Potrzebujący, którym pomagamy - zbiórki dla potrzebujących

Select a category

Province

3 lata na onkologii to koszmar, z którego mój synek nie może się wydostać❗️

Piszę do Was w tej chwili, gdy moje matczyne serce pęka z bólu. Mój ukochany synek, od pierwszych chwil swego życia stoczy bohaterską walkę z przerażającym przeciwnikiem – mięśniakomięsakiem, który dał już przerzuty. Lekarze nie dawali mu szans, a on wciąż walczy i chce wygrać. To zdumiewające jak wielka wola życia jest w tym małym chłopcu... Szansę, którą tyle razy nam odbierano, dostaliśmy znów, gdy podjęliśmy leczenie w tureckiej Klinice Memorial. Synek liczył zaledwie 2 miesiące. Przeszliśmy przez piekło 14 kursów chemioterapii, by usłyszeć wymarzone słowa – REMISJA! Niestety radość ta była krótka. Po zaledwie 8 miesiącach straszna choroba powróciła, pochłaniając nasze marzenia. W 2022 roku podjęliśmy kolejną próbę, przeszliśmy kolejne 14 morderczych kuracji chemicznych i 28 niszczących sesji radioterapii. Zdawało się, że nasze wysiłki przyniosły zwycięstwo, ale los, w swej okrutnej ironii, znów przypomniał o swej bezwzględności. Po przerażającej diagnozie, która obwieściła nam powrót choroby, serce moje rozpada się na strzępy. Dlaczego? Dlaczego znowu musimy zmagać się z tym piekłem? Nasze maleńkie dziecko, w swoich zaledwie 3 latach życia już musiało poznać zbyt wiele cierpienia. Tylko ściany szpitala i smutek – tylko to otacza naszego synka. W jego życiu nie ma śladu dziecięcej beztroski, uśmiechu na twarzy. Wszystkie te emocje wypiera walka z nowotworem, która pochłania wszystkie siły. On chce żyć, cieszyć się światem, marzy o zabawie w parku, o pierwszych krokach do przedszkola, o własnym piesku czy zabawkowym samochodziku... Lekarze tym razem wskazali nową drogę walki, zapewniając, że jest szansa na pokonanie tej straszliwej choroby. Ale droga ta jest wypełniona cierpieniem i kosztami, które dla nas są przeszkodą nie do przeskoczenia. Rachunki w klinice są zbyt wysokie, a w naszym kraju, gdzie trwa wojna, życie staje się jeszcze bardziej niepewne. Błagam Was, nie pozostawiajcie nas samych w tej walce. Pomóżcie nam zebrać środki, które mogą uratować życie mojego ukochanego synka... Z bólem w sercu – mama

1 184 170,00 zł ( 135.8% )

Urgent!

12 days left

Nadia Gebauer , 22 months old

OSTATNIE 0,2 KG nadziei❗️Nadusia potrzebuje terapii genowej❗️Walczymy z SMA❗️

Nasze życie zawaliło się wraz z telefonem ze szpitala – “Państwa córka ma SMA”. To był szok… Ale potem było jeszcze gorzej, gdy zaczęłam czytać w internecie, co to za choroba: “Dziecko umiera przed ukończeniem 2 roku życia”. “Choroba nieuleczalna, genetyczna”. “Zanikają wszystkie mięśnie, w tym te odpowiedzialne za oddychanie” – te słowa wciąż mam przed oczami. Ale dla Nadusi jest nadzieja! Dlatego z całego serca prosimy o pomoc – rozpoczęliśmy walkę o terapię genową, dzięki której nasza córeczka może normalnie żyć! Urodziła się 8 lipca 2022 roku jako zdrowe dziecko. Ale mieliśmy pecha… Gdyby przyszła na świat zaledwie 2 miesiące później, dziś nie musielibyśmy prosić o pomoc, zbierać ponad 9 milionów złotych… Gdyby Nadia urodziła się we wrześniu, dostałaby refundowaną terapię genową. Tymczasem się do niej nie kwalifikuje… Na początku sądziliśmy, że mamy zdrowe dziecko – nie było grama podejrzeń, że jest inaczej. Pojechaliśmy z maleństwem do domu, gdzie czekały już starsze siostry. Ale radość naszej rodziny została brutalnie przerwana… 10 dni po przyjściu Nadii na świat zadzwonił telefon. Po drugiej stronie usłyszeliśmy lekarza – jest wynik badań przesiewowych. Nie ma dobrych wieści… Nadia ma SMA, rdzeniowy zanik mięśni! Coś, co miało być tylko procedurą, okazało się wyrokiem… Zaczęliśmy szukać na własną rękę, z czym mamy do czynienia. Pierwsze znalezione informacje zmroziły mi krew w żyłach… Nie mogłam przestać płakać. Moja córka ma chorobę genetyczną, wskutek której obumierają komórki nerwowe przekazujące sygnały do mięśni. Nieleczona prowadzi do zaniku niemal wszystkich grup mięśniowych, paraliżu, niewydolności oddechowej... Myślałam, że nie ma ratunku, ale dziś wiem, że nie można się poddawać! Mimo że przed nami ciężka droga, pełna cierpienia, to dla Nadii jest nadzieja! Badania przesiewowe, mimo że dla nas tak tragiczne, dały Nadii szansę na szybkie rozpoczęcie leczenia jedynym wtedy refundowanym lekiem, który, choć nie hamuje, to opóźnia postęp choroby. Już po 4 dniach pojechaliśmy do szpitala na pierwsze jego podanie – wprost do kręgosłupa. Niestety, podanie jest bardzo bolesne, a ten lek musi być podawany regularnie, do końca życia! Za pierwszym razem to był horror… Ogromne problemy przy wkłuciu, ostatecznie udało się za 3 razem. Do dziś słyszę ten przeraźliwy krzyk mojej córeczki, który poharatał moje serce… A to dopiero początek… Znaleźliśmy informację, że już w Polsce dostępny jest inny lek – najdroższy na świecie. To terapia genowa, podawana raz na całe życie! Zatrzymuje SMA i podana odpowiednio wcześnie sprawia, że dziecko ma szansę funkcjonować jak zdrowi rówieśnicy! Nasz lekarz powiedział: “Szukajcie fundacji i spróbuje zebrać na terapię genową. Dla Nadii to ogromna nadzieja. Nie macie czasu do stracenia.” Wiemy, że przed nami misja prawie niemożliwa, ale musimy spróbować! Inaczej nie moglibyśmy spojrzeć sobie w oczy… Siostry Nadusi wiedzą, że mała jest chora. Najstarsza, Maja, przeżywa to najbardziej… Nie dopuszcza jednak do siebie myśli, że Nadia może nie chodzić, że może być niepełnosprawna! “Mamusiu, jak Nadusia może być tak bardzo chora. Przecież nic po niej nie widać. Jak ten potwór może się w niej kryć…” – słyszę bardzo często. Dlatego robimy wszystko, by zatrzymać tego potwora, jakim jest SMA! Jeśli Nadia szybko dostanie terapię genową, on nie wpłynie na jej życie. Nie uczyni jej niepełnosprawną, nie będzie groził tragedią! Potrzebujemy Cię – Ciebie, Twojej rodziny, znajomych, innych, obcych zupełnie nam ludzi, do których może dotrzeć ten apel i który zgodzą się pomóc Nadusi. Tylko w Was, drodzy Pomagacze, nasza nadzieja… Nasza córeczka jest wśród tych dzieci, które nie zakwalifikowały się do podania terapii genowej. Nie dostały swojej szansy na normalne życie… Musimy walczyć o nią sami – zrozpaczeni rodzice, którzy jednak zrobią wszystko, by ratować swoje dziecko. Dlatego dziś stajemy przed Wami i prosimy o ratunek! Rodzice i siostry Nadusi ➡️ Licytacje dla Nadii ➡️ Strona Nadusi na FB ➡️ Strona Nadusi na Instagramie ➡️ Tik-Tok

6 964 084,00 zł ( 84.05% )

Still needed: 1 321 022,00 zł

7 days left

Szymon Pelc , 25 years old

Ten chłopak rzucił wyzwanie chorobie, która zadaje ból i odbiera życie...

Błagam o pomoc! Jeśli uda nam się uzbierać pieniądze do 11 stycznia, w USA zoperują mi nie tylko kręgosłup, ale także nogę! W konsekwencji wrócę stamtąd całkowicie ZDROWY! Cześć, jestem Szymon Pelc, mam 24 lata i pochodzę z Wrocławia. Moja historia jest na tyle zawiła, że nie wiem, od czego zacząć jej przedstawienie. Może zacznę od tego, że część z Was może mnie kojarzyć. W 2017 r. powstała już zbiórka na mój cel – była to operacja kręgosłupa. Po pięciu latach żmudnego zbierania na nią funduszy stwierdziłem, że wezmę sprawy w swoje ręce. Podjąłem się niemożliwego wyzwania, którym była podróż na wózku inwalidzkim z Wrocławia do Trójmiasta, którą kojarzyć możecie pod hasłem: #DoTrójmiastaWózkiemZPowrotemNaNogach. Siłą własnych rąk pokonałem prawie 500 kilometrów po to, aby moja zbiórka zdobyła popularność. To, co wówczas się wydarzyło, przeszło moje najśmielsze oczekiwania. Dzięki Wam – wielkodusznym ludziom, moim bohaterom, udało się zdobyć ponad 900 000 złotych. Operacja kręgosłupa jest konieczna do tego, abym podniósł się z wózka i stanął na własnych nogach, lecz nie doprowadzi mnie ona do pełni zdrowia. Aby stawiać pewne kroki, wspinać się po górach, pewnie prowadzić samochód i pokonywać wszystkie życiowe przeszkody muszę poddać się również operacji nogi, która ponad dziesięć lat temu zesztywniała, wskutek czego nie mogę jej zginać. Po krótkim czasie od tego wydarzenia zarówno w nodze, jak i pośladku zaczęły zanikać mięśnie. Kiedy pierwsza zbiórka organizowana przez Siepomaga osiągnęła swój cel, od razu wyznaczyliśmy termin operacji kręgosłupa. Właśnie wtedy usłyszałem też o tym, że jeśli uda mi się uzbierać także na operację nogi, to podejmują się i jej, a z USA wrócę całkowicie zdrowy. 11 stycznia 2023 r. jest datą, na którą czekam z niecierpliwością. Datą, w której pokładam wielkie nadzieje. Datą, która może stać się końcem mojego życia w bólu, wstydzie i cierpieniu. Datą, która może stać się początkiem nowego życia. To nie jest tak, że się nie boję – boję się, lecz pragnienie rozpoczęcia mojego wymarzonego życia przezwycięża strach, nad skomplikowaną ponad 24-godzinną operacją. Niczego nie pragnę bardziej od bycia zdrowym, ponieważ jest to rzecz, której nie udało mi się jeszcze doświadczyć w życiu. Moja historia jest na tyle długa i zawiła, że naprawdę ciężko zmieścić ją w kilku akapitach. Niektóre sytuacje były dla mnie na tyle bolesne i traumatyczne, że moja głowa sama wypiera je z pamięci. Historię mojej choroby rozpocząć można od dnia narodzin, kiedy okazało się, że moja lewa noga jest dwa razy grubsza od prawej, a na moich plecach znajdują się trzy dużych rozmiarów guzy. Okazały się one unerwioną i ukrwioną częścią organizmu, a z biegiem czasu mutowały i atakowały inne części mojego ciała – pośladek i nogę. Każdego dnia towarzyszył mi ogromny ból, a uczucie frustracji, wynikającej z tego, że żaden lekarz nie jest w stanie mi pomóc, albo chociaż określić co mi jest, rosło w dynamicznym tempie. Ja – nazywany przez specjalistów „dzieckiem eksperymentu”, „dzieckiem skazanym na śmierć” razem z moją nieustępliwą mamą jeździliśmy od lekarza do lekarza, od kliniki do kliniki. Po kilkunastu latach życia przeszedłem kilka skomplikowanych operacji, kilka razy trafiłem na OIOM, a moją dokumentację medyczną znała każda klinika w Polsce… i nikt nie mógł mi pomóc. Aż do dnia, kiedy poznałem doktora Paley’a, który spojrzał mi w oczy i powiedział słowa, które po dziś dzień rozbrzmiewają w moich uszach - „Szymon, daj sobie pomóc, przyjedź, zoperujemy nogę, przywrócimy jej sprawność, a inni lekarze zajmą się twoim kręgosłupem. Wrócisz zdrowy.” Właśnie z tego powodu, w roku 2017 powstała zbiórka na moją operację w USA. Ktoś w końcu dał mi nadzieję, której tak desperacko przez lata szukałem, lecz jej koszt nie pozwalał mi się nią cieszyć w zupełności. Moja sytuacja zmieniła się diametralnie w 2021 roku. Przestawałem chodzić, ból towarzyszący mi każdego dnia był nie do zniesienia, nie pomagały mi żadne leki. Niestety moja zbiórka nadal była daleka od osiągnięcia celu. Wtedy pomocną dłoń wyciągnął do mnie lekarz, którego zdaniem już dawno powinienem być zdrowym, ponieważ Polscy lekarze mają takie samo doświadczenie i taką samą wiedzę jak dr Paley. Stwierdził, że jedynym ratunkiem przed wózkiem inwalidzkim i paraliżem jest operacja wykonana przez niego. 23 lutego 2021 r. w Wałbrzychu przechodzę tą operację. Operacja kończy się tym, przed czym chciałem się uchronić - wózkiem inwalidzkim i paraliżem. Napiszę jedynie, że myśląc o tych specjalistach czuję niepokój, strach, traumę i wielką niesprawiedliwość. Na sam koniec zostało mi tylko poprosić Was, ludzi o wielkich sercach o pomoc. Każda złotówka, każde udostępnienie, każdy mały gest zbliża mnie ku temu, aby w końcu zacząć życie, o którym zawsze marzyłem. Jeżdżąc na wózku inwalidzkim udowodniłem Wam, że potrafię przenosić góry. Pomóżcie mi uzbierać na ostatnią operację w moim życiu, a pokaże Wam, że potrafię znacznie więcej. Pozdrawiam i ściskam, Szymon

220 910,00 zł ( 50.89% )

Still needed: 213 132,00 zł

Urgent!

Sebastian Sawiński , 45 years old

Sebastian walczy z nowotworem mózgu! Potrzebna pilna pomoc!

Mój mąż ma glejaka IV stopnia, najwyższy stopień złośliwości. To zdanie zmienia wszystko. Nasze do tej pory szczęśliwe życie skończyło się w momencie usłyszenia tej strasznej diagnozy. Przyszłość staje pod znakiem zapytania… Proszę o pomoc dla Sebastiana! On ma dopiero 45 lat... A nasza rodzina nie wyobraża sobie życia bez niego! Na początku roku mąż poczuł się zmęczony, miał zaburzenia koncentracji i silne bóle głowy. Pierwszy raz w życiu czuł się źle, nigdy nie chorował. Zawsze był niezwykle aktywną osobą i dbał o zdrowie. Gdy pewnego dnia odwoził mnie do pracy, skręcił w zły zjazd na rondzie. Jest doświadczonym i dobrym kierowcą, więc nigdy mu się to nie zdarzyło. Po całym zdarzeniu był zdezorientowany. Szybko udał się do neurologa. Po badaniach okazało się, że w głowie Sebastiana jest guz… I to w takim miejscu, że wycięcie go jest niemożliwe, przez co rokowania są złe… Po usłyszeniu tych słów byliśmy przerażeni. Nikt nie jest gotowy na usłyszenie takich słów, każda osoba myśli, że jego nie może spotkać coś takiego… Tak naprawdę do dzisiaj jesteśmy w szoku… Najtrudniej było powiedzieć dzieciom. Syn i córka są już dorośli, ale nasze najmłodsze dziecko ma dopiero 10 lat! Wszyscy źle znieśli to psychicznie, zawsze mogli liczyć na tatę, a teraz nagle jest tak poważnie chory… Młodszy syn mówi ciągle, że marzy tylko o tym, żeby tata wyzdrowiał. Rozpoczęliśmy więc trudną walkę z potężnym przeciwnikiem. Sebastian pilnie rozpoczął radiochemioterapię. Do tej pory przeszedł aż 42 cykle! Jego organizm jest wycieńczony, bardzo ciężko jest mu się skoncentrować, normalnie żyć. Niestety nie wiemy, czy leczenie przynosi pożądane rezultaty, ponieważ ciągle czekamy na wyniki nowych badań. Nieustannie szukamy też sposobów na to, żeby zmaksymalizować szansę na pokonanie choroby. W ramach NFZ mamy bardzo ograniczony dostęp do specjalistów, czy badań. Terminy przerażają… Kolejki są tak długie, że będziemy musieli spróbować leczenia prywatnego. A to będzie wiązać się z niewyobrażalnie wysokimi kosztami… Dlatego zdecydowaliśmy się na założenie tej zbiórki i poproszenie Was o wsparcie! Sebastian jest jeszcze młody, ma dopiero 45 lat. Uwielbia wędkarstwo, motoryzację, przyrodę. Aktywne spędzanie czasu, siłownie, kajaki. Obecnie jest w stanie co najwyżej pójść na rower... Dalej stara się jednak angażować w życie synka. Jeździ z nim na treningi piłkarskie, na mecze. Jest bardzo dumny z tego, jak nasz chłopiec świetnie sobie radzi. Myśleliśmy, że czeka nas piękna, spokojna przyszłość. Mąż zmienił pracę na spokojniejszą, mniej wyjeżdżał. Mieliśmy więcej czasu na cieszenie się sobą. Robiliśmy kolejne plany, marzyliśmy o miejscach, które zobaczymy. Teraz nasza przyszłość staje pod znakiem zapytania… Nie możemy już znieść niepewności i dalszego oczekiwania, braku planu leczenia, tego tkwienia w zawieszeniu, dlatego musimy działać i szukać sposobów na pokonanie glejaka. Do tego potrzebujemy jednak Waszego wsparcia! Boimy się, że pojawi się szansa leczenia, a my nie będziemy mieć pieniędzy, żeby je opłacić… Pomocy! Paulina, żona

69 534 zł

Urgent!

Staś Zieliński , 4 years old

DMD – trzy litery, które niosą śmierć❗️Najdroższy lek świata jedynym ratunkiem❗️

Staś jest pogodnym chłopcem, uwielbia chodzić do przedszkola i bawić się z innymi dziećmi. Od kilku miesięcy wiemy też, że Staś jest śmiertelnie chory. Niestety po otrzymaniu diagnozy codzienność naszego syna wygląda zupełnie inaczej. Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a – do niedawna nieuleczalna choroba, dotykająca głównie chłopców. Powoduje stopniowy zanik mięśni. Dziecko na początku zachowuje się normalnie, zaczyna się rozwijać i choć wszystko trwa dłużej i wolniej, nic nie wskazuje na to, że ciąży nad nim tak straszny wyrok. Bez terapii Stasia czeka powolna i straszna śmierć! Pomocy! Ta koszmarna choroba w pierwszej kolejności atakuje mięśnie odpowiedzialne za ruch, dziecko coraz gorzej chodzi, nie ma siły wejść po schodach, szybko się męczy. Niestety to nie koniec – choroba postępuje dalej, niszcząc mięśnie odpowiedzialne za oddychania. Wtedy ratunkiem jest respirator. Na tym nie koniec, serce to też mięsień, taki którego nie można zastąpić. W konsekwencji chory umiera za życia... DMD w konsekwencji prowadzi do najgorszej śmierci, jaką człowiek może sobie wyobrazić – powolnej, bolesnej a w dodaku w pełni świadomej. W lipcu zeszłego roku nasz synek Staś bardzo źle się poczuł i trafił do szpitala w Radomiu. Podejrzewano u niego zapalenie mięśnia sercowego, jednak szczegółowe badania genetyczne przeprowadzone w Szpitalu Dziecięcym WUM doprowadziły nas do dużo poważniejszej diagnozy. Nasz synek cierpi na rzadką chorobę genetyczną – Dystrofię Mięśniową Duchenne'a. Choroba prowadzi do zaniku mięśni, powoduje nieodwracalne zmiany w organizmie. Wpływa negatywnie na mięśnie odpowiedzialne za oddychanie oraz na serce. Odbiera szansę na normalne funkcjonowanie w bardzo szybkim czasie. Trzymaliśmy w rękach wyrok na nasze dziecko! Jak dalej żyć, jak pogodzić się z tak straszną rzeczywistością? Co robić? Do tej pory dla dzieci takich jak Staś nie było ratunku. Wszystkie metody leczenia i rehabilitacji, jedynie nieznacznie spowalniały śmiertelny proces, który zachodził w ich organizmach! Dziecko zamiast się roazijać traciło siły i kontrolę nad ciałem. W 8 roku życia większość chorych chłopców trafiało na wózek inwalidzki i zaczynało walkę zarówno z samą Dystrofią Mięśniową Duchenne'a, jak i wszystkimi chorobami towarzyszącymi. Czy jest jakaś szansa? Czy jest jakakolwiek nadzieja dla naszego synka? Okazuje się, że tak, ale jedyne dostępne leczenie jest niewyobrażalnie drogie. 22 czerwca 2023 FDA zatwierdziła w USA nowy lek – terapię genową, mająca na celu zatrzymać lub maksymalnie opóźnić postęp Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a. Możliwość podania leku możliwa jest wyłącznie dla dzieci między 4 a 5 rokiem życia (przed ukończeniem 6 lat). W tym miejscu zaczyna się nasza rozpaczliwa i heroiczna walka o jeden z najdroższych leków świata. Zaczynamy wyścig z czasem, a stawką jest terapia ostatniej szansy! Jeśli nie zdołamy zebrać tych pieniędzy nasz synek zostanie skazany na długą i powolną śmierć. Aby go uchronić, potrzebna jest astronomiczna kwota 15 milionów złotych. Trudno nawet wyobrazić sobie taką sumę pieniędzy! Nie mamy innego wyjścia, – musimy poruszyć miliony serc, by Staś mógł żyć! Drugiej szansy już nie będzie – czas ucieka, mięśnie słabną, a choroba idzie po to co najważniejsze – życie naszego dziecka. Pomożesz uratować naszego Stasia? Rodzice Stasia STRONA STASIA –> KLIK STAŚ ZIELIŃSKI NA FACEBOOKU –> KLIK INSTAGRAM –> KLIK STAŚ WALCZY Z DMD – LICYTACJE – > KLIK TIK TOK STASIA –> KLIK SPRAWA DLA REPORTERA: STAŚ W TVP 3 OTWARTY MIKROFON ODCINEK 74 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 75 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 76 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 77 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 83 –> KLIK ECHO DNIA –> KLIK RADOM 24.PL –> KLIK COZADZIEN.PL –> KLIK ECHODNIA.EU –> KLIK

1 663 898,00 zł ( 10.42% )

Still needed: 14 294 549,00 zł

Urgent!

Szymon Kur , 6 months old

Ukochane serduszko nie może przestać bić❗️Na ratunek Szymonkowi❗️

Wiecie, co jest najgorsze w walce z chorobą? To, że cierpi dziecko, które kompletnie nie wie, dlaczego tak się dzieje. Podchodzę, ocieram łzy, całuję w czoło i pocieszam. To jedyne co mogę zrobić. Jestem przy nim i będę zawsze. Gdy po raz pierwszy usłyszeliśmy, że nasz synek prawdopodobnie ma ciężką wadę serca, był jeszcze w brzuszku. To było dla nas duże zaskoczenie. Cała ciąża przebiegła prawidłowo. Dopiero w 30. tygodniu ciąży usłyszeliśmy, że z serduszkiem naszego synka jest coś nie tak. Nie wiedzieliśmy czego mamy się spodziewać. Najpierw udaliśmy się do kardiologa w Gdańsku, Gdyni, następnie do Warszawy… Każda diagnoza różniła się od siebie. Od lekarzy słyszeliśmy, że z synkiem jest bardzo źle, że musimy być przygotowani nawet na najgorsze po porodzie. Następnie udaliśmy się do Łodzi, gdzie otrzymaliśmy iskierkę nadziei dla Szymusia. To tam zdecydowałam się urodzić Szymka. Wraz z naszą 5-letnia córką, przeprowadziliśmy się do Łodzi na najbliższe miesiące, abym po porodzie mogła być każdego dnia w szpitalu u synka. Na co dzień mieszkamy w okolicach Wejherowa, dlatego codzienne odwiedziny byłyby niemożliwe. Choć wiedzieliśmy już, że musimy być gotowi na wszystko, trudno było się nam z tym pogodzić. Tak naprawdę nie wiedzieliśmy nic. Nikt z lekarzy nie potrafił jasno określić, co będzie działo się po porodzie. Słyszeliśmy różne słowa, czasem zbyt trudne do pojęcia… Kolejne tygodnie oczekiwania nie były już radosne. Niepewni niczego czekaliśmy na Szymonka. Synek przyszedł na świat 9 listopada 2023 roku w 37. tygodniu ciąży. Poród również był zaskoczeniem, ponieważ podczas badania KTG lekarze zauważyli brak pulsu dziecka. Małemu groziła zamartwica, konieczna była natychmiastowa cesarska. Gdy przez 9 miesięcy nosisz pod sercem swoje maleństwo, jedyne czego pragniesz po porodzie, to w końcu wziąć je na rączki i przytulić do siebie. Ja nie miałam tej szansy. Szymonka od razu zabrano na Oddział Intensywnej Terapii Wad Wrodzonych, gdzie spędził kolejne 40 dób. Podpięty do masy kabli, pikających maszyn walczył o każdy dzień. Badania i poszerzona diagnostyka odkryły u małego ubytek w przegrodzie międzykomorowej, ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej, LVOTO, izomeryzm lewoprzedsionkowy, obwodowe zwężenie tętnic płucnych, bradykardia, zespół heterotaksji, nieprawidłowy spływ żył płucnych, wątrobowych oraz systemowych, niezgodność przedsionkowo-komorowa, przesunięcie aorty znad ubytku, prawostronny łuk aorty, sinica, dekstrokardia, odwrócenie trzewi, co oznacza, że Szymon ma wszystkie narządy w odbiciu lustrzanym, ponadto serduszko ma po prawej stronie. Ma także zdiagnozowaną nerkę podkowiastą, polisplenię i łojotokowe zapalenie skóry. Gdy wróciliśmy do domu, konsultowaliśmy wadę Szymona z innymi kardiologami i kardiochirurgami. Znaczna część lekarzy, mówi nam o sercu jednokomorowym. Szymonek musi przejść bardzo pilną operację. Jako rodzice, zaczęliśmy szukać pomocy za granicą. Po przesłaniu dokumentacji medycznej otrzymaliśmy wiadomość, że jest szansa dla naszego synka na serce dwukomorowe w Genewie! Szymon stale jest monitorowany poprzez pulsoksymetr. Zostało wprowadzone leczenie farmakologiczne, które ma zmniejszyć jego wysiłek oddechowy. Wciąż jednak odnotowujemy u niego bardzo niskie saturacje. Mieści się pomiędzy 83% a 84%. Jest pod stałą opieką wielu specjalistów, między innymi kardiologów, neurologopedy, osteopaty oraz fizjoterapeuty. Największą nadzieję na serce dwukomorowe daje nam operacja w Genewie, dlatego jesteśmy teraz tu i prosimy o pomoc. Bez Was nie jesteśmy mu w stanie tego zapewnić, gdyż koszty przekraczają nasz budżet. W imieniu moim, mojego męża, naszej córeczki oraz naszego serduszkowego wojownika z całego serca prosimy o każde możliwe wsparcie. To nasza jedyna szansa, bez tej operacji serce Szymonka może zamilknąć… Paula, mama

465 526,00 zł ( 29.17% )

Still needed: 1 130 219,00 zł

Urgent!

Olafek Krasnowski , 3 years old

Only the most expensive therapy in the world can stop the disease from killing Olaf!

[EN] [DE below] NOTICE! The disease that destroys his little muscles can be defeated! Gene therapy for Duchenne muscular dystrophy has been recently approved in the United States and is intended for patients between the ages of 4 and 5. The cost is 3.2 million dollars (over 14 million zlotys), excluding drug administration, hospital stay, and a minimum of four months of follow-up examinations in the USA. The amount to raise is enormous, and we are running out of time! We need your support now! Olaf turned two years old in May. He's a cheerful boy who makes everyone smile. Unfortunately, his childhood is far from happy. Every day he struggles with a severe genetic disorder that causes progressive muscle degeneration affecting the whole body. How did we find out about the disorder? In the 3rd month of his life, we rushed to the hospital - we were concerned about Olaf's health condition. It turned out it was worse than we had thought. After weeks in the hospital and many painful examinations, we were informed about a possible genetic disease, and sent home. On one hand, we felt scared and uncertain about what was ahead of us, and on the other hand, we were relieved that our son finally came home from the hospital and hoped the diagnosis might have been false. We were endlessly waiting for the genetic test results, which was unbearable and caused our growing fear. Finally, we received a diagnosis, which confirmed the worst scenario no parent is ever ready for - Duchenne muscular dystrophy (DMD). It sounded like a sentence. It is a rare genetic disorder characterized by progressive muscle weakness. It usually affects boys, but a mutated DMG gene can be inherited only from a woman. Olaf had a spontaneous mutation, though (without a family history of the condition). The first symptoms of the disease include issues with lower limbs, which soon become so weak that a child can move in a wheelchair only. Next, the upper limbs and spinal muscles are affected, leading to paresis and total loss of independence. In adolescence, a person develops severe scoliosis that often requires spine surgery. In time, eating disorders and progressive muscle weakness result in dysphagia (difficulty swallowing) and malnutrition. Unfortunately, the disease is cruel enough to attack intercostal muscles supporting respiration and the heart. Their progressive weakness results in heart failure, acute respiratory failure requiring putting a patient on a ventilator, and eventually death. Olaf's weekly schedule is filled with physical therapy, pool exercises, extra muscle strengthening exercises, and appointments with a neuro speech therapist. He also regularly visits specialists in Poland and abroad. Every day, we give him massages that relax the muscles and prevent adhesions. Despite that, our son often wakes up screaming and cries from pain while holding his legs. Gene therapy in the United States can stop or significantly slow down the progress of the disease. We only have two years left to collect the enormous amount of money - the drug must be administered between 4 and 5 years of age. We are running out of time! Despite the new possibilities, we know we won't be able to raise the money ourselves. The current treatment of the symptoms of the disease is already expensive! We are starting our fundraiser today, asking for donations. Only thanks to you, little Olaf can have a chance for gene therapy! The disease impacts every minor activity. We try to make the indoor and outdoor activities engage as many muscles as possible. Although we want Olaf to enjoy his childhood and freedom, we must also remember to make him participate in exercises and games that build muscles. The more physical abilities Olaf sustains until gene therapy, the higher the chances it becomes effective! We are grateful for every donation, support, and share. We hope our fundraiser will be successful so that Olaf can thank you for saving his life. Olaf's parents 🇩🇪 [DE] Nur die teuerste Therapie der Welt kann die Krankheit stoppen, die Olaf tötet! Wir brauchen Eure Hilfe! Es gibt Hoffnung! Unser Sohn hat eine Chance, die Krankheit zu überwinden, die seine winzigen Muskeln zerstört. In den USA wurde eine Gentherapie entwickelt, die eine Chance bietet, die Duchenne-Muskeldystrophie zu stoppen. Das Medikament wird im Alter zwischen 4 und 5 Jahren verabreicht. Die Kosten belaufen sich auf 3,2 Mio. USD, also über 14 Mio. PLN. In diesem Preis sind jedoch weitere Kosten wie Medikamentenverabreichung, Krankenhausaufenthalt und Kontrolluntersuchungen in den USA für mindestens einen Zeitraum von 4 Monaten nicht enthalten. Die gesamte Summe ist unfassbar Hoch und die Zeit ist knapp, daher brauchen wir Eure Hilfe. Der kleine Olaf ist im Mai 2 Jahre alt geworden. Er ist ein überaus fröhlicher Junge, der mit seinem Lächeln jeden verzaubern kann. Leider ist seine Kindheit nicht der eines typischen Kindes seines Alters. Jeden Tag kämpft unser Sohn mit einer schweren genetischen Erkrankung, die zu einem allmählichen Muskelschwund im gesamten Körper führt. Wie haben wir dieser schreckliche Diagnose bekommen? Als unser Sohn 3 Monate alt war, wurden er ins Krankenhaus eingeliefert. Was zunächst wie eine einfache Infektion, eine vorübergehende Schwäche schien, entpuppte sich als etwas viel Ernsteres. Nach wochenlangen Krankenhausaufenthalten und vielen für Olaf traumatischen Tests und Untersuchungen wurden wir mit Informationen über eine vermutete genetische Erkrankung nach Hause geschickt. Auf der einen Seite verspürten wir Angst und Ungewissheit darüber, was uns erwartete, auf der anderen Seite die Freude darüber, dass unser Sohn endlich nach Hause kam. Wir haben gehofft, dass das bald wie ein Alptraum verschwinden wird. Wochen vergingen, während wir auf die Ergebnisse der Gentests warteten. In dieser Zeit wuchsen unsere Ängste und unsere Unsicherheit immer mehr. Nach langem Warten wurde leider das Worst-Case-Szenario bestätigt. Die Diagnose, die zu unserem Todesurteil wurde: Duchenne-Muskeldystrophie (DMD). Es handelt sich um eine seltene genetische Erkrankung, die nach und nach alle Muskeln im Körper zerstört. Betroffen sind vor allem Jungen, allerdings können nur Frauen das defekte Gen weitergeben. Es stellte sich jedoch heraus, dass die Krankheit bei unserem Sohn nicht erblich bedingt war, sondern die Mutation spontan aufgetreten ist. Menschen mit DMD entwickeln zunächst Probleme mit unteren Extremitäten. Die Beine werden so schwach, dass ein Rollstuhl zu einem unverzichtbaren Bestandteil des Lebens wird. Anschließend werden die Arm- und Handmuskulatur und die Paraspinalmuskulatur angegriffen, was zu deren Lähmung führt. Nach und nach verliert der Erkrankte seine Mobilität und wird zu einem Pflegefall. Das alles passiert bereits in frühen Kindesalter. Im Jugendalter tritt eine Skoliose auf und ist so schwerwiegend, dass häufig eine Wirbelsäulenoperation erforderlich ist. Im Laufe der Zeit führt eine zunehmende Muskelschwäche zu Schluckbeschwerden und Unterernährung. Leider hört die Grausamkeit der Krankheit hier nicht auf, sondern richtet sich auch gegen die Brustmuskulatur, die die Atmung und das Herz unterstützt. Ihre Schwächung führt zu einer Beeinträchtigung der Herzmuskelfunktion, einem akuten Atemversagen, das eine Beatmung erfordert, und schließlich zum vorzeitigen Tod. Olafs Wochenplan ist besteht aus Physiotherapie, Schwimmbadübungen, Hippotherapie, zusätzlichen Aktivitäten zur Muskelstärkung und ständiger Kontrolle bei einem Neurologen. Darüber hinaus finden regelmäßige Konsultationen bei anderen Ärzten in Polen und Ausland statt.Außerdem führen wir täglich Massagen durch, um die Muskulatur zu entspannen und Verklebungen vorzubeugen. Trotzdem wird unserer Sohn von ständigen Schmerzen begleitet. Die Gentherapie in den USA bietet eine Chance, die Entwicklung der Krankheit zu stoppen oder deutlich zu verlangsamen. Allerdings haben wir nur 2 Jahre Zeit, um die nötigen Mittel zu generieren. Da das Medikament im Alter zwischen 4 und 5 Jahren eingenommen werden muss. Es bleibt also wenig Zeit und die Gesamtsumme ist unvorstellbar Hoch! Trotz dieser tollen Perspektive wissen wir, dass wir aus eigener Kraft nie in der Lage sein werden, eine so große Summe aufzubringen. Schon jetzt verschlingt die Bekämpfung der Krankheit Unmengen an Geld. Deshalb beginnen wir heute, ohne länger zu warten, mit der Spendenaktion. Wir bitten Euch um Hilfe, denn nur dank Euch kann unser Kleiner eine Chance auf eine Behandlung bekommen. Olafs täglicher Kampf gegen die Krankheit findet in jeder noch so kleinen Aktivität statt. Wir versuchen den Tag so zu planen, dass durch seine täglichen Aktivitäten möglichst viele Muskelgruppen trainiert werden. Einerseits möchten wir ihm so viel Freiheit und Kindheit wie möglich ermöglichen. Anderseits müssen wir ständig drauf achten, dass sein kleiner Körper möglich viel trainiert wird. Je fitter Olaf bei der Verabreichung des Medikaments bleibt, desto größer ist die Hoffnung, dass die Gentherapie die gewünschten Ergebnisse bringt. Wir sind für jede Unterstützung, Spende und Beteiligung an der Spendenaktion dankbar. Wir glauben und hoffen sehr, dass wir mit Eurer Hilfe, diese hohe Summe rechtzeitig aufbringen werden und unser Sohn weiter leben wird. Bitte! Hilft uns das Leben unseres Kindes zu rettet. Olafs Eltern

4 930 442,00 zł ( 31.55% )

Still needed: 10 695 090,00 zł

Urgent!

Michał Bień , 4 years old

The most expensive therapy in the world to buy life for Michał, my 4 years old son!

We are parents of two beloved twin boys, Michal and Marcel. Our sons are just 4 years-old, and they are so little, so innocent, that anyone would wish them many years of happy life. Unfortunately Michal was diagnosed with rare genetic disorder called Duchenne muscular dystrophy (DMD). For Michal, the diagnosis was a sentence of terrible debilitating disease followed by slow but inevitably ery premature death of suffocation or circulatory problems. That was the case just a year ago, but today there is a hope: in July 2023 FDA announced their approval for innovative gene therapy for treatment pediatric patients with diagnosed DMD, that gives them chance for life. https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-first-gene-therapy-treatment-certain-patients-duchenne-muscular-dystrophy The therapy is approved for children 4 to 6 years of age and Michal meets all the criteria to be eligible. But the cost of the therapy is nearly 4 million USD, with 3.2 millions for the drug alone. The above means that Michal has narrow window of opportunity to undergo the treatment, and that we have to urgently collect this huge amount of money to cover the cost, as this sum is simply out of reach of us, our family and of our friends. This is the reason why we are in desperately need of your help. We will be grateful for any donation, and if this is not possible, for passing our call for help to others who may help to save Michal's life, be it your relatives, friends, familiar businesses, fundations, coworkers and any other people of good will. Now, when medicine and FDA decision give us the hope that we did not have before, we want to do our best to give Michal a chance for life. Michal shall grow up with his brother Marcel, they shall support each other, and, if opportunity arise, pay this debt of good will. We have lernt about Michal's condition about 3 years ago. At first, doctors have noticed that he is not as strong as his peers, so they started to look for the reason. Twins are often born early, and this was the case with Michal and Marcel, but this did not explain the discrepancies. Moreover, Michal wass born with skull birth defect, and we were looking to treat it. Doctors, ordered all kind of tests, including tomography scan, but already at the stage of the first blood tests it became obvious that something else is also wrong. It took some time, but finally doctors diagnosed Michal with Duchenne Muscular Dystrophy. This was really a life-changing diagnosis, suddenly our life was turned upside-down. I've asked if it was the SMA - the only muscle-dying disease I knew at the time. "It's not SMA, but something just as cruel. Michał has Duchenne muscular dystrophy" - we heard. We started to read about the disease, about the prognosis… Nothing is the same anymore. Naturally, as it is common in such cases, it was difficult for me to accept the truth, hoping that maybe this is just some misdiagnosis, however after talking to doctors I had to accept the reality. Since that, I developed anxiety about his health and life. Particularly, that as soon as Michał cought a cold or any other infection he had serious breathing troubles, and I had this feeling that he is dying before my own eyes and I feel completely helpless... Simply, it was very difficult or us, both for me and for my husband, to come to terms with the new situation, with prospect of slow and inevitable death of our son. Today the boys are four years old and you can already see the difference in their development. Michał doesn't run like his brother, needs help climbing the stairs, quickly develops fatigue, he has less strength and with each passing day he is loses it even more. Is Michal's future, that still can be changed if he will get the gene therapy. And this is the reason why we are begging for your help for our son. For helping Michał to live and not suffer, for helping to go to adulthood along with his twin brother. We are not hoping for miracle, wy are trying to fight for it. Simply, because we believe that there is a hope for Michał. If you believe that you know a person, or a business, that you think might be able to help in the struggle for Michal's life, by all means, please pass this message to them too. Each and every bit of support makes a difference! We are very thankful for your donations and any other support. Again, every bit of help is priceless as it makes the difference. Thank you for your good will and for staying with us, and for keeping Michal and our family in your prayers. Paweł & Agata - parents of Michał and Marcel Important information: The cost of the drug needed for the therapy alone is $3,200,000 The estimate of the other expenses related to the treatment and the stay in the US clinic we expect to get soon..

4 268 160,00 zł ( 29.08% )

Still needed: 10 404 180,00 zł

Urgent!

3 days left

Tomasz Kasprzak , 11 years old

Przez białaczkę stracił oko❗️Potrzebna PILNA pomoc dla 11-letniego Tomka❗️

Tomek dzielnie walczy z białaczką, ale droga do zdrowia jest niewyobrażalnie trudna. Trzy tygodnie temu konieczne było usunięcie lewego oka! Wszystko przez grzybicę, która pojawiła się zaraz po rozpoczęciu leczenia. Teraz potrzebujemy drogiego, nierefundowanego leku, który pokona infekcję. Jego koszt to 300 tysięcy złotych. Błagamy o pomoc dla naszego dzielnego syna! Okrutną diagnozę poznaliśmy pod koniec października 2023. OSTRA BIAŁACZKA SZPIKOWA. To był prawdziwy szok… Grzybica pojawiła się już po pierwszym podaniu chemii. W grudniu Tomek zaczął mieć problemy z widzeniem, jego oko zaszło mgłą, siatkówka zaczęła się odklejać. W styczniu przestał już w ogóle widzieć! Sytuacja zaczęła się pogarszać. Istniało poważne niebezpieczeństwo, że grzybica przeniesie się do mózgu! Dlatego lekarze podjęli decyzję o usunięciu całego oka… Nie było innego wyjścia... Tomek jest taki dzielny. Mówi, że nie było innego wyjścia, że bez jednego oka można żyć… Jesteśmy z niego niesamowicie dumni, ale tak strasznie boimy się, co będzie dalej. Bez potrzebnego leczenia, grzybica z pewnością dalej będzie siała spustoszenie w jego organizmie… Strach pomyśleć, co jeszcze może odebrać naszemu synowi... Nasz syn do niedawna był zdrowym, pogodnym chłopcem. Uwielbiał spędzać czas ze znajomymi, interesował się starymi samochodami, uwielbiał jeździć na zloty i obserwować te najstarsze modele. Tomek potrafi też świetnie rysować. Nic nie wskazywało na to, że w jego ciele rozwija się śmiertelna choroba... Synek z dnia na dzień zaczął się robić coraz słabszy, pobladł, miał bardzo mało sił. Wykonaliśmy badania krwi, które od razu doprowadziły nas do tej tragicznej diagnozy – ostra białaczka szpikowa! Tomek jeszcze tego samego dnia trafił do szpitala na oddział onkologii i hematologii. Byliśmy przerażeni, ale jednocześnie pełni determinacji i siły do walki. Nie mogliśmy się poddać, musieliśmy walczyć o życie ukochanego dziecka. Przez silne zapalenia grzybicze, konieczne było przerwanie leczenia. W tym czasie choroba jednak nie odpuszczała, w organizmie Tomka komórki nowotworowe wciąż się mnożyły. W lipcu planowany jest przeszczep szpiku, ale musimy najpierw wyleczyć grzybicę. Inaczej leczenie może go po prostu zabić! Nie wiemy, jak długo potrwa walka Tomka. Widzimy jednak, że pomimo całego trudu, bólu i cierpienia, nasz syn się nie poddaje. Z dnia na dzień jego życie zostało wywrócone do góry nogami. Zamiast bawić się z kolegami, aktywnie spędzać czas i realizować swoje pasje, jest zamknięty w murach szpitala. Jego codzienność to ból, chemia i nieustanne badania i wizyty lekarzy. Żadne dziecko nigdy nie powinno doświadczyć takiego cierpienia. Tomasz jest bardzo dojrzały jak na swój wiek. Ma w sobie ogromne pokłady wrażliwości i empatii. Głęboko wierzy, że uda mu się pokonać chorobę. Musimy zrobić wszystko, żeby tak się właśnie stało. Niestety potrzebujemy ogromnych środków na nierefundowane leczenie. Choroba zaatakowała znienacka, jest bezlitosna. Pomóżcie nam ją pokonać. Wasze wsparcie sprawi, że ta nadzieja nie zgaśnie… Rodzice Tomka

300 531,00 zł ( 95.11% )

Still needed: 15 427,00 zł