Konrada i Filipa, łączą nie tylko więzy rodzinne, ale również diagnoza autyzmu. By lepiej funkcjonować, Konrad bierze udział w zajęciach z integracji sensorycznej, terapii zajęciowej i rehabilitacji. Korzysta też z opieki psychologa i logopedy. Jego walka z niskim napięciem mięśniowym, zwłaszcza w rękach i nogach, oraz dramatycznym stanem stóp, trwa bez ustanku. Nieustanna rehabilitacja stała się dla nieodłączną częścią jego życia. Nasz drugi syn, Filip, także uczestniczy w zajęciach z integracji sensorycznej oraz korzysta ze wsparcia psychologa i logopedy. Filip przeszedł badania genetyczne, które wykazały obecność bardzo rzadkiej choroby, Zespołu Usmaniego — Riazuddina. Niepokojące jest także podejrzenie, że starszy Konrad może być dotknięty tym samym schorzeniem. Filip potrzebuje stałej opieki genetyka i nieprzerwanej rehabilitacji, aby opóźnić postęp choroby. Mimo że o tym schorzeniu wiadomo niewiele, jego objawy, takie jak silna nerwowość, agresja, problemy z mięśniami i kośćmi, padaczka oraz drgawki, sprawiają, że każdy dzień to walka. Dodatkowo starszy syn boryka się z trudnościami w przetwarzaniu słuchowym. Konrad przeszedł serię terapeutyczną metodą Tomatisa, jednak to zdecydowanie na mało. Chcielibyśmy zapewnić mu kolejne etapy terapii, ale koszty są dla nas zdecydowanie za duże. To doświadczenie, sprawia, że często czujemy się bezradni. Ufamy jednak, że razem możemy pomóc naszym synom w tej trudnej drodze.Rodzice

6 582,00 zł ( 103,13% )

Marysia Brzezińska , 16 miesięcy

Wysokie koszty leczenia stoją na drodze do sprawności Marysi! POMÓŻ!

Już w trakcie ciąży dowiedzieliśmy się, że nasza córeczka urodzi się z wadą nóżki. Byliśmy zrozpaczeni, bo nie tak to wszystko miało wyglądać. Pierwsze dziecko to dla rodziców zawsze ogromne przeżycie, a co za tym idzie, też wiele zmian. A jeśli dochodzi do tego dodatkowa zmienna w postaci choroby, człowiek zaczyna być bezsilny… Nasza córeczka przyszła na świat dokładnie 4 stycznia 2023 roku. Pomimo wrodzonego upośledzenia narządu ruchu (stopa końsko-szpotawa), dla nas była idealna. Pozostało nam tylko zaakceptować nową rzeczywistosią i doceniać, jaki cud spotkał naszą rodzinę. Marysia rozświetlała każdy nasz dzień. Chwilę później spotkała nas wielka tragedia… Gdy córeczka miała zaledwie miesiąc zauważyliśmy, że zaczęła kaszleć i bardzo mało jeść. Zaniepokojeni udaliśmy się do pediatry, który już podczas osłuchu wykrył u naszej córeczki niewydolność oddechową. Echo serca niestety tylko potwierdziło wstępną diagnozę. Marysia musiała przejść pilną operację serca! Czas zabiegu był dla nas najgorszy. Godziny dłużyły się w nieskończoność. Odchodziliśmy od zmysłów, ponieważ bardzo baliśmy się o życie naszej kruszynki. Na szczęście operacja przebiegła po myśli lekarzy, wszystkie dziurki w serduszku Marysi zostały załatane i dziś ten koszmar stał się zaledwie okropnym wspomnieniem. Niestety pozostał problem nóżki, która wymagała leczenia. Ortopeda zalecił nam zakup szyny i specjalnych bucików dla naszego maluszka. Marysia musiała je nosić 23 godziny na dobę. Jej stópki były bardzo delikatne i na jednej z nich utworzyła się głęboka odleżyna, która sięgała aż do kości! Nasza córeczka bardzo płakała. Próbowaliśmy ulżyć w jej cierpieniu, kupowaliśmy maści, specjalne plastry ze srebrem i skarpeteczki z bambusa. Robiliśmy wszystko, aby mogła zaznać ukojenia, jednak ono przychodziło tylko na chwilę. Widok bólu naszego dziecka rozrywał nam serca! Obecnie jesteśmy pod stałą opieką specjalistów. Stałe koszty leczenia obejmują buty do szyny, które musimy wymieniać co 3-4 miesiące, liczne wizyty kontrolne, plastry na odciski, skarpety bambusowe oraz dojazdy do kliniki. Przestajemy dawać radę, chcemy zapewnić naszemu dziecku jak najlepszą pomoc. Niestety ani sprzęt, ani opieka ortopedyczna nie są refundowane. Doszliśmy do momentu, gdzie musimy zwrócić się z uprzejmą prośbą o wsparcie. Pomimo swoich trudnych początków, Marysia ma szansę na sprawne życie w przyszłości. To nasze jedyne marzenie, aby praca i wysiłek, który już włożyliśmy, nie zostały zaprzepaszczone przez brak finansów. Błagamy – POMÓŻCIE! Rodzice Marysi

946,00 zł ( 3,7% )

Brakuje: 24 586,00 zł