Michał potrzebuje nowego wózka! Prosimy o pomoc dla synka!
Nasz kochany synek Michał przyszedł na świat dokładnie 1 lutego 2014 roku. Był brakującym elementem w układance naszego życia. Wypełnił je miłością i radością, aż po same brzegi. Synek od początku był silnym, zdrowym, prawidłowo rozwijającym się dzieckiem. Nie mieliśmy żadnych powodów do zmartwień. Niestety po 6 miesiącach pojawiły się niepokojące symptomy… Michałek został skierowany do neurologa z powodu fizycznego osłabienia. Po diagnostyce i wykonaniu szeregu badań otrzymaliśmy druzgoczącą diagnozę… Okazało się, ze nasz synek choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu 1. W jednej chwili runął nam grunt pod nogami, a serca pękły z żalu! SMA to choroba nerwowo-mięśniowa o podłożu genetycznym, której skutkiem jest osłabienie mięśni całego ciała i ich stopniowy zanik… W momencie otrzymania diagnozy nie zaproponowano nam leczenia – na tamtą chwilę była to choroba nieuleczalna. Poinformowano nas, że syn nie dożyje drugiego roku życia i zaproponowano jedynie opiekę paliatywną. Nic nie jest w stanie przygotować żadnego rodzica na taką informację! Nie wierząc w wyrok wydany na nasze dziecko, zaczęliśmy szukać pomocy. Zdeterminowani odwiedzaliśmy najlepszych specjalistów w kraju i za granicą, gdzie dostaliśmy wskazówki na temat opieki, pielęgnacji, rehabilitacji oraz niezbędnego sprzętu. Pragnęliśmy utrzymać Michałka w jak najlepszej kondycji fizycznej do momentu pojawienia się leku na SMA. Razem z gronem lekarzy i rehabilitantów rozpoczęliśmy walkę o zdrowie i życie naszego synka. W drugiej połowie 2017 roku Michał dostał szansę przyjęcia pierwszego leku na SMA. Leczenie wiązało się z wyjazdem naszej rodziny do Włoch na 4 miesiące. Po tym czasie wróciliśmy do domu kontynuować domową rehabilitację a na kolejne dawki leku lataliśmy do Rzymu trzy razy w roku. Od lipca 2019 roku, synek jest pod opieką Kliniki Neurologii Instytutu Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie przyjmuje podania specyfiku. Niestety sam lek ma za zadanie wyłącznie powstrzyma postępu rozwoju choroby... To dzięki połączeniu leczenia i stałej specjalistycznej rehabilitacji stan naszego dziecka się poprawia. Każda zdobyta umiejętność jest wynikiem jego ciężkiej, codziennej pracy. Michał jest objęty opieką wielu specjalistów oraz posiada specjalistyczny sprzęt, który umożliwia mu funkcjonowanie w społeczeństwie najlepiej jak to jest możliwe. Do tego specjalistycznego sprzętu zaliczamy wózek inwalidzki o napędzie eklektycznym. To dzięki niemu Michał może samodzielnie się poruszać w domu i poza nim. Niestety wózek, którym aktualnie porusza się syn jest już dla niego za mały. Musimy zakupić dla Michała nowy sprzęt, dostosowany do jego potrzeb, którego koszt to kwota ponad 80 000 złotych! Ta suma znacznie przekracza nasze możliwości finansowe i nie jesteśmy w stanie samodzielnie jej ubierać. Dlatego z całego serca zwracamy się z prośbą o pomoc! Rodzice Michała